Сколько получает донор костного мозга. Особенности забора стволовых клеток у донора и последствия после процедуры
Костный мозг - это мягкая, губкообразная ткань, расположенная внутри костей. Костный мозг содержит гемопоэтические или кроветворные стволовые клетки.
Гемопоэтические стволовые клетки могут делиться для создания большего количества кроветворных стволовых клеток или развиваться для создания красных телец крови - эритроцитов, белых кровяных телец - лейкоцитов и тромбоцитов, которые отвечают за свертываемость крови. Большая часть гемопоэтических стволовых клеток находится в костном мозге, хотя небольшое количество таких клеток содержится в пуповине и крови.
Клетки, полученные из любой из вышеперечисленных локализаций, могут быть использованы для трансплантации.
Что такое трансплантация костного мозга?
Трансплантация костного мозга и стволовых клеток периферической крови применяется для лечения поврежденных стволовых клеток с использованием высоких доз химиотерапии и/или лучевой терапии.
Существует три типа трансплантации:
Аутологическая трансплантация - трансплантация собственных стволовых клеток пациента;
Сингенная трансплантация - трансплантат передается от одного монозиготного близнеца другому;
Аллогенная трансплантация - трансплантат берется у родного брата / родной сестры или родителей пациента. В качестве донора может также выступать человек, который не является родственником, но подходит для трансплантации по определенным параметрам.
Как проводится трансплантация костного мозга?
При проведении трансплантации из собственного организма пациента, несомненно, требуется основательное лечение. По этой причине, сначала в соответствии с утвержденным врачами планом, будет проведено лечение. На следующем этапе, будет проведен забор стволовых клеток с последующей заморозкой и обработкой специальными медикаментами. Доза медикаментов у таких пациентов выше. Обычно на протяжении недели после забора здоровых стволовых клеток пациент получает высокодозную медикаментозную терапию. По завершении лечения пациент получает обратно здоровые скрытые стволовые клетки. Благодаря данному подходу, стволовые клетки, клетки, которые были повреждены во время лечения, начинают самовосстанавливаться.
Каковы риски аутологической трансплантации?
Взятие стволовых клеток у пациента несет в себе риск забора зараженных клеток. Другими словами, введение замороженных стволовых клеток пациенту может повлечь за собой возврат болезни из-за введения больных клеток.
Каковы риски аллогенной трансплантации?
При проведении аллогенной трансплантации происходит обмен между иммунными системами донора и пациента, что является преимуществом. Однако при проведении такой трансплантации существует риск несовпадения иммунных систем. Иммунная система донора может оказать негативное влияние на организм реципиента. Существует риск поражения печени, кожи, костного мозга и кишечника. Данный процесс получил название реакции «трансплантат против хозяина». При возникновении такой реакции пациентам требуется лечение, поскольку поражения могут стать причиной нарушений или отказа работы органов. При проведении аутологической трансплантации данные риски отсутствуют.
Как определяется, что стволовые клетки донора совместимы со стволовыми клетками реципиента при аллогенной и сингенной трансплантации?
При трансплантации врачи используют донорские стволовые клетки, которые максимально совпадают со стволовыми клетками пациента. Это делается для снижения побочных эффектов. У разных людей разные типы белковых нитей на поверхности клеток. Такие белковые нити называются человеческим лейкоцитарным антигеном (HLA). Благодаря проведению анализа крови - HLA-типирования - данные белковые нити расшифровываются.
В большинстве случаев успех аллогенной трансплантации зависит от степени совместимости HLA-антигенов стволовых клеток донора и реципиента. Вероятность принятия стволовых клеток донора организмом реципиента возрастает при увеличении числа совместимых HLA-антигенов. Говоря в общих чертах, при условии высокой степени совместимости стволовых клеток донора и реципиента, снижается риск развития осложнения, которое носит название реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ).
Вероятность HLA-совместимости близких родственников и особенно родных братьев и сестер выше по сравнению с HLA-совместимостью людей, которые родственниками не являются. Однако лишь у 20-25% пациентов есть HLA-совместимый родной брат или родная сестра. Вероятность наличия HLA-совместимых стволовых клеток у неродственного донора немного выше и составляет около 50%. HLA-совместимость среди неродственных доноров значительно возрастает, если донор и реципиент происходят из одной этнической группы и принадлежат к одной расе. Не смотря на то, что количество доноров в целом растет, представителям некоторых этнических групп и рас труднее других найти подходящего донора. Всеобщий учет доноров-добровольцев может помочь в поиске неродственного донора.
Монозиготные близнецы обладают одинаковыми генами, а, следовательно, и одинаковыми нитями HLA-антигенов. В результате организм пациента примет трансплантат его/её монозиготного близнеца. Однако число монозиготных близнецов не очень высоко, поэтому сингенные трансплантации проводятся достаточно редко.
Как получают костный мозг для трансплантации?
Стволовые клетки, используемые при трансплантации костного мозга, получают из жидкости, которая находится внутри костей - костного мозга. Процедура получения костного мозга называется «забором» костного мозга и является одинаковой для всех трех типов трансплантаций (аутологичекой, аллогенной и сингенной). Пациенту под общим или местным (выражается в онемении нижней части тела) наркозом в тазовую кость вводится игла для забора костного мозга. Процесс забора костного мозга занимает около часа.
Полученный костный мозг обрабатывается для удаления остатков кости и крови. К костному мозгу иногда добавляются антисептики, после чего его замораживают, до тех пор, пока не понадобятся стволовые клетки. Данный метод называется криоконсервацией. Благодаря этому методы стволовые клетки могут храниться долгие годы.
Как получают стволовые клетки периферической крови?
Стволовые клетки периферической крови получают из кровотока. Стволовые клетки периферической крови для трансплантации получают с помощью процедуры, которая называется аферез или лейкаферез. За 4-5 дней до афереза донор получает специальный препарат, благодаря которому возрастает количество стволовых клеток в кровотоке. Кровь для афереза забирается из большой вены из руки или с помощью центрального венозного катетера (мягкая трубка устанавливается в широкую вену в шее, грудной клетке или области малого таза). Кровь забирается под давлением с помощью специального аппарата, который собирает стволовые клетки. Затем кровь вводится донору обратно, а собранные клетки забираются на хранение. Аферез обычно занимает от 4 до 6 часов. Стволовые клетки затем замораживаются.
Существуют ли какие-нибудь риски для доноров костного мозга?
Обычно у доноров не возникает проблем со здоровьем, поскольку забирается очень небольшое количество костного мозга. Основной риск для донора заключается в возможности появления осложнений после анестезии.
На протяжении нескольких дней может наблюдаться припухлость и уплотнения в местах забора. В этот период донор может ощущать чувство усталости. В течение нескольких недель организм донора будет восстанавливать утраченный костный мозг, однако, период восстановления у каждого человека разный. В то время как некоторым людям требуется 2-3 дня для возвращения к повседневной жизни, другим может потребоваться 3-4 недели на восстановление сил.
Существуют ли какие-нибудь риски для доноров стволовых клеток периферической крови?
Аферез обычно доставляет минимальный дискомфорт. Донор может ощущать слабость, дрожь, онемение губ и судороги в руках. В отличие от забора костного мозга, при проведении забора стволовых клеток периферической крови наркоза не требуется. Препарат, используемый для выделения стволовых клеток из костей в кровоток, может вызвать боль в костях и мышцах, головные боли, усталость, тошноту, рвоту и/или проблемы со сном. Побочные эффекты отступают через 2-3 дня после приёма последней дозы препарата.
Что происходит после пересадки стволовых клеток пациенту?
После внедрения в кровоток, стволовые клетки осядут в костном мозге, где они начнут производить красные и белые кровяные тельца и тромбоциты. Данные клетки обычно начинают производить кровь в течение 2-4 недель после трансплантации. Врачи будут контролировать данный процесс с помощью частых анализов крови. Полное выздоровление иммунной системы, однако, займет намного больше времени. Данный период обычно занимает несколько месяцев при проведении аутологической трансплантации и до 1-2 лет при проведении аллогенной и сингенной трансплантаций.
Каковы возможные побочные эффекты трансплантации костного мозга?
Основным риском лечения является повышенная чувствительность к инфекциям и возникновение кровотечения, связанного с высокодозным лечением рака. Врачи могут прописать пациентам приём антибиотиков для предотвращения или лечения инфекций. Переливание тромбоцитарной массы может быть необходимо для предотвращения кровотечения, а переливание красных кровяных телец - для лечения анемии. Пациенты, проходящие трансплантацию костного мозга или стволовых клеток периферической крови, могут испытывать такие краткосрочные побочные эффекты, как тошнота, рвота, повышенная утомляемость, потеря аппетита, язвы в полости рта, потеря волос и кожные реакции.
К возможным долгосрочным побочным эффектам обычно относятся реакции, связанные с предтрансплантационнной химио- и лучевой терапией. К ним относится бесплодие (биологичекая неспособность организма к зачатию), катаракта (помутнение кристаллика глаза), вторичный рак и поражения печени, почек, легких и/или сердца. Риск возникновения осложнений и их сила зависят от лечения пациента и должны обсуждаться с врачом.
Что такое «мини-трансплантация»?
Мини-трансплантация - это тип аллогенной трансплантации (трансплантации со сниженной интенсивностью или немиелобластные). На сегодняшний день данный подход исследуется клинически и имеет своей целью лечение различных форм рака, включая лейкемию, множественную миелому и другие формы рака крови.
При мини-трансплантации для подготовки пациента к аллогенной трансплантации проводится менее интенсивная, низкодозная химиотерапия и/или лучевая терапия. Применение небольших доз противораковых медикаментов и радиации лишь частично уничтожает костный мозг, а не повреждает его полностью, а также снижает чисто раковых клеток и подавляет иммунную систему для того, чтобы предотвратить отвержение трансплантата.
В отличие от традиционной трансплантации костного мозга или стволовых клеток периферической крови, после мини-трансплантации как клетки донора, так и клетки реципиента продолжают существовать на протяжении некоторого времени. Когда костный мозг начинает производить кровь, клетки донора вступают в реакцию «трансплантат против опухоли» и начинают уничтожать раковые клетки, оставшиеся после применения противораковых препаратов и/или лучевой терапии. Для повышения эффекта трансплантат против опухоли», пациенту могут быть введены белые кровяные тельца донора. Данная процедура называется «инфузией донорских лимфоцитов».
Далеко не каждый может стать донором, так как к этой процедуре необходимо готовиться заранее – завязать с вредными привычками, пройти диспансеризацию на предмет обнаружения неприемлемых для донорства заболеваний, отказаться от сильнодействующих препаратов, иметь вес больше 50 кг и быть старше 18 лет.
В РФ существуют сотни пунктов забора крови для передачи нуждающимся, например, только в Москве её можно сдать в 32 специализированных учреждениях. Доноры могут сдать кровь безвозмездно, а могут и заработать на этой, но немного:
- При сдаче крови редкого типа, с условием выполнения всех требований перед её забором, донор заработает 800 рублей за объём в 450 мл, периодичность может составлять 1 раз в 60 дней.
- За сдачу жидкости, находящейся в кровяном составе – плазмы, выплата составит уже 1500 рублей за количество в 600 мл, процедура, при желании, повторяется каждый месяц.
- При заборе у донора эритроцитов, денежное вознаграждение выплачивается в размере 2500 рублей.
Перед процедурой для определения пригодности донора потребуется сдача нескольких капель биоматериала на анализ, которые оплате не подлежат.
После первой сдачи биоматериал отправляется в карантинную зону на 6 месяцев. Донор в течение этого времени обязан прийти на повторную процедуру, уже оплачиваемую. Если этого не произойдёт, то материал будет уничтожен, а для возможности заработка на донорстве придётся начинать всё по-новому. Сотрудники медицинского учреждения обязаны уведомлять человека о повторном визите.
Присутствуют иные методы компенсации за акцию добровольного донорства – бесплатный сбалансированный обед на средства государства для восстановления утраченной энергии после добровольного акта сдачи крови, а также право на 2 оплачиваемых свободных дня в случае работы на бюджетном предприятии. А самое главное – это первый шаг к званию «Почётный донор России», что в 2018 году стало наиболее актуально.
Важно, что после первой сдачи крови или её компонентов, донор может рассчитывать лишь на бесплатный обед или его компенсацию, оплата начнётся после второго прихода в пункт приёма.
Для отчаянных людей есть ещё одни способ заработать на жизнь донорством – это продать собственную почку на чёрном рынке. Официально эта процедура запрещена как в нашей стране, так и во всём мире. В частной клинике стоимость варьируется от 600$ в глубинке до 5000$ в столице. Несомненно, операция для пациента будет стоить в разы дороже, но именно указанные деньги получит сам доброволец.
Надо также учесть, что плата за донорство костного мозга в нашей стране не предусмотрена, является добровольной и анонимной. Поэтому основные добровольцы на эту процедуру – это близкие или родственники заболевшего человека.
Плата за донорство за рубежом
За границей, в Европе и США несколько лет назад был выпущен некий «Кодекс этики» для доноров, в котором говорится, что процедура сугубо добровольная, и направлена не на меру обогащения, а на помощь другим людям. Поэтому, в развитых странах ни за кровь, ни за плазму, ни за костный мозг доноры от государства не получают ни копейки, лишь бесплатный буфет на восстановление сил и безделушку на память.
Правда, в некоторых частных клиниках при необходимости срочного переливания или недостатке антител, выплаты для добровольца могут составить от 15$ до 25$.
На чёрных же рынках по торговле человеческими органами за рубежом совсем другие заработки. Так, человек, решившийся добровольно расстаться с одной из почек, может получить 20 000$-30 000$ при условии, что он подходит по состоянию здоровья. А в бедных странах Азии и Африки, жители готовы расстаться со своими органами за сумму, не превышающую 1000$.
Что такое «Почётный донор»?
При многократном донорстве крови человек может получить удостоверение «Почётного донора России». Удостоиться такого звания могут далеко не все – необходимо минимум 40 раз сдать кровь или не менее 60 раз – плазму или эритроциты. Таким людям государство предоставляет различные льготы. В 2018 году они следующие:
- Ежегодные денежные компенсации, которые привязаны к прожиточному минимуму в России и составляют 5% от него.
- Возможность получения бесплатных путёвок на санаторно-курортный отдых в РФ, причём, вне очереди.
- Скидки в аптеках на медикаменты, выписанные по рецепту врача.
- Возможность получения бюджетного питания в специализированных учреждениях на бесплатной основе, либо замены его денежными выплатами.
- Оплачиваемый отгул на месте работы в день сдачи биоматериала.
Интересное от BBQcash:
Минздрав РФ планирует ввести более существенные льготы для почётных доноров, такие как скидки на предоставление ипотечного кредита, увеличение денежного довольствия при уходе на пенсию, равно, как и снижение самого пенсионного возраста, а также досрочное предоставление звания «Ветеран труда» со всеми вытекающими социальными выплатами из этого.
Какие документы предоставляются для получения звания «Почётный донор России»?
Правом присвоения звания «Почётный донор» обладает Министерство здравоохранения РФ. Для запуска процедуры необходимо:
- Предоставить паспорт гражданина РФ.
- Заранее подготовить и принести все справки из медицинских учреждений, доказывающие необходимое количество проведённых процедур донорства.
- Составить заявление о предоставлении звания и передать его на рассмотрение.
После прохождения всех формальностей, документы рассматриваются, и человек получает своё удостоверение, которое подтверждает право на использование вышеперечисленных льгот.
Лейкоз, лейкемия, белокровие или рак крови - это одно и то же злокачественное заболевание кровеносной системы, у которого есть множество разновидностей. Большинству заболевших лейкозом трансплантация костного мозга - именно он создает новые частицы крови взамен погибающих, также в нем содержатся стволовые клетки, отвечающие за иммунитет. Костный мозг выглядит как обычная кровь, только располагается в кости.
Процедура забора костного мозга выглядит так: сначала донор сдает кровь на типирование и попадает в базу, затем, когда возникает необходимость, его приглашают в больницу сдать костный мозг, который извлекают из подвздошных костей под общим или эпидуральным наркозом. Процедура безопасна, а донор восстанавливается уже в течение двух недель. Реципиентам пересаживают костный мозг с помощью обычной капельницы через вену.
Олег и Владимир
Олег Милосердов, реципиент
25 лет, Москва
Осенью 2012 года я начал ощущать слабость, которая не проходила. В течение месяца я продолжал жить как ни в чем не бывало, заниматься спортом, но потом по телу пошли синяки, а я оказался в предобморочном состоянии. Мы с мамой поехали в клинику, там мне сделали анализ крови и сказали, что надо срочно ехать в больницу. В Гематологическом научном центре подтвердили диагноз «лейкемия» и начали лечение. Сначала мне сказали: «Вам придется полечиться минимум полгода», - и я подумал, что это очень много. В итоге все длилось гораздо, гораздо дольше.
После второго курса химиотерапии стало ясно, что так просто от лейкемии мне не отделаться, поэтому встал вопрос о пересадке костного мозга. Моя сестра не подошла, а спустя месяц нашли Владимира. Пересадка костного мозга проходила тяжело, он плохо шел - медбрат прямо выдавливал эту бордовую густую жидкость, иначе она не капала. Вначале все было нормально, а под конец стало очень больно, меня скрутило, пришлось даже принять обезболивающее.
Мое тело с донорским костным мозгом не подружилось. Кожа покрылась черными пятнами, появились проблемы со слизистыми - все в язвах, губы были в мясо. Еще возникли ужасные проблемы с костями - был некроз коленей.
Было страшно: ты думаешь, что остались считаные недели и на этом все. Но я осознавал, что если сейчас расслаблюсь и не буду каждое утро брать ноутбук и работать, общаться с друзьями и родными, то необходимость в дальнейшем пребывании в этом мире постепенно уйдет. Я продолжал жить и верить в то, что все получится.
Владимира пришлось беспокоить два раза: спустя два месяца мне потребовалась пересадка стволовых клеток. Трансплантация стволовых клеток - аналогичная процедура, только тут материал жидкий и пересадка проходила совсем безболезненно. Они тоже сначала не приживались, но в один момент все стало нормально.
Я лежал вообще без иммунитета в боксе, где со всех сторон на меня дула вентиляция, чтобы выгонять всякие вирусы. Вместо 30 дней я пробыл там пять месяцев, и под конец лечения я уже сходил с ума, орал песни «Короля и Шута». В больницу я попал спортивным человеком весом в 70 килограмм, а вышел через два года с весом 55 килограмм. На данный момент набрал только 60. Я не до конца восстановился: у меня по-прежнему слабый иммунитет, постоянно цепляются болячки, от которых сложно избавиться. Грипп, например, смертельно опасен, а кровотечение из носа или любая ранка заживает очень долго.
Вообще, мне очень трудно принимать помощь - кажется, что я кого-то напрягаю. А здесь в спасении своей жизни пришлось задействовать много людей. Моя девушка (сейчас уже жена) и родители все время были рядом, поддерживали и словом, и делом. Мне казалось, что им тяжелее, чем мне, хотелось поддержать их, но как это сделать - было непонятно.
Огромное спасибо моему донору. Владимиру пришлось отрываться от работы и семьи, ехать, сдавать все это. Мне кажется, у человека должен быть сильный дух, чтобы просто так помочь незнакомому человеку. Он даже не знал, кто я и что из себя представляю, надо ли мне вообще помогать. И я ему буду благодарен всю жизнь. Я не знал и до сих пор не знаю, как выразить ему свою признательность, не могу ничем ему отплатить.
Мы впервые встретились с ним на Дне донора. Сначала я вышел на сцену, потом объявили его. Смотрю в зал и вижу, как он встает, выходит.
Я почувствовал облегчение, потому что наконец смог его обнять и сказать спасибо.
К сожалению, у него был свободен всего один день, но мы прогулялись по Москве, сходили на Красную площадь. Обсуждали все на свете, рассказывали про себя. Это человек с большой буквы, у него добрые глаза, с ним хочется общаться. У нас не возникло никаких барьеров. Классный парень! Я надеюсь, что чуть позже, когда разберусь со своим здоровьем, приглашу его с семьей в Москву в гости.
С одной стороны, я не хочу агитировать людей становиться донорами, ведь это личное желание каждого. Но человек, решившийся на это, будет жить с пониманием, что спас чью-то жизнь. И выздоровевший сможет дальше радоваться, улыбаться, заводить семью. Просто жить.
Владимир Некрасов, донор
34 года, Омутнинск, Кировская область
В 2008 году у нас в городе открылся плазма-центр. Я пошел сдавать плазму, так как подумал, что даже если в таком маленьком городке открылся центр, значит, она очень нужна. Там же мне предложили пополнить регистр потенциальных доноров костного мозга. Я не думал, что это когда-нибудь пригодится, но спустя четыре года мне позвонили и сказали, что в Кирове один мужчина болеет лейкозом, ему нужна пересадка костного мозга, а я подхожу по всем параметрам. Без всяких колебаний я согласился.
Я приехал в Киров, прошел обследование и стал донором. Мне ничего не сказали о человеке, которому я помогаю. А через два месяца мне снова позвонили и сообщили, что у реципиента рецидив, костный мозг не прижился, и теперь нужны стволовые клетки. Я рванул в Киров. Забор клеток шел всего полчаса: тебе подключают капельницу, кровь из одной руки течет по трубке в специальный аппарат, там сортируется на плазму, стволовые клетки и другие необходимые элементы, а очищенная втекает в другую руку. Это было абсолютно безболезненно, потому что я находился под наркозом - кстати, первый раз в жизни.
В основном моя семья была не в курсе: я не хотел, чтобы родные переживали и капали на мозг. Знала только жена, она спокойно к этому отнеслась. Пара знакомых сказали, что донорство костного мозга - страшно и опасно, а костный мозг берется из позвоночника.
Два года я переживал: помог или не помог?
Очень хотел познакомиться и убедиться, что он живой, выздоровел и стоит рядом со мной. Наконец, 15 сентября, в День донора костного мозга, в Москве организовали встречу доноров и реципиентов и позвали меня.
Мы с Олегом оба опоздали минут на пять, почти одновременно вошли в зал и стояли в метрах пяти друг от друга, ничего не подозревая. А потом уже познакомились: побыли на торжественной части где-то час, потом пошли обедать и гулять по Москве. Он рассказывал, как попал в больницу, как лечился. Вечером я уже уезжал, так что времени у нас было немного. Сейчас мы общаемся в социальных сетях, созваниваемся.
Я горжусь, что помог человеку, но героем себя не считаю. Донором быть не так сложно и больно, как пациентом. От донора ничего не убудет, а человеческая жизнь спасена.
Наталья и Ирина
Наталья Черняк, реципиент
47 лет, Москва
У меня ничего не болело, но я очень плохо себя чувствовала. Я работала в аэропорту и на ночных сменах просто падала в обморок. Покупала бутылку воды - и мне тяжело было ее нести. Однажды у меня поднялась температура: вызвали врача, я сдала кровь, и по ней сразу определили лейкемию, отправили в больницу. Новость о болезни меня огорошила, я почувствовала какое-то опустошение. Первый вопрос был: «Это лечится?» Мне ответили, что да, лечится. Эти два слова дали мне такую надежду, что я поверила в выздоровление.
Диагноз поставили в сентябре 2014 года. У меня было 94% бластных клеток (незрелые клетки, которые при созревании превращаются в функциональные клетки крови. При острых лейкозах содержание бластных клеток в костном мозге и крови повышается, причем они содержат генетический дефект, ведущий к нарушению клеточного деления и созревания. - Прим. ред. ). Лечение давалось мне очень тяжело. Примерно за год я прошла шесть или семь курсов химиотерапии, четыре из них - высокодозные. Перед лечением я весила 58 кг, а когда при выписке мне дали надеть джинсы, в которых я приехала, сначала я подумала, что они чужие, потому что похудела килограммов на 17. И, естественно, не было ни волос, ни бровей, ни ресниц.
Потом мне сказали, что я кандидат номер один на трансплантацию. Стало страшно, проскользнула мыслишка, что вдруг все-таки не найдут донора, но я посмотрела своему лечащему врачу в глаза и поняла, что верю ему. Донора искали около месяца, подошло 16 человек из Швейцарии и Америки. А потом подходящий человек появился в российской базе, и мне назначили операцию.
Пересадка костного мозга - это как обычное переливание крови. Я была в сознании, мне поставили обычную капельницу и перелили костный мозг минут за 30. Первую неделю я отлично себя чувствовала, а потом мне стало жестко плохо: не было сил, я теряла сознание, не могла согнуть колени, болели суставы. Но мне казалось это такой фигней по сравнению с тем, что я пережила. Это продолжалось пару месяцев: лежишь в этой стерильной комнатке, и весь мир по одну сторону, а ты по другую. Вход только в специальной одежде и масках.
Меня поддерживали дочка и мама. Были постоянные звонки, подбадривающие эсэмэски от друзей. Дочь разговаривала со мной не как с больной, не сюсюкалась, а вела себя так, будто ничего и не происходит, а мы сидим в нашей квартире и болтаем обо всем на свете.
Я ничего не знала об Ирине. Врачи сказали только, что это худенькая девочка. За несколько месяцев до знакомства мне разрешили написать ей письмо - без адресов и имен. Я написала, что очень благодарна ей, - у меня руки тряслись, очень волновалась. Она ответила с какими-то смайликами, и я поняла, что она суперпозитивная девчонка. Потом отправила ей новогоднюю открытку. Спустя два года в Гематологическом центре мне дали контакты Ирины, и мы стали общаться. Первый раз встретились в центре Москвы.
Когда я ее впервые увидела, подумала: «Этот кареглазый человечек, эта малышка, такая смелая и отважная, спасла мне жизнь!»
Я считаю, что она герой, хотя такие люди говорят, что на их месте так бы поступил каждый. На самом деле далеко не каждый. Нам было так легко и комфортно общаться. Ирина рассказала, что ее сподвигло к донорству, и я поняла, какое это совпадение и счастье, что она смогла мне помочь. Теперь, когда Ирина бывает в Москве, мы часто гуляем, сидим в кафе.
Я знаю, что донорство не приносит вред здоровью. У меня тоже забирали костный мозг перед трансплантацией, и никаких болей и неприятных ощущений не было. Это благое дело - спасение человеческой жизни.
Ирина Лебедева, донор Натальи
30 лет, Санкт-Петербург
Я стала донором в 2015 году, когда еще жила в Иркутске. У меня заболел близкий друг, и я думала, чем могу ему помочь. Решила сдать анализ крови на типирование, понимая, что конкретно другу вряд ли помогу, но если и не ему, значит, кому-то другому. В Иркутске нигде не берут кровь на такой анализ, в нашей онкологической клинике попросту нет оборудования. Тогда я поехала в Петербург и вступила в регистр доноров там. Через год мне позвонили и пригласили на процедуру. Я ждала этого момента: знала, что собиралась делать, и была уверена в этом.
Приехала в Петербург, и там мне начали колоть препарат, который стимулирует выброс стволовых клеток в кровь. Неделю я ходила их вырабатывала, а потом их изъяли. Больно не было. Боль, которую испытывают люди, болеющие лейкемией, не идет ни в какое сравнение. Самое неприятное - установка катетера в шейную вену. У меня рост 156 см, нет гигантского кровяного давления, и через руку необходимый материал просто не набрали бы.
Побочных эффектов вообще не может быть: тебе неделю вкалывают препарат, который стимулирует иммунитет, и я чувствовала себя так хорошо, как не чувствовала уже давно.
Про Наталью сказали только, что она старше меня. Я думаю, что донору и реципиенту ничего не положено знать друг о друге из-за медицинской врачебной этики. Ведь не факт, что даже при хорошем раскладе пациент выживет, это все сугубо индивидуально, зависит от условий жизни, состояния здоровья. И если вдруг это случится, не должно быть претензий к донору, каких-то обвинений.
Мы встретились через два года в Москве, это было 2 или 3 января. Мне хотелось увидеть Наталью, узнать ее историю. Я запомнила, что в тот день народу было так много, что в кафешки и рестораны в центре была очередь. Мы долго не могли найти место, чтобы присесть и поговорить. Обскакали весь центр. Потом проговорили весь вечер, знакомились. Гуляли. Наташа очень милая, все принимает близко к сердцу. Я так рада, что смогла ей помочь. У нее есть дети, родители, люди, которые ее любят. И у нее появился шанс жить.
Мария и Александра
Мария Самсоненко, реципиент
38 лет, Москва
За несколько месяцев до того, как я узнала о своей лейкемии, я сильно похудела. По вечерам поднималась температура. Я пошла в обычную поликлинику, где мне сказали, что, возможно, у меня грипп, и выписали таблетки. Становилось хуже. 8 марта 2006 года я не смогла мешать сахар в чае - муж психанул и отвез меня в платную клинику. Оттуда меня отвезли в 52-ю клиническую больницу, где и поставили диагноз «хронический миелолейкоз».
За 13 лет до этого у меня умерла мама от рака груди, и я думала о том, почему это опять случилось в нашей семье. Пару дней я рыдала и жалела себя. Через три недели у нас должна была быть свадьба: мы с мужем жили в гражданском браке и все никак не могли дойти до загса. И муж сказал: «Если ты не вылечишься и забьешь на себя, мы с тобой не пойдем в загс». Я взяла себя в руки и решила, что вылечусь любой ценой. Моя мама не дожила до момента, когда я вышла замуж и родила детей, и я не могла представить, что пропущу важные события в жизни своей дочери. Это как-то подтолкнуло меня.
Врачи сказали, что выведут меня в ремиссию курсами химиотерапии, но предупредили, что она будет недолгосрочная, поэтому нужна трансплантация. В первую очередь предложили мою младшую сестру Сашу. Я боялась, что сестра не подойдет, но мне повезло. На тот момент они с мужем планировали второго ребенка, но свои планы подвинули.
29 ноября мне провели трансплантацию костного мозга. Во время самой процедуры было не страшно, страшно стало после. Когда костный мозг оказывается в теле другого человека, он может начать бунтовать. У меня облезала кожа, меня тошнило. Родные очень поддерживали. Муж - мой тыл всегда, сестра физически спасла мне жизнь, тетя каждый день приходила и приносила протертые бульончики и детское питание, кормила из ложки, а папа взял на себя все материальные расходы. Через две недели после трансплантации мне разрешили смотреть телевизор и по чуть-чуть читать, и я попросила у папы книжку, а у мужа диск. Муж принес фильм «Аврора» - про девочку, которая умирает от рака после чернобыльской катастрофы, а папа дал книгу «Архипелаг ГУЛАГ». Я сказала: «Вы издеваетесь оба, что ли? Вот это позитив». В марте 2008 года мне поставили полную ремиссию.
Александра Поляк, донор и сестра Марии
36 лет, Москва
Я была дома, когда позвонил наш папа и сказал, что Маша в больнице и что у нее подозрение на лейкемию. У меня был шок, потому что я знала, насколько это серьезно. Первая реакция - слезы, нервы сдают, головные боли.
Я увиделась с сестрой через два дня, она уже лежала в больнице. Вид у нее был ужасный: она была худющая до ужаса. До этого мы не виделись недели две, и она просто растаяла на глазах. Она переживала больше за мужа и дочку, ей тогда было пять-шесть лет.
В Гематологическом научном меня начали готовить к пересадке костного мозга. У меня даже не возникало вопросов - сдавать какие-то компоненты крови или не сдавать, это было настолько естественно. Мы с сестрой очень дружны, и я была бы готова даже ногу отрезать, чтобы ей ее пришили куда-нибудь, если бы это помогло. И меня начали обследовать.
Обновление организма произошло абсолютное. Мне сказали что я буду молодей молодых. Сам забор костного мозга происходил так: операционный блок, где играет музыка, ты лежишь голенький, тебя переворачивают на бочок, ставят укол, чтобы отключить всю нижнюю часть туловища. Потом переворачивают на живот, делают два прокола в копчике и выкачивают оттуда костный мозг. Из меня взяли 1400 грамм вместе с кровью и плазмой, а сестре нужно было где-то 700 миллилитров. Перед этим меня спросили, хочу ли я знать, как все происходит и как врачи общаются, или хочу поспать. Я выбрала второе. Быстро отключилась, мне мерещились какие-то Чебурашки. А потом открываю глаза - и я уже на спине, на каталке и в палате. Чуть болел копчик, но я йодом помазала - и все.
Мы и до болезни были дружны. А после - так вообще. Многие, кто нас не знает, считают, что мы близнецы, хотя у нас два года разницы. Мы постоянно вдвоем, и, мне кажется, я только спать хожу к себе домой. Раньше Маша салатики готовила, была вся в детях, а я была более боевая. После истории с лейкемией получилось как-то наоборот. Наверное, человек, побывав около этой черты, меняется и хочет успеть сделать больше. Маша как вечный двигатель.
Конечно, есть выбор - быть донором или нет, но тот, кто понимает, что жизнь самое ценное, с радостью станет донором. Чтобы избавиться от стереотипов, можно общаться с врачами и волонтерами фондов. Мне кажется, нам надо сплотиться и быть дружнее, милосерднее, потому что помощь другим - святое дело.
Сегодня утром я проснулась раньше, чем обычно, не позавтракала и решительно отвернулась от упаковки кофе – перед работой собралась сделать одно важное дело. Натощак.
По дороге прислушиваюсь к себе – внутри волнительно, мыслей разных много, но на вопрос себе «точно?» отвечаю «да». Открываю дверь, захожу в клинику.
– Я прочитала в интернете, что у вас можно сдать кровь для типирования, чтобы попасть в реестр доноров костного мозга. В общем, я пришла, я готова. Что надо делать? – спрашиваю у администратора.
Донорство костного мозга во всем мире происходит безвозмездно, т.е. даром! Добровольно и анонимно.
В анкете просят также по возможности указать этническую принадлежность. Не гражданство, а именно национальность. Далее меня пригласили в процедурный кабинет, где взяли кровь на анализ. Одну пробирку – ни больше, ни меньше. Иголок боюсь! Всегда отворачиваюсь на моменте, когда затягивают жгут, и поворачиваюсь, когда говорят «снять повязку можно через полчаса».
Все. Одной ногой я в национальном регистре доноров костного мозга. Точнее, одной рукой – кровь на типирование берут из вены на руке.
Что дальше? Дальше мою кровь в лаборатории исследуют и определят набор генов, отвечающих за совместимость. По-научному – определять будут человеческие лейкоцитарные антигены (пишется HLA), по-простому – выяснят, какой «шифр» в организме отвечает за распознавание своих и обезвреживание чужих клеток (в т.ч. вирусов, бактерий, раковых клеток и т.д.). У каждого человека набор этих антигенов свой, индивидуальный. Вот, кстати, что называется иммунитетом и почему его важно не подрывать, а укреплять. Даже у близких родственников этот набор отличается. Для донорства же необходима максимально возможная совместимость, чтобы клетки двух разных людей не стали «воевать» между собой.
После исследования мои данные занесут в базу и я стану потенциальным донором. Т.е. какого-то огромного общероссийского холодильника, в котором хранятся донорские клетки, нет. Есть, грубо говоря, таблица, в которую записаны добровольцы и их «коды». Мне могут позвонить сразу, как я окажусь в списке, а могут вообще никогда не позвонить или позвонить через несколько лет – зависит от того, подойду ли я конкретному пациенту. Если это чудо произойдет, а это, действительно, чудо – вероятность совпадения доходит до одного на миллион, у меня еще раз спросят согласия, расскажут про процедуру, проведут медицинское обследование и только потом возьмут кроветворные клетки. Сделать это можно двумя способами.
Первый – под общим наркозом частицу костного мозга берут из бедренной кости, проколов ее иглой. Второй – без наркоза стволовые клетки берут из венозной крови, куда они попадают из костного мозга под действием специального препарата. Для этого кровь из одной руки прогоняют через специальное устройство и возвращают в другую руку.
Хочу быть донором
Российский регистр доноров костного мозга существует с 2013 года. По состоянию на сентябрь 2018 года в нем состоит 84188 доноров, проведено 229 трансплантаций. Из них: Кировск – 35950 (89), Санкт-Петербург – 20401 (91), Москва – 5283 (14), Челябинск – 4619 (24), Екатеринбург – 288 доноров и ноль трансплантаций. Самые большие национальные регистры в США и Германии – по несколько миллионов потенциальных доноров в каждом.
Трансплантацию стволовых клеток используют для лечения тяжелых заболеваний у взрослых и детей. На слуху в первую очередь онкология, но показанием для пересадки являются также наследственные заболевания, анемии, иммунодефициты и другие.
Процесс трансплантации сам по себе сложный и дорогостоящий, но еще больше усложняет и удорожает его то, что потенциальных доноров ищут (и находят) в основном за рубежом. За рубежом не потому, что «импортные лучше», а потому, что наш, российский, регистр очень «скромный» по количеству потенциальных доноров и, что вообще в голове не укладывается, существует на пожертвования. Можно возмущаться этим и только сочувствовать людям, нуждающимся в трансплантации, а можно попытаться помочь. Может быть, именно через вас Бог ответит на чью-то молитву о помощи…
Я очень надеюсь, что мой «генетический близнец» (а это может быть любой человек, даже вы) здоров, хорошо себя чувствует и у нас никогда с ним не возникнет необходимости друг
в друге. Но если возникнет, я очень постараюсь быть такой же смелой, как сегодня утром – зажмуриться, но сделать. Это ведь, на самом деле, ничто по сравнению с тем, через что проходят реципиенты перед, во время и после трансплантации.
Зачем я делюсь этой «личной» информацией с вами – решила стать донором и решила, зачем об этом рассказывать? Просто если после прочтения текста моему примеру последует хотя бы один (а я надеюсь, что не один) человек, есть вероятность, что чья-то история болезни закончится хорошо.
Хочу помочь, но не хочу быть донором
Если вы не уверены на 100 процентов, что готовы стать реальным донором – не надо проходить типирование. Анализ одного образца стоит около 7 тысяч рублей (для организаторов, люди-доноры ничего не платят).
Регистр доноров – это совместный проект НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой и благотворительного фонда – у него нет постоянного финансирования! Он существует на пожертвования неравнодушных граждан и социально-ответственных организаций. Средства нужны не только на сами анализы, но и на оборудование, на котором проводится исследование крови. Как помочь финансово, перечислено на официальном сайте регистра.
Где сдать кровь на HLA-типирование?
Если вы твердо решили стать донором костного мозга, то постоянные пункты приема крови расположены в Москве, Санкт-Петербурге, Пермском крае и Татарстане. В других городах проходят донорские акции.
Если в нашем городе наберется несколько десятков желающих, то можно подать заявку и следующую акцию могут провести у нас.
» о мифах и предубеждениях, связанных с донорством кроветворных клеток.
Он отметил, что в большинстве случаев пересадка костного мозга выглядит как переливание крови. Потому что костный мозг внешне напоминает кровь. Но вообще есть два способа забора костного мозга. Первый – из кости. Костный мозг, иначе – кроветворные клетки, берут из подвздошной кости (наиболее крупная из трёх костей, формирующих тазовую кость, – прим. ред.). Процедура болезненная, раньше ее делали под местным наркозом, потом стали под общим. Шприцом прокалывают кость и за 40 минут делают забор. Второй способ, ныне более распространённый, напоминает донорство плазмы. Из одной вены кровь забирают, в другую – возвращают, отделяя при помощи сепаратора те самые кроветворные клетки. Донор ничего не чувствует.
При этом, никакого риска заболеть лейкемией у донора нет. По словам эксперта, есть специальный регистр учёта побочных эффектов у доноров. Среди них заболеваемость точно такая же, как и у остального населения.
Регистр доноров, которым руководит Юрий Иоффе – это, прежде всего, база данных. Она содержит информацию о человеке, который готов при случае стать донором костного мозга, а также о четырнадцати параметрах его крови. Именно столько требуется для определения совместимости донора и реципиента. По большей части параметры отвечают за иммунную систему. Как правило, такие базы данных подключены к национальным или международным поисковым системам, по которым врачи-гематологи осуществляют поиск доноров.
В России более 15 таких регистров: Петербург, Москва, Челябинск, Самара, Ростов-на-Дону, Киров, Екатеринбург, Новосибирск. Есть две поисковые системы. Одна в Петербурге, другая в Самаре.
В мире есть национальные поисковые системы, а также международная и европейская. Если не удаётся найти донора в одной, то обращаются в другую.
По его словам, донора можно найти примерно из тысячи.
«Бывает, поиск в международной поисковой системе показывает, что пациенту подходят две-три тысячи потенциальных доноров, а бывает, что только один-два. В первом случае шансы на пересадку близки к 100%, во втором – стремятся к нулю.
Если бы все люди состояли в базе, тогда бы мы победили лейкоз. Впрочем, даже в будущем уйти от пересадки полностью не удастся. Она уже стала одним из методов лечения и заняла свою нишу. Так, видимо, и останется.
При этом желающих стать донорами немного. Причина тому – страх. Страх стать инвалидом. Дескать, возьмут спинной мозг. Путают одно с другим», – рассказал специалист.
Как правило, среди доноров крови много доноров костного мозга. Есть молодёжь от 17 до 21 года, которой попросту интересно. Однако в таких случаях мы стараемся человека сдерживать. Всё-таки донорство должно быть обдуманным шагом и взвешенным решением. А донор – надёжным. К примеру, в Англии потенциальные доноры одного из регистров в 30% случаев исчезают. Поэтому регистры ищут способы набирать более ответственных людей. К примеру, давать две недели на обдумывание решения стать потенциальным донором.
«Мы – один из двух негосударственных регистров в России. Работаем за счёт пожертвований и собственных заработков. Остальные находятся при больницах и институтах, получают деньги из бюджета. Но в странах, где донорство костного мозга наиболее развито – к примеру, в Англии и Германии, регистры существуют за счёт благотворительности, а не государства. Правда, работа по поиску и подбору донора, которую ведут клиники, оплачивается из бюджета страны. Вернее, из страховых взносов граждан. А вот набор потенциальных доноров и работа регистра – за счёт благотворительности. Такая система, кстати, наиболее оптимальна», – пояснил Юрий Иоффе.
Кроме того, помогают и волонтёры бесплатным трудом. Мероприятия по набору доноров, набор доноров при помощи типирования и по почте, поддержка общения, координация работы с донорами по электронной почте – всё это было бы невозможно без наших добровольных и бескорыстных помощников. В последние два года число обращений в регистр выросло в два раза благодаря волонтёрам.
Запросы в Карельский регистр приходят не только из России, но и из других стран мира.
«К примеру, буквально на той неделе пришёл запрос из Бельгии. Правда, фамилия и имя пациента оказались русскими. До этого приходили два запроса из Турции. Тоже от русских пациентов. Что касается рельных доноров, то таковыми в 2018 году стали два человека из нашего регистра. Одна женщина – для мальчика из Буэнес-Айреса, другая – девушка – для пациентки из Эстонии. В первом случае к нам обратился аргентинский регистр, во втором – финский. Есть третья женщина из нашего регистра, которая оказалась совместимой с мальчиком из Германии. Правда, будет ли выполнена пересадка, пока неизвестно», – отметил эксперт.
«А в России высокая частота редких генотипов. Выше, чем в европейских странах. Это во-первых. А во-вторых, нередко пациенты оказываются выходцами или потомками выходцев из России или Советского Союза. Казалось бы, Аргентина и Россия никак не связаны, но для мальчика из Буэнес-Айреса было всего два совместимых донора в мире – один в Германии, другой в Петрозаводске. Ведь в Южную Америку из России было несколько волн эмиграции.
В России ещё четыре-пять лет назад 99% всех пересадок делали от доноров из других стран. Преимущественно из Германии, Америки, Израиля, Польши, Италии. Сейчас – 70-75%. Почему? Потому что в нашей стране в базах данных числятся порядка 80 тысяч потенциальных доноров, а в Германии, к примеру, 6,5 миллионов», – заключил Юрий Иоффе.
