Ocena kakovosti življenja pri različnih boleznih srca in ožilja. Problemi kakovosti življenja v paliativni medicini Medicinski vidiki kakovosti življenja
Določujoče sestavine strukture bolnikovega življenja so bolnikovo stanje in življenjski slog, pa tudi bolnikovo zadovoljstvo s pogoji in življenjskim slogom predpostavljajo okolje, v katerem bolnik živi, njegovo zdravstveno stanje, materialno oskrbo, sposobnost zadovoljevanja potreb v skladu z zanj značilno kulturo in vrednostnim sistemom. Za pacientov življenjski slog je značilna prisotnost ali odsotnost vztrajne pozitivne motivacije za ohranjanje zdravja in zdravih življenjskih veščin. Najpomembnejši pokazatelj kakovosti pa je stopnja zadovoljstva pacientov. Merilo za ocenjevanje kakovosti zdravstvene nege je lahko tako specifičen kazalnik, kot je z zdravjem povezana kakovost življenja pacienta.
Znano je, da vsaka bolezen v eni ali drugi meri vodi do poslabšanja bolnikove kakovosti življenja: zmanjšanje telesne aktivnosti, sprememba narave prehrane, potreba po izvajanju zdravniških receptov, zoženje krog prijateljev in motnje družbenih odnosov. Vse te spremembe so pravzaprav prilagoditev na spremenjene pogoje človekovega življenja zaradi bolezni (terapevtski in varovalni režim ter dietni režim, dodatne raziskave in medikamentozna terapija). Stopnja prilagajanja bolnika spremenjenim razmeram, ohranjanje največje možne neodvisnosti in aktivnosti zanj je v veliki meri odvisna od aktivnosti v tej situaciji.
Kakovost bolnikovega življenja je premo sorazmerna z bolnikovim zadovoljstvom s pogoji in življenjskim slogom, ocenjenim med anketiranjem bolnikov in njihovih svojcev. Trenutno se pogosto uporablja več vrst vprašalnikov: ventilatorski, zaprti, odprti, mešani. Fan tip vključuje en odgovor iz niza vnaprej predstavljenih odgovorov; zaprto - odgovori "da", "ne", "ne vem"; odprto - poljubna oblika odgovora. Pri mešanem tipu vprašalnika je več odgovorov dopolnjenih z odgovorom »drugo«, kjer lahko respondent izrazi svoje mnenje v poljubni obliki. Pri izdelavi vprašalnika se je treba spomniti, za kakšen namen se anketa izvaja, in vključiti vprašanja, ki vsebujejo podatke o fizičnem, psihičnem in duhovnem počutju. Najbolj učinkovit je po mnenju avtorjev mešani tip spraševanja. Proces izdelave vprašalnika vključuje še dve zelo pomembni točki: določitev oblike in vsebine nagovora potrošniku storitev zdravstvene nege ter izdelava oblike vprašalnika. Spoštljiv nagovor do potrošnika storitev zdravstvene nege in dostopna predstavitev ciljev ankete ustvarjata zaupanje pacientov in povečujeta objektivnost njihovih odgovorov.
Povratne informacije od uporabnikov storitev zdravstvene nege lahko poleg anketiranja izvajamo tudi z anketiranjem pacientov in njihovih svojcev, organiziranjem pogovorov, na primer z pacienti, ki imajo določeno kronično bolezen, ali pacienti določene starostne skupine.
Za ponudbo: Guryleva M.E., Zhuravleva M.V., Aleeva G.N. Kriteriji kakovosti življenja v medicini in kardiologiji. RMJ. 2006;10:761.
Zgodovina znanosti o kakovosti življenja (QoL) se začne leta 1947, ko je profesor na univerzi Columbia D.A. Karnovsky je objavil delo: "Klinična ocena kemoterapije pri raku", kjer je celovito preučil osebnost osebe, ki trpi za somatskimi boleznimi. K razvoju te smeri je prispeval tudi biopsihološki model medicine, ki ga je leta 1980 predlagal dr. Engel in katerega bistvo je bilo upoštevati psihosocialne vidike bolezni. Od osemdesetih let prejšnjega stoletja beležimo plazovito rast znanstvenih objav o temeljnih raziskavah kakovosti življenja. Pri razvoju raziskovalne metodologije imajo pomembno vlogo študije A. McSweenyja, ki je predlagal oceno kakovosti življenja na podlagi štirih vidikov (čustveno, socialno delovanje, dnevne aktivnosti in prostočasne dejavnosti), N. Wengerja, ki je opredelil tri glavne parametre. za oceno QOL: funkcionalna sposobnost, zaznavanje, simptomi in devet podparametrov (dnevna rutina, socialna in intelektualna aktivnost, zaznavanje splošnega zdravja, simptomi glavne in spremljajočih bolezni, ekonomski status, dobro počutje, zadovoljstvo z življenjem) in Sosso.G. ., ki je QoL opredelil kot individualno korelacijo posameznikovega položaja v življenju družbe v kontekstu njegove kulture in vrednostnih sistemov s cilji posameznika, njegovimi načrti, zmožnostmi in stopnjo neurejenosti. V skladu z definicijo tega pojma, predstavljenega v Veliki medicinski enciklopediji ZDA, se kakovost življenja šteje za "stopnjo zadovoljevanja človeških potreb", v delih Raziskovalnega inštituta za pulmologijo Ministrstva za zdravje in socialo Razvoj Ruske federacije, "QoL je stopnja udobja osebe, tako v sebi kot v njegovi družbi "
V začetku 21. stoletja je pojem »kakovost življenja« postal predmet znanstvenih raziskav in se je natančneje opredelil - »z zdravjem povezana kakovost življenja« (HRQL). QoL je danes zanesljiva, informativna in stroškovno učinkovita metoda za ocenjevanje bolnikovega zdravja tako na individualni kot skupinski ravni.
Svetovna zdravstvena organizacija je veliko prispevala k razvoju znanstvenih raziskav QOL - razvila je temeljna merila kakovosti življenja:
1. Fizično (moč, energija, utrujenost, bolečina, nelagodje, spanje, počitek).
2. Psihološki (pozitivna čustva, mišljenje, učenje, koncentracija, samospoštovanje, videz, izkušnje).
3. Stopnja samostojnosti (dnevne aktivnosti, delovna zmožnost, odvisnost od zdravil in zdravljenja).
4. Družbeno življenje (osebni odnosi, družbena vrednost subjekta, spolna aktivnost).
5. Okolje (vsakdanje življenje, dobro počutje, varnost, dostopnost in kakovost zdravstvene in socialne oskrbe, varnost, ekologija, možnosti učenja, dostopnost informacij).
6. Duhovnost (vera, osebna prepričanja).
Od leta 1995 v Franciji deluje mednarodna neprofitna organizacija, ki proučuje kakovost življenja - MAPI Research Institute - glavni koordinator vseh raziskav na področju kakovosti življenja. Inštitut vsako leto organizira kongrese Mednarodnega združenja za raziskovanje kakovosti življenja (ISOQOL), ki uveljavljajo tezo, da je cilj vsakega zdravljenja približati kakovost življenja bolnikov ravni praktično zdravih ljudi.
Glavna orodja za preučevanje kakovosti življenja so profili (ocena vsake komponente kakovosti življenja posebej) in vprašalniki (za celovito oceno), ki so lahko splošni (ocena zdravja na splošno) in posebni (za preučevanje specifičnih nozologij). , vsi pa ne ocenjujejo klinične resnosti bolezni, ampak odražajo, kako bolnik prenaša svojo bolezen. Na primer, pri dolgotrajnem poteku bolezni (CHF, hipertenzija) se bolniki prilagodijo in prenehajo biti pozorni na simptome svoje bolezni, zabeležijo povečanje kakovosti življenja, vendar to ne pomeni regresije bolezni. Znanih je približno 400 vprašalnikov kakovosti življenja, obstaja pa tudi specializirana periodika - revija "Študija kakovosti življenja". Vprašalniki QoL se v klinični praksi precej uporabljajo, omogočajo določanje tistih področij, ki jih bolezen najbolj prizadene, in s tem označujejo stanje bolnikov z različnimi oblikami patologije.
A na tem znanstvenem področju ni vse gladko. Poleg zagovornikov metode obstajajo tudi nasprotniki preučevanja QoL in izdelave vprašalnikov. Tako D. Wade v svoji znameniti knjigi »Merjenje v nevrološki rehabilitaciji« piše, da je brez jasne definicije kakovosti življenja le-te nemogoče izmeriti. On in njegovi soavtorji menijo, da je KŽ koncept tako individualen, tako odvisen od ravni kulture, izobrazbe ali drugih dejavnikov, da ga ni mogoče izmeriti ali oceniti, poleg tega pa je poleg bolezni tudi ocena kakovosti življenja vpliva še veliko drugih dejavnikov, ki jih pri oblikovanju vprašalnikov ne upoštevamo.
Za QoL ni enotnih splošno sprejemljivih meril in standardov. Na oceno kakovosti življenja osebe vplivajo starost, spol, narodnost, socialno-ekonomski status, narava njegove delovne dejavnosti, verska prepričanja, kulturna raven, regionalne značilnosti, kulturne tradicije in številni drugi dejavniki. To je povsem subjektiven pokazatelj objektivnosti, zato je ocena kakovosti življenja anketirancev možna le v primerjalnem pogledu (bolni - zdravi, bolni z eno boleznijo - bolni z drugo boleznijo) z maksimalno izravnavo vseh tujih dejavnikov.
Trenutno po vsem svetu poteka intenziven razvoj metod za ugotavljanje kakovosti življenja za najpogostejše kronične bolezni v povezavi s prepoznavanjem kriterijev kakovosti življenja kot sestavnega dela celovite analize novih metod diagnostike, zdravljenja. in preventiva, zdravstvene pobude, ocena rezultatov zdravljenja, kakovost oskrbe itd. Opaziti je razmah raziskav QoL po vsem svetu in Ruska federacija ni ostala ravnodušna. V Rusiji je bil koncept raziskav kakovosti življenja v medicini, ki ga je predlagalo Ministrstvo za zdravje Ruske federacije (2001), razglašen za prednostno znanstveno raziskovanje, ki se izvaja z uporabo univerzalnih orodij, ki izpolnjujejo zahteve družbenih, regionalnih in jezikovnih razlike je tudi prepoznana kot prednostna naloga. Kljub temu pa raziskave kakovosti življenja pri nas še niso razširjene.
V medicinski praksi se študija QOL uporablja za različne namene: za oceno učinkovitosti sodobnih metod klinične medicine in različnih rehabilitacijskih tehnologij, za oceno resnosti pacienta, za določitev prognoze bolezni in učinkovitosti zdravljenja. KŽ je dodatno merilo pri izbiri individualne terapije in pregledu delazmožnosti, analizi stroškovne učinkovitosti zdravstvene oskrbe, pri zdravstveni presoji, pri prepoznavanju psihičnih težav in spremljanju le-teh pri bolnikih v splošni ambulanti, individualizaciji zdravljenja (izbor). optimalnega zdravila za posameznega bolnika).
Treba je opozoriti, da lahko ocena kakovosti življenja postane obvezen pogoj pri testiranju zdravil, novih medicinskih tehnologij in metod zdravljenja na kateri koli stopnji, vključno s fazami 2–4 preskušanja zdravil. Merila QoL so nepogrešljiva pri primerjavi različnih pristopov zdravljenja:
– če je zdravljenje učinkovito, vendar strupeno;
– če je zdravljenje dolgotrajno, je možnost zapletov majhna, bolniki pa ne čutijo simptomov bolezni. Glavno načelo M.Ya. Mudrova »zdraviti ne bolezni, ampak bolnika« je mogoče uresničiti z vključitvijo ocene QoL.
Ugotovljeno je, da je kakovost življenja nižja med pesimisti kot med optimisti, medtem ko imajo pesimisti večje tveganje za razvoj miokardnega infarkta in smrti. Depresija bistveno zmanjša kakovost življenja in življenjsko prognozo pri bolnikih s srčno-žilnimi boleznimi, koronarnim obvodom (CABG) in presaditvijo srca. Pozitivna čustva podpirajo visoko kakovost življenja. Ugotovljeno je bilo, da višja kot je delovna aktivnost, višja je kakovost bolnikovega življenja.
Pri številnih kroničnih boleznih, boleznih, ki so nagnjene k napredovanju in se pojavljajo ob poslabšanjih, je normalna eksistenca človeka bistveno omejena, te omejitve pa lahko za bolnika postanejo pomembnejše od same bolezni. Kronična bolezen pusti močan pečat na pacientovi psihi in poslabša nevrotične lastnosti. QOL v tem primeru odraža sposobnost bolnika, da se prilagodi manifestacijam svoje bolezni. Torej, kljub dejstvu, da se 80% bolnikov po presaditvi koronarne arterije (CABG) znebi simptomov angine pektoris, se le majhno število vrne k aktivnemu delu. Pri proučevanju vpliva bolezni na bolnikovo kakovost življenja je bilo ugotovljeno, da je s stabilno angino pektoris in koronarno srčno boleznijo kakovost življenja bistveno zmanjšana, odvisno od bolnikove delovne sposobnosti in njihove socialne prilagoditve.
Zanimivo je, da je kakovost življenja pri bolnikih s koronarno boleznijo višja kot pri bolnikih s sindromom X, čeprav je prognoza pri slednjem veliko boljša. Zdi se, da je to posledica nižjega praga bolečine pri bolnikih s sindromom X in posledično nižje tolerance za vadbo.
Pri bolnikih s srčnimi aritmijami ni bilo ugotovljene pomembne povezave med kazalci kakovosti življenja in spolom, starostjo, številom ekstrasistol in pogostostjo paroksizmov; Hkrati je priporočljivo začeti zdravljenje bolnikov z aritmijami, ki nimajo takojšnjega neugodnega prognostičnega pomena, le v primerih močnega zmanjšanja kakovosti življenja. Hkrati je bila kakovost življenja bolnikov po implantaciji srčnega spodbujevalnika ocenjena kot dobra v 71,8 % primerov.
Pri primerjavi kakovosti življenja bolnikov s CHF, angino pektoris in supraventrikularno tahikardijo je bilo ugotovljeno, da je najnižja kakovost življenja značilna za bolnike z angino pektoris, največja pa za bolnike s supraventrikularno tahikardijo.
Dokazano je, da so spremembe v kakovosti življenja pri bolnikih z esencialno hipertenzijo (HTN) odvisne od značilnosti kliničnega poteka bolezni. Številne študije so dokazale, da je QoL pri bolnikih, ki prejemajo antihipertenzivno terapijo, nižja kot pri nezdravljenih bolnikih in že samo dejstvo, da je treba dolgotrajno jemati zdravila, lahko zmanjša QoL.
Za zdravljenje tako pogoste bolezni, kot je arterijska hipertenzija (AH), obstaja ogromen arzenal antihipertenzivnih zdravil, ki so primerljiva po učinkovitosti nadzora krvnega tlaka, preprečevanja prezgodnje smrti in celotnega preživetja. Različni antihipertenzivi imajo različne učinke na QoL. Povezava z merili za ocenjevanje kazalnika kakovosti življenja v multicentrični, randomizirani, dvojno slepi študiji pod vodstvom S.H. Grooga je pokazala, da so najboljši kazalniki kakovosti življenja zabeleženi pri osebah, ki so prejemale kaptopril: imeli so manj izrazite stranske učinke opazili so zdravljenje z zdravili in manj spolnih motenj. Metildopa je pri bolnikih povzročala depresijo, nezadovoljstvo z življenjem in kognitivne motnje. Propronalol je povzročil izboljšanje kognitivnega delovanja in družbene udeležbe, vendar je bil povezan s slabšo telesno zmogljivostjo in spolno disfunkcijo. V skupni rusko-nemški študiji "Captopril in QoL" je bilo dokazano, da ima najugodnejši učinek na QoL monoterapija s kaptoprilom, manj izrazit pri uporabi nifedipina in propronalola, nič pa hidroklorotiazid.
S kriterijem QoL lahko ocenimo učinkovitost zdravljenja. Ameriška raziskava starejših bolnikov s koronarno boleznijo po koronarni angioplastiki je pokazala pomembno zvišanje kakovosti življenja pri vseh kazalcih. Ruska študija 2005–2006 v 3 mestih (Sankt Peterburg, Arhangelsk, Jaroslavlj, več kot 800 udeležencev) o uporabi karvedilola (proizvajalca MAKIZ-PHARMA, Rusija) pri bolnikih z arterijsko hipertenzijo in kroničnim srčnim popuščanjem (z uporabo vprašalnika iz Minnesote), je pokazala pomembno pozitivna dinamika Kakovost življenja z minimalnimi stranskimi učinki.
Merjenje QOL pred in po medicinskem posegu omogoča uporabo kriterija QOL kot prognostičnega dejavnika za izbiro individualne strategije zdravljenja bolnika. Tako je v delih J.S. Rumsfeld, S. MacWhinney, M. McCarthy 1992–1996 Dokazano je, da je klinični status pacienta pred operacijo edini napovedni dejavnik za smrtnost po operaciji CABG (in ne depresija, kot se je prej verjelo).
Ustrezen rehabilitacijski program pomembno vpliva na kakovost življenja. Pomemben je tako za bolnike s kronično srčno-žilno odpovedjo in miokardnim infarktom kot tudi z drugimi nozologijami, od njegove kompetentne organizacije pa je odvisna nadaljnja kakovost življenja bolnikov.
V kardiologiji so skupne farmakoekonomske študije in študije kakovosti življenja precej razširjene. Tako je v pregledu K. Wengerja o vlogi ocenjevanja kakovosti življenja pri boleznih srca in ožilja veliko pozornosti namenjeno potrebi po farmakoekonomskih izračunih pri preučevanju novih zdravil. Predstavljene so številke, pridobljene z analizo učinkovitosti zdravljenja srčnega popuščanja: uporaba zaviralcev ACE pri kongestivnem srčnem popuščanju zmanjša pogostost in trajanje hospitalizacij, umrljivost in prihrani do 5 milijard dolarjev na leto v ZDA. Hkrati prihranki zaradi skrajšanja trajanja in pogostosti hospitalizacij bolnikov med zdravljenjem z zaviralci ACE bistveno presegajo stroške zdravljenja (strošek zdravila). Utemeljiti je treba tudi uporabo visokotehnoloških posegov: na primer, z vidika kakovosti življenja in farmakoekonomije je bila dokazana učinkovitost visokofrekvenčne ablacije pri bolnikih, mlajših od 50 let, s paroksizmalno supraventrikularno tahikardijo.
Zato verjamemo, da bo proučevanje QoL v prihodnosti postalo ena izmed obveznih celovitih metod ocenjevanja pri izvajanju kliničnih preskušanj zdravil in zdravljenj.
Literatura
1. Davidov S.V. Medicinski vidiki kakovosti življenja pri bolnikih s hipertenzijo.//Kazan. med. revija. 2001.– T. 82.– Št. 1.– Str. 35–37.
2. Zamotaev Yu.N., Kosov V.A., Mandrykin Yu.V., Papikyan I.I. Kakovost življenja bolnikov po presaditvi koronarne arterije // Klin.med. – 1997. – Št. 12. – Str.33–35.
3. Zakharova T.Yu. et al. Ocenjevanje kakovosti življenja na kliniki za interne bolezni // Sov.med. – 1991. – Št. 6. – Str. 34–38.
4. Ionova T.I., Novik A.A., Suhonos Yu.A. // Onkologija, 2000. – T. 2. št. 1–2. – 25–28 strani.
5. Kots Ya.I., Libis R.A. Kakovost življenja pri bolnikih s srčno-žilnimi boleznimi // Kardiologija. – 1993. – Št. 5. – Str. 66–72.
6. Libis R.A. Vrednotenje učinkovitosti zdravljenja bolnikov s kroničnim srčnim popuščanjem ob upoštevanju dinamike kazalnikov kakovosti življenja. dis. za akademski naziv doktorja znanosti. – Orenburg, 1994.
7. Libis R.A., Prokofjev A.B., Kots Ya.I. Ocenjevanje kakovosti življenja pri bolnikih z aritmijami // Kardiologija. – 1998. – št. 3. – Str. 49–51.
8. Metode za ocenjevanje kakovosti življenja bolnikov s kroničnimi obstruktivnimi pljučnimi boleznimi: Priročnik za zdravnike / Komp. Chuchalin A.G., Senkevich N.Yu. Belyavsky A.S. – M., 1999.
9. Myasoedova N.A., Tkhostova E.B., Belousov Yu.B. Ocena kakovosti življenja pri različnih boleznih srca in ožilja // Kvalitativna klinična. praksa. – 2002. – 1. št.
10. Novik A.A. et al. Ocenjevanje kakovosti življenja pacienta v medicini // Klin.med., 2000. – št. 2. – Str. 10–13.
11. Novik A.A., Ionova T.I. Smernice za raziskovanje kakovosti življenja v medicini. – Sankt Peterburg: Založba “Neva”, M.: “OLMA-PRESS Star World”, 2002. – 320 str.
12. Novik A.A., Ionova T.I., Kind P. Koncept preučevanja kakovosti življenja v medicini. – Sankt Peterburg: “Elbi”, 1999. – 140 str.
13.Petrov V.I., Sedova N.N. Problem kakovosti življenja v bioetiki. – Volgograd: drž. uhr. "Založnik", 2001. - 96 str.
14. Reboli M., Oppe S., Oppe M., Rabin R., Schende A., Kliimput I., F. de Charo, Williams A. Ugotavljanje razlik v parametrih kakovosti življenja, povezanih z zdravjem, in njihovih razmerij v različnih državah ./ V: Zbornik mednarodnih konferenc “Študij kakovosti življenja v medicini”. – Sankt Peterburg: Založba Bukovsky, 2002. – Str. 238–240.
15. Sabanov V.I., Gribina L.N., Bagmetov N.P. Kakovost zdravstvene oskrbe na sedanji stopnji: mnenje zdravnikov in bolnikov // Kakovost in ekonomska učinkovitost zdravstvene oskrbe prebivalstva. Znanstvena dela znanstveno-praktična. konferenca "Ekonomska učinkovitost in razvoj regionalnega zdravstva." – M.: RIO TsNIIOIZ. – 2002. – Str. 46–48.
16. Sulaberidze E.V. Problemi rehabilitacije in kakovosti življenja v sodobni medicini // Ruski medicinski časopis. – 1996. – Št. 6. – Str. 9–11.
17. Syrkin A.L., Pechorina E.A., Drinitsina S.V. Ugotavljanje kakovosti življenja pri bolnikih s koronarno srčno boleznijo - stabilna angina pektoris // Klin.med. – 1998. – Št. 6. – Str. 52–58.
18. Fillenbaum G. Zdravje in dobro počutje starejših. Pristopi k večdimenzionalnemu ocenjevanju. – WHO: Ženeva, 1987.
19. Shevchenko Yu.L. Državno poročilo o zdravstvenem stanju prebivalstva Ruske federacije v letu 2000 // Zdravstveno varstvo. Ross. Federacija. – 2002. – št. 1. – Str. 15–18.
20. Shmelev E.I., Beda M.V., Paul W. Jones et al. Kakovost življenja bolnikov s KOPB. – 1998. št.2. – Str. 79–81.
21. Engel G.E. Klinična uporaba biopsihosocialnega modela. //Am. J. Psihiatrija, 1980. – Zv. 137. – Str. 535–543.
22. Fletcher A., Bulpitt C.I. // Kakovost življenja in oskrba srca in ožilja. – 1985. – Str.140–150.
23. Guyatt G.H., Feeny D., Patrick D. Zbornik mednarodnih konferenc o merjenju kakovosti življenja kot izida v kliničnih preskušanjih: postscript. //Nadzorovana klina. Poskusi, 1991. –Zv. 12. – Str. 266 –269.
24. Hunt S.M. Problem kakovosti življenja //Quality of Life Research.–1997.–Vol.6.– R. 205–210.
25. Jones P.W. Zdravstveno stanje, kakovost življenja in skladnost. //Eur. Respira. Rev., 1998. – Zv.8. – Št. 56. – Str. 243–246.
26. Jones P.W. Meritve kakovosti življenja bolnikov z boleznimi dihalnih poti //Thorax. – 1991. – Letn. 46. – Str. 676–682.
27. Jones P.W. Meritve kakovosti življenja; vrednost standardizacije //Eur. Respira. Rev. – 1997. – Letn. 7, št. 42. – Str. 46–49.
28. Karnofsky D.F. Burchenal J. H. Klinična ocena kemoterapevtskih sredstev pri raku. //Maclead CM (ed.). – Ocena kemoterapevtikov. – ZDA, Columbia University Press, 1947. – P. 107–134.
29. Maslow A.H. Motivacija in osebnost. //New York, Harper & Brothers, 1954. – Str. 241–246.
30. McSweeny A.J. itd. Kakovost življenja bolnikov s kronično obstruktivno pljučno boleznijo. Arh. Inten. Med., 1982. – v.142: P. 473–478.
31. Minaire P. Bolezen, slabo zdravje in zdravje: teoretični modeli procesa invalidnosti // Bilten WHO. – 1992. – zv.2–. –– št. 3. – Str. 54–60.
32. Skevington S.M. et all Izbira nacionalnih postavk za WHOQOL: konceptualni in psihometrični vidiki. Soc.Sci.Med., 1999. – 48(4): 473–487.
33. Skupina WHOQOL. Ocena kakovosti življenja Svetovne zdravstvene organizacije (WHOQOL): stališče Svetovne zdravstvene organizacije //Soc. Sci. med. – 1995. – Letn. 41. – Str. 1403–1409.
34. Skupina WHOQOL. Katero kakovost življenja? // Svetovni zdravstveni forum, 1996. – Vol. 17. – Št. 4. – Str. 354–336.
35. Ware J., Sherbourne C. Anketa o zdravju v kratki obliki MOS 36 postavk (SF–36) //Medical Care.–1992.–Zv.30.– P.473–483.
36. Skupina WHOQOL. Katero kakovost življenja? // Svetovni zdravstveni forum, 1996. – Vol. 17. – Št. 4. – Str. 354–336.
Socialna pediatrija
Zveza pediatrov Rusije 2010
Serija je bila ustanovljena leta 2007.
Uredniški odbor serije:
A.A. Baranov, predsednik; V.J. Albitsky, namestnik predsednika; N.N. Vaganov; A.G. Iljin; V.I. Orel; N.V. Polunina; V.I. Starodubov; TV Yakovleva.
Predgovor
Pomen objave te knjige je posledica dejstva, da je koncept »kakovosti življenja« (QoL) v zadnjih desetletjih postal sestavni del zdravstvene oskrbe in se trdno uveljavil v kliničnih in medicinsko-socialnih raziskavah. Postopna zamenjava biomedicinskega modela zdravja in bolezni z biopsihosocialnim modelom je povzročila potrebo po upoštevanju subjektivnega mnenja človeka o njegovem počutju. To je omogočil razvoj kriterija QOL, ki ga lahko štejemo za enega pomembnih znanstvenih dogodkov 20. stoletja.
V tuji pediatriji se kazalnik QOL aktivno uporablja v populacijskih študijah za razvoj starostno-spolnih standardov, spremljanje različnih skupin otrok, oceno učinkovitosti preventivnih ukrepov in določanje kompleksnega vpliva kroničnih bolezni na otroke. V klinični medicini je indikator kakovosti življenja vključen v standarde pregleda in zdravljenja bolnikov, z njegovo pomočjo se izvaja individualno spremljanje bolnika, ocenjuje se učinkovitost terapije in prognoza bolezni. Merilo QoL je sestavni element randomiziranih kliničnih preskušanj in farmakoekonomskih izračunov. Po mnenju tujih znanstvenikov lahko kakovost življenja otrok služi kot končna točka pri ocenjevanju učinkovitosti medicinskih posegov na področju preventive, zdravljenja in rehabilitacije.
Hkrati je v Rusiji kljub mednarodni praksi problem raziskav kakovosti življenja ostal premalo raziskan. Dela o oceni tega kazalnika so bila redka in so bila praviloma posvečena značilnostim QoL pri določeni patologiji. Glavni problem domačih raziskav je bilo pomanjkanje enotnih metodoloških pristopov, načela merjenja kakovosti življenja v pediatriji so bila pogosto kršena, zaradi česar so bili rezultati nezanesljivi in neprimerljivi. Praktično ni bilo izvedenih medicinskih in socialnih raziskav, zlasti določanje starostno-spolnih standardov za kakovost življenja, ugotavljanje dejavnikov, ki vplivajo na ta kazalnik, regionalne značilnosti kakovosti življenja, preučevanje možnosti uporabe kakovosti življenja kot parametra za ocenjevanje. zdravstveno stanje otroške populacije. Zmogljivosti kazalnika QOL kot merila za ocenjevanje učinkovitosti terapevtskih in rekreativnih aktivnosti so bile omejene na klinične študije.
Našteti razlogi so pripeljali do potrebe po sistematizaciji znanja o študiju QoL v pediatriji in posplošitvi vsega dela, opravljenega v Rusiji na tem problemu.
Ta monografija je rezultat dela laboratorija za probleme zdravstvene oskrbe in kakovosti življenja otroške populacije, ustanovljenega leta 2004 v Znanstvenem centru za zdravje otrok Ruske akademije medicinskih znanosti, nekaterih kliničnih oddelkov Centra, kot tudi številne študije, izvedene v različnih regijah Rusije.
Upamo, da bo ta knjiga koristna tako za znanstvenike, ki se odločajo za raziskovanje kakovosti življenja otrok, kot tudi za zdravstvene delavce in praktične pediatre.
1. poglavje
Kakovost življenja – opredelitev pojma, zgodovina, uporaba v sodobni medicini
1.1. Kakovost življenja kot družbeno-ekonomski koncept
»KVALITETA ŽIVLJENJA je sociološka kategorija, ki izraža stopnjo zadovoljevanja materialnih in kulturnih potreb ljudi (kakovost hrane, obleke, udobja doma, kakovost zdravstvene oskrbe, izobrazbe, storitvenega sektorja, okolja, strukture prostega časa, stopnje zadovoljevanja potreb). za smiselno komunikacijo, znanje, ustvarjalno delo, stopnjo stresnih razmer, poselitveno strukturo)...« (Filozofski enciklopedični slovar).
Koncept kakovosti življenja (QOL) je eden najpomembnejših konceptov, ki opisujejo celostne značilnosti človekovega bivanja. Ker je razmeroma nov, nakazuje, da življenje ni več abstraktna definicija in se vedno bolj povezuje z izkušnjami in samospoštovanjem posameznika. Teoretični razvoj koncepta QOL naj bi prispeval k rešitvi številnih okoljskih, zdravstvenih, socialnih in duhovnih problemov, ki deluje kot merilo pri izbiri metod zdravljenja, varstva okolja, metod socialne zaščite, pri razvoju zakonodajnih aktov itd. Nadzor nad kakovostjo življenja se lahko šteje za najpomembnejšo nalogo biopolitike, katere rešitev bo omogočila osebi, da poveča samospoštovanje in zadovoljstvo z življenjem ter okrepi svoj socialni status.
Sprva je bila kakovost življenja obravnavana kot družbeno-ekonomski pojav, ki ni odražal nič drugega kot življenjski standard prebivalstva ali nekaterih njegovih delov v merilu posamezne države ali skupnosti držav. V tem razumevanju je izraz »kakovost življenja« leta 1920 prvič uporabil ameriški ekonomist A. Pigou.
Pigou je kakovost (ali standard) življenja posameznika, družbene skupine ali družbe kot celote postavil v neposredno odvisnost od njihove blaginje in stopnje socialne varnosti.
Aktivno preučevanje problema kakovosti življenja se je začelo sredi 60. let 20. stoletja, ko se je v zahodnih državah začel prehod v postindustrijsko stopnjo razvoja, kar je privedlo do javnega zanimanja za humanitarno vsebino gospodarskega napredka. Treba je razumeti kvalitativno celovitost življenja družbe, oceniti, kako dobro njeno stanje izpolnjuje kvalitativna merila.
Koncept "kakovosti življenja" je pridobil znanstveni status v sociologiji, vendar se je postopoma spremenil v interdisciplinarno znanstveno smer, ki preučuje naravne, socialne in psihološke pogoje človeškega obstoja. Vsaka veda, ki preučuje človeka, prispeva svoj prispevek k razvoju celovitega problema kakovosti življenja, pri čemer je mogoče opaziti izjemno raznolikost, včasih paradoksalno kombinacijo medsebojno izključujočih se pristopov k analizi in opredelitvi tega kompleksnega večplastnega pojava.
Sociologi vključujejo v pojem QoL kazalnike smiselnosti dela in prostega časa, zadovoljstva z njima, stopnje udobja pri delu in življenju, kakovosti hrane, oblačil, gospodinjskih predmetov, stanovanja, okolja, kakovosti delovanja sociale. institucije, storitveni sektor, stopnja zadovoljevanja potreb po komunikaciji, znanju, ustvarjalnosti itd. Hkrati se neka kakovost življenja identificira z načinom življenja, življenjskim slogom, življenjskim standardom. Drugi pravijo, da je to nekaj nasprotnega imidžu, slogu in še bolj ravni. Spet drugi reducirajo QoL na kakovost okolja, stopnjo stresnih reakcij itd.
V ekonomiji QoL razumemo kot kazalec stopnje blaginje, izražen v koeficientih, indeksih ali odstotkih, ob upoštevanju dejavnikov, kot so skupni dohodek družine, število otrok, stroški potrošniške košarice, raven socialne varnosti itd. ., povprečje pa je izbrano kot standard za primerjalni kazalnik katere od visoko razvitih držav.
Kakovost življenja je izjemno širok, večdimenzionalen, večplasten pojem, širši od življenjskega standarda. Po mnenju sociologov ima QoL dve plati - objektivno in subjektivno. Merila za objektivno oceno kakovosti življenja so znanstveni standardi potreb in interesov ljudi, glede na katere je mogoče objektivno oceniti stopnjo zadovoljevanja teh potreb. Objektivni kazalniki QoL vključujejo naravne (fizične, geografske, biološke življenjske razmere, stopnja antropogene obremenitve narave) in družbene (demografske, ekonomske, pravne, kulturne, zdravstveni sistem itd.).
Po drugi strani pa so potrebe in interesi ljudi individualni, stopnjo njihovega zadovoljstva pa lahko ocenijo le subjekti sami. Subjektivni kazalci kakovosti življenja so razdeljeni na kognitivne ali racionalne (ocena splošnega zadovoljstva z življenjem, pa tudi njegovih različnih področij) in afektivne ali čustvene (ravnotežje pozitivnih in negativnih čustev).
Rezultati številnih študij kažejo, da obstaja šibka povezava med življenjskimi pogoji in subjektivnim samozavedanjem; Na primer, visok življenjski standard spremljajo velike obremenitve in stres, posledično pa se zmanjša kakovost življenja. Po D. Foresterju (1978) obstaja načelo obratne sorazmernosti: višji kot je življenjski standard, nižja je njegova kakovost in obratno.
QoL je pogosto definiran kot sposobnost posameznika za delovanje v družbi (delo, družabne dejavnosti, družinsko življenje), pa tudi kot kompleks fizičnih, čustvenih, mentalnih in intelektualnih značilnosti osebe.
Skoraj vse opravljene sociološke raziskave kažejo, da prebivalstvo kakovost življenja praviloma dojema kot skupek potreb, težav in pričakovanj na različnih področjih življenja.
Raznolikost pristopov k ocenjevanju kakovosti življenja, pomanjkanje univerzalnih značilnosti, dinamičnost življenja in s tem povezane potrebe v sodobni hitro spreminjajoči se družbi kažejo, da koncept kakovosti življenja ne more biti statičen. Nemogoče si je predstavljati, da bi merila zadovoljstva z življenjem generacije iz sredine prejšnjega stoletja ustrezala merilom generacije novega stoletja. Ta značilnost je poudarjena v definiciji A. Todorova (1980): »Kakovost življenja je določena družbena realnost, ki obstaja v točno določenem specifičnem zgodovinskem času, znotraj dane družbeno-ekonomske formacije in se kaže v vsakdanjem življenju ljudi. družbeni razredi, plasti, skupine, ločeni posamezniki«.
1.2. Koncept »kakovosti življenja« v medicini
Pomemben prispevek k oblikovanju ideje o kakovosti življenja daje medicina, ki se zdaj vse bolj osredotoča na celovite, kompleksne lastnosti človeka, povezane ne le z objektivnimi kazalniki njegovega zdravja, ampak tudi s samim spoštovanje in stopnjo zadovoljstva s svojim življenjem.
Kljub temu, da je QoL sistemski pojav, ki zajema različne vidike človekovega življenja, nas zanimajo predvsem medicinski vidiki tega pojma, vse kar je povezano z zdravjem ljudi. V ta namen sta leta 1982 Kaplan in Bush predlagala izraz »z zdravjem povezana kakovost življenja«, ki je omogočila izolacijo parametrov, ki opisujejo zdravstveno stanje, oskrbo in kakovost zdravstvene oskrbe iz splošnega pojma QoL.
Glavni cilj vsakega medicinskega posega je izboljšanje kakovosti življenja. Izvaja se pri reševanju več specifičnih težav, kot so lajšanje bolečin, ponovna vzpostavitev motoričnih funkcij itd. Bolniki potrebujejo zdravniško pomoč, zdravniško pomoč in nego, ker jih skrbijo simptomi bolezni, posledice poškodb itd. se odziva na njihove potrebe po komunikaciji, diagnozi, zdravljenju, udobju, izobraževanju. Ta dejavnost je namenjena izboljšanju kakovosti bolnikovega življenja.
Preučevanje vpliva bolezni na vidike človeškega življenja je vedno zanimalo zdravnike. Znani domači kliniki M.Ya. Mudrov, S.P. Botkin, I.I. Pirogov, G.A. Zakharyin in drugi so se aktivno zanimali za vprašanja odnosa bolnikov do svoje bolezni. Našemu velikemu rojaku M.Ya. Mudrovu pripada stavek: "Ne zdravite bolezni, ampak bolnika", ki v celoti odraža humanistično usmeritev ruskih medicinskih šol.
Kasneje se je pojavil izraz "notranja slika bolezni", ki ga je uvedel R. A. Luria v knjigi "Notranja slika bolezni in jatrogenija". Notranja slika vključuje vse bolnikove občutke, vključno z bolečino, pa tudi »splošno počutje, samoopazovanje, njegove predstave o svoji bolezni, vzrokih - vse, kar je za bolnika povezano s prihodom k zdravniku, vse to. ogromen svet bolnika, ki je sestavljen iz zelo kompleksnih kombinacij zaznave in občutenja, čustev, afektov, konfliktov, duševnih izkušenj in travm.« R. A. Luria je v notranji sliki bolezni ločil dve ravni: »občutljivo« in »intelektualno«. Prva raven vključuje celoten sklop občutkov, ki so posledica bolezni, druga raven pa nekakšno nadgradnjo nad temi občutki, ki nastane kot posledica bolnikovega razmišljanja o njegovem telesnem stanju in predstavlja psihološko reakcijo na njegovo lastno stanje. bolezen.
Predpogoji za nastanek kriterija QoL in zanimanja za problem omejujočega vpliva bolezni na človekovo življenje so obstajali tudi v tuji medicini. Angleški filozof F. Bacon je v 16. stoletju menil, da je glavna naloga medicine doseči harmonično stanje človeškega telesa, ki bi mu omogočilo polno življenje: »... Zdravnikova dolžnost je v celoti, da zmore tako uglasiti liro človeškega telesa in tako igrati nanjo, da pod nobenim pogojem ne proizvaja neharmoničnih in za uho neprijetnih sozvočij.«
Raziskave prebivalstva na Irskem in v Avstraliji v 19. stoletju niso preučevale le širjenja bolezni, ampak tudi njihov vpliv na poklicne dejavnosti. Znatno povečanje števila kroničnih bolezni in povečanje deleža starejših v splošni strukturi prebivalstva je povzročilo vključitev v vprašalnike, ki se uporabljajo v dolgoročnih raziskavah prebivalstva v Kanadi, na Finskem in v ZDA, postavk, ki odražajo omejitev dejavnosti. v vsakdanjem življenju ter drugi znaki okvarjenih telesnih funkcij.
Kateri razlogi so prispevali k pojavu indikatorja QOL v medicini 20. stoletja?
V razvoju družbe obstaja določena cikličnost. Za zahtevami tehnične rasti, razvoja proizvodnje in industrije neizogibno prihaja zahteva po socialno-psihološkem, moralnem in etičnem prilagajanju človeka spremenjenim razmeram zunanjega okolja. Tako prevlado teorij »družbenega« (dobro, izobrazba, napredek, razvoj blaginje itd.) vedno zamenjajo teorije »individualnega« (razvoj, prilagajanje, osebno izpopolnjevanje).
Podobnih trendov v medicini ni težko zaslediti. V zadnjem stoletju je prevladoval biomedicinski model zdravja in bolezni. Laboratorijske in instrumentalne diagnostične metode na biokemični, genetski in molekularni ravni so se hitro razvile. Metode zdravljenja so se nenehno izboljševale, postajale vse bolj visokotehnološke in dražje, ustvarjenih je bilo na desetine novih, zelo učinkovitih zdravil. Doslej je bila medicina očitno usmerjena v objektivna merila, po teh merilih se je ocenjevalo zdravje.
Hkrati pa le na podlagi objektivnih kliničnih in instrumentalnih podatkov zdravnik sam preneha obiskovati bolnika. Hkrati mora biti pozoren ne le na fiziološke vidike zdravljenja, temveč tudi na popravljanje psihološkega stanja, izpostaviti mora sistem socialnih vzrokov, ki povzročajo bolezni, dati priporočila o zdravem življenjskem slogu, vedenjskem slogu bolnikov, saj je ena najpomembnejših funkcij zdravnika vrnitev človeka v družbo, ne le vrnitev v zdravo stanje.
Zato biomedicinski model zdravja in bolezni nadomešča biopsihosocialni (globalni) model, v središču katerega je bolnik kot posameznik s svojimi subjektivnimi predstavami o bolezni, strahovi in tesnobami, lastnimi opažanji in izkušnjami. . Središče tega modela je bil koncept »kakovosti življenja«.
Tako na novi stopnji razvoja medicine merilo QOL omogoča oživitev starega načela "zdravljenja bolnika, ne bolezni" na sodobni ravni. Problem QoL usmerja raziskovalce k prepoznavanju individualne integritete vsakega človeka in postavlja v ospredje interese in koristi človeka pred interesi družbe in znanosti.
Pričakovana življenjska doba ljudi se je v 20. stoletju v razvitih državah močno podaljšala, kar je bilo doseženo predvsem zaradi uspešnega boja proti nalezljivim boleznim zahvaljujoč velikim odkritjem v mikrobiologiji. Zaradi tega so v ospredje prišle težave, povezane s širjenjem kroničnih nenalezljivih bolezni - bolezni srca, malignih novotvorb, bolezni sklepov, sladkorne bolezni itd. Nenehno pojavljajoče se nove metode zdravljenja lahko le upočasnijo napredovanje bolezni , vendar ga ne odpraviti. Zato postane izboljšanje kakovosti življenja takih bolnikov nujno.
V zadnjih desetletjih 20. stoletja so v medicinski etiki začeli postajati vse pomembnejši spoštovanje moralne avtonomije in pravic pacienta, zagotavljanje potrebnih informacij, možnosti izbire in odločanja ter spremljanje poteka zdravljenja. Ocena kakovosti življenja je ena od metod za ocenjevanje nadzora zdravljenja, ki temelji na najpomembnejšem kriteriju za bolnika - njegovem subjektivnem mnenju.
Konec 20. stoletja so odločitve zdravnikov o zdravljenju začeli nadzorovati ne le bolniki, temveč tudi zavarovalnice in drugi subjekti. Vladne politike povečevanja nadzora nad stroški zdravstvenega varstva in povečevanja zdravstvenih dobičkov oblikujejo premik od neodvisne racionalnosti k formalni racionalnosti (zaostrovanje pravil, predpisov in učinkovitosti). Ocena kakovosti življenja je pogosto končno merilo učinkovitosti zdravljenja, izbire zdravila in uspešnosti rehabilitacijskih ukrepov, kar je v tujini pripeljalo do vključitve tega koncepta v program pregleda bolnikov. To je nedvomno skladno s konceptom SZO o nenehnem izboljševanju kakovosti zdravstvene oskrbe.
1.3. Razvoj doktrine kakovosti življenja v medicini
Po mnenju številnih avtorjev je utemeljitelj zgodovine znanosti o QoL profesor D. A. Karnofsky na Univerzi Columbia v ZDA, ki je leta 1947 predlagal lestvico za ocenjevanje fizičnega stanja bolnikov z rakom na kemoterapiji. Leta 1948 so se pojavila poročila o uporabi Visickove lestvice za oceno stanja bolnikov z razjedami na želodcu in dvanajstniku. Leta 1963 je S. Katz izdelal Activities of Daily Living Scale, ki je bila precej preprosta in se je lahko uporabljala v različnih študijah. Te prve študije so temeljile na funkcionalnem pristopu k problemu, pri čemer so ocenili telesno delovanje bolne osebe kot enega od vidikov kakovosti življenja.
Druga smer, značilna za začetne faze proučevanja QoL v medicini, je bila psihološka. Najzgodnejše študije vpliva bolezni na človeka, tako v tujini kot pri nas, so bile izvedene s psihometričnim instrumentom, imenovanim Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI). Vendar pa so bili sklepi z njegovo pomočjo enostranski in so omogočili oceno strukture in lastnosti posameznika, ne pa kakovosti življenja.
Nov porast zanimanja za problematiko proučevanja QOL sega v konec 70. let prejšnjega stoletja, pri čemer je mogoče opaziti posplošljiv, celovit pristop k samemu konceptu, ko avtorji niso bili več omejeni na preučevanje psihološkega ali funkcionalnega stanja bolnikov. z določeno nosologijo. Izraz »kakovost življenja« se je začel uradno uporabljati po pojavu v Index Medicus leta 1977.
Leta 1980 je G. Engel predlagal biopsihološki model medicine, ki upošteva psihosocialne vidike v medicinskih raziskavah, kar bi moralo po njegovem mnenju spremeniti medicino v bolj »humano« znanost. Leta 1982 je A. McSweeny identificiral štiri vidike določiti QoL: čustveno delovanje, socialno delovanje, dnevne aktivnosti in prostočasne dejavnosti.
N. Wenger (1984) je podal širši opis QoL v smislu treh glavnih dimenzij (funkcionalna sposobnost, zaznavanje, simptomi) in devetih poddimenzij (dnevna rutina, socialna aktivnost, intelektualna dejavnost, ekonomski status, percepcija splošnega zdravja, dobro počutje). počutje, zadovoljstvo z življenjem, zaznavanje simptomov glavne in spremljajočih bolezni).
Pomemben mejnik v razvoju idej o medicinskih vidikih QOL je bila konferenca »Ocena kakovosti življenja v kliničnih in epidemioloških študijah« na Portugalskem leta 1987, ki je povzela zbrane izkušnje pri preučevanju QOL in začrtala načine za nadaljnjem razvoju tega novega področja medicine.
Trenutno je na svetu več kot 50 znanstvenih skupin in inštitutov, ki se ukvarjajo z razvojem metod za proučevanje QoL. Mednarodno združenje za raziskovanje kakovosti življenja (ISOQOL), katerega predstavništvo je organizirano tudi v Rusiji, igra pomembno vlogo pri razvoju znanja in skupnih pristopov med strokovnjaki na področju raziskovanja kakovosti življenja. Za sistematizacijo dejavnosti na proučevanju QOL je bil leta 1995 v Franciji ustanovljen raziskovalni inštitut MAPI, ki koordinira raziskave na tem področju, potrjuje izdelane vprašalnike in jih priporoča za uporabo. Od leta 1992 izhaja posebna izdaja revije Quality of Life Research Journal.
Problem kakovosti življenja v medicini je nadaljevanje temeljnega problema razjasnitve pojma »dobro za bolnika« v sodobnih razmerah.
Medicinski posegi imajo kompleksen vpliv na ljudi. Vplivajo ne le na fiziološko stanje telesa (ki se ocenjuje z laboratorijskimi in kliničnimi kazalniki), temveč tudi na splošno stanje in dobro počutje bolnika, njegovo delovanje, razpoloženje itd. Skupni vpliv na osebo je lahko pozitiven in negativen. Na primer, agresivno zdravljenje lahko spremljajo tako resni stranski učinki, da v nekem smislu lahko tudi je huje, sama bolezen.
V začetnem obdobju uspeha sodobnih medicinskih tehnologij (približno v 50-ih in 60-ih letih 20. stoletja) je bila medicinska javnost navdušena nad čisto tehničnimi odlikami novih medicinskih metod. Vendar so se postopoma začele razmere spreminjati zaradi vse večjega zavedanja, da je treba sistem prepričanj o koristih medicinskega posega dopolniti s širšo sliko, vključno z upoštevanjem stališča bolnika samega. Od tod izvira predstava o kakovosti bolnikovega življenja.
To pravi uradna definicija WHO kakovost življenja je »posameznikovo dojemanje svojega položaja v življenju v kontekstu kulture in vrednostnih sistemov, v katerih živijo, in v skladu z lastnimi cilji, pričakovanji, standardi in skrbmi«.
Kakovost življenja je integralni kazalnik, ki odraža kumulativni vpliv množice dejavnikov, povezanih z zdravjem, na bolnikovo celotno dojemanje življenjske situacije. Ti dejavniki vključujejo stopnjo fizičnega počutja, občutek zdravja ali bolezni, neodvisnost ali odvisnost od pomoči, pa tudi sposobnost opravljanja poklicnih obveznosti ter vzdrževanja družinskih in socialnih vezi.
Problematika kakovosti življenja je v medicinsko področje prišla iz družbenih ved, kjer se je oblikovala kot posebno raziskovalno področje, ki ga pokriva široka skupina disciplin in področij: ekonomija, sociologija, demografija, politologija, ekologija, psihologija, itd. Tema kakovosti življenja temelji tudi na globokih filozofskih razpravah o tem, kaj je uspešno ali popolno življenje, ki izvirajo iz filozofskih naukov antike.
Na medicinskem področju se je ta problem kazal predvsem v obliki problema zdravstvene kakovosti življenja. Zanimanje medicinske skupnosti za kakovost življenja v povezavi z zdravjem in zdravljenjem se je pojavilo v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja. in se je v osemdesetih–devetdesetih letih še okrepilo. Leta 1999 se je v domači literaturi pojavila prva monografija na to temo. Danes je problematika ocenjevanja kakovosti življenja, povezane z zdravjem, postala izjemno obsežno in samostojno raziskovalno področje medicinskih ved.
Vloga koncepta kakovosti življenja na medicinskem področju je danes izjemno pomembna. To je mogoče razumeti kot odraz vse večje pozornosti zdravstvenih delavcev in javnosti do širšega humanitarnega konteksta, v katerem se izvaja zdravstvena oskrba. Temeljni pomen koncepta kakovosti življenja je v tem, da nam omogoča specificiranje koncepta »dobrega za bolnika« in samih ciljev zdravstvene oskrbe v sodobnih razmerah.
Tako je upoštevanje kakovosti življenja izjemno pomembno tako pri dolgotrajni oskrbi kot pri neozdravljivih boleznih in stanjih. Poleg tega je v teh situacijah dejansko zagotavljanje najvišje možne kakovosti življenja edini dosegljiv cilj zdravstvene oskrbe. Zdravstvena oskrba mora biti zagotovljena za vsako trpljenje, kar vodi v potrebo po tem, da si je treba znati postaviti cilje in oceniti učinkovitost oskrbe v teh okoliščinah.
- Skupina WHOQOL. Ocena kakovosti življenja Svetovne zdravstvene organizacije (WHOQOL): stališče Svetovne zdravstvene organizacije // Socialna znanost in medicina. 1995. Vol. 41. Str. 1403-1409.
- Cm.: Novik A. A., Ionova T. I., Kind P. Koncept raziskovanja kakovosti življenja v medicini. Sankt Peterburg: ELBI, 1999.
Kazalnike zdravja in obolevnosti uporabljamo glede na določene skupine zdravih in bolnih ljudi. To nas zavezuje, da k oceni človekovega življenjskega sloga pristopimo ne le z bioloških, ampak tudi z medicinskih in socialnih stališč. Socialne dejavnike določajo socialno-ekonomska struktura družbe, stopnja izobrazbe, kultura, industrijski odnosi med ljudmi, tradicija, običaji, družbeni odnosi v družini in osebne lastnosti. Večina teh dejavnikov je skupaj s higienskimi značilnostmi življenjske aktivnosti vključena v posplošeni koncept »življenjskega sloga«, katerega delež vpliva na zdravje je več kot 50 % med vsemi biološkimi značilnostmi človeka (spol, starost, dednost, konstitucija, temperament, prilagoditvene sposobnosti itd.) predstavljajo največ 20 % celotnega vpliva dejavnikov na zdravje. Tako socialni kot biološki dejavniki vplivajo na človeka v določenih okoljskih razmerah, katerih delež vpliva se giblje od 18 do 22 %. Le majhen del (8-10%) zdravstvenih kazalcev je odvisen od stopnje dejavnosti zdravstvenih ustanov in prizadevanj zdravstvenih delavcev. Zato je človekovo zdravje harmonična enotnost bioloških in socialnih lastnosti, ki jih določajo prirojene in pridobljene biološke in socialne lastnosti, bolezen pa je kršitev te harmonije.
Zdravje je sintetični pokazatelj kakovosti in standarda življenja. Poleg tega v skladu s konceptom Svetovne zdravstvene organizacije kategorija zdravja vključuje kategorije telesnega, duševnega, duhovnega in socialnega zdravja. Pomemben pokazatelj zdravja kot elementa kakovosti življenja je stopnja samoodločbe vedenja, to je odgovornega odnosa do ohranjanja in ohranjanja zdravja ljudi. Zdravje v tem smislu deluje kot pravi človeški vir, ki ga je mogoče različno uporabljati z neenakimi rezultati.
V začetku 21. stoletja je pojem »kakovost življenja« postal predmet znanstvenih raziskav in postal bolj natančen - »z zdravjem povezana kakovost življenja«. Kakovost življenja je danes zanesljiva, informativna in stroškovno učinkovita metoda za ocenjevanje bolnikovega zdravja tako na ravni posameznika kot skupine.
Svetovna zdravstvena organizacija je veliko prispevala k razvoju znanstvenih študij kakovosti življenja - razvila je temeljna merila kakovosti življenja:
· telesno (moč, energija, utrujenost, bolečina, spanje, počitek);
· psihološki (pozitivna čustva, mišljenje, učenje, koncentracija, samospoštovanje, videz, izkušnje);
· stopnja samostojnosti (dnevne aktivnosti, uspešnost, odvisnost od zdravil in zdravljenja);
· družbeno življenje (osebni odnosi, družbena vrednost subjekta, spolna aktivnost);
· okolje (vsakodnevno življenje, dobro počutje, varnost, dostopnost in kakovost zdravstvene in socialne oskrbe, varnost, ekologija, možnosti učenja, dostopnost informacij);
· duhovnost (vera, osebna prepričanja).
Glavna orodja za preučevanje kakovosti življenja so profili (ocenjujejo vsako komponento kakovosti življenja posebej) in vprašalniki (za celovito oceno), ki pa so lahko splošni (ocenjujejo zdravje na splošno) in posebni (za preučevanje določenih nozologij). ). Vsi ne ocenjujejo klinične resnosti bolezni, ampak odražajo, kako bolnik prenaša svojo bolezen.
Enotnih splošno sprejemljivih meril in standardov za kakovost življenja ni. Na njegovo oceno vplivajo starost, spol, narodnost, socialno-ekonomski status, narava njegove delovne dejavnosti, verska prepričanja, kulturna raven, regionalne značilnosti, kulturne tradicije in številni drugi dejavniki. To je povsem subjektiven kazalnik objektivnosti, zato je ocena kakovosti življenja anketirancev mogoča le v primerjalnem pogledu (bolan - zdrav, bolnik z eno boleznijo - bolnik z drugo boleznijo) z maksimalno izravnavo vseh zunanjih dejavnikov.
V medicinski praksi se študija kakovosti življenja uporablja za različne namene: za oceno učinkovitosti sodobnih metod klinične medicine in različnih rehabilitacijskih tehnologij, za oceno resnosti bolnikovega stanja, za določitev prognoze bolezni in učinkovitosti zdravljenja. zdravljenje. Kakovost življenja je dodatno merilo pri izbiri individualne terapije in pregledu delazmožnosti, analizi stroškovne učinkovitosti zdravstvene oskrbe, pri zdravstveni presoji, pri prepoznavanju psihičnih težav in spremljanju le-teh pri bolnikih v splošni ambulanti, individualizaciji obravnave. (izbira optimalnega zdravila za posameznega bolnika) .
Opozoriti je treba, da lahko ocena kakovosti življenja postane predpogoj pri preskušanju zdravil, novih medicinskih tehnologij in metod zdravljenja v kateri koli fazi.
Trenutno po vsem svetu poteka intenziven razvoj metod za ugotavljanje kakovosti življenja za najpogostejše kronične bolezni v povezavi s prepoznavanjem kriterijev kakovosti življenja kot sestavnega dela celovite analize novih metod diagnostike, zdravljenja. in preventiva, zdravstvene pobude, ocena rezultatov zdravljenja, kakovost oskrbe itd. Raziskave kakovosti življenja so v razcvetu po vsem svetu in Rusija ni zaostala. V Rusiji je bil Koncept raziskav kakovosti življenja v medicini, ki ga je predlagalo Ministrstvo za zdravje Ruske federacije (2001), razglašen za prednostno nalogo. Raziskave o kakovosti življenja pri nas pa se še premalo uporabljajo.
