Katero skupino dobijo otroci s cerebralno paralizo? Skupine cerebralne paralize

Učinkovita rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo vključuje vrsto ukrepov. Pozornost se ne posveča le fizičnemu, temveč tudi duševnemu razvoju otroka, pridobivanju veščin samostojnosti in socialne prilagoditve. Za otroke s posebnimi potrebami je možno tudi brezplačno opazovanje, vavčerji za zdravljenje v sanatorijih ter zagotavljanje zdravil in opreme za tehnično rehabilitacijo.

Vzroki bolezni in dejavniki tveganja

Vzroke za cerebralno paralizo delimo na intrauterine provocirajoče dejavnike in poporodne. Prva vrsta vključuje:

• težka nosečnost;
• nezdrav življenjski slog matere;
• dedna nagnjenost;
• težak porod, med katerim je prišlo do asfiksije ploda;
• akutne ali nekatere kronične bolezni matere;
• otroci, rojeni prezgodaj in z nizko porodno težo;
• nalezljivi procesi, ki se v materinem telesu pojavljajo v latentni obliki;
• toksična zastrupitev otrokovih možganov zaradi nezdružljivosti matere in ploda v krvni skupini in Rh faktorju ali odpovedi jeter otroka.

Poporodni sprožilci vključujejo:

• teža otroka ob rojstvu do 1 kg;
• rojstvo dvojčkov ali trojčkov;
• poškodbe glave v zgodnji mladosti.

V vsakem tretjem primeru pa ni mogoče ugotoviti specifičnega vzroka patologije. In praviloma rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo ni odvisna od vzrokov bolezni. je mogoče ponovno razmisliti le v primeru nedonošenčkov in dojenčkov z nizko porodno težo – takšni bolniki pogosto potrebujejo skrbnejšo nego in zdravniški nadzor.

Glavne faze bolezni

Rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo je odvisna od faze bolezni, resnosti bolezni in starosti bolnika. Obstajajo tri faze poteka bolezni:

1. Zgodaj (do 5 mesecev). Cerebralna paraliza se kaže z zaostankom v razvoju in ohranjanjem brezpogojnih refleksov.
2. Primarno (do 3 leta). Otrok se pogosto zaduši s hrano, ne poskuša govoriti, opazna je asimetrija, hipertoničnost ali prekomerna mišična sprostitev.
3. Pozno (več kot tri leta). Kaže se kot skrajšanje ene okončine v primerjavi z drugo, motnje požiranja, sluha, vida, govora, krči, motnje pri uriniranju in defekaciji ter duševna zaostalost.

Zgodnji znaki cerebralne paralize

Zgodnji znaki cerebralne paralize vključujejo naslednja odstopanja:

• zapozneli telesni razvoj: nadzor glave, prevračanje, sedenje brez podpore, plazenje ali hoja;
• ohranjanje "otroških" refleksov pri starosti 3-6 mesecev;
• dominacija ene roke pri 18 mesecih;
• kakršne koli simptome, ki kažejo na hipertoničnost ali čezmerno sprostitev (šibkost) mišic.

Klinične manifestacije bolezni so lahko izrazite ali praktično nevidne - vse je odvisno od stopnje poškodbe centralnega živčnega sistema in možganov. Zdravniško pomoč morate poiskati, če:

• otrokovo gibanje je nenaravno;
• otrok ima napade;
• mišice so videti preveč sproščene ali napete;
• dojenček pri enem mesecu ne utripa kot odgovor na glasen zvok;
• pri 4 mesecih otrok ne obrne glave proti glasnemu zvoku;
• pri 7 mesecih ne sedi brez podpore;
• pri 12 mesecih ne govori posameznih besed;
• dojenček ne hodi ali hodi nenaravno;
• Otrok ima strabizem.

Celovita rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo daje najboljše rezultate, če se začne že v zgodnjem otroštvu. Pri hudih oblikah bolezni, nepravočasni vzpostavitvi telesne dejavnosti ali poznem razvoju socialnih veščin lahko otrok ostane popolnoma neprilagojen življenju.

Ali je mogoče ozdraviti bolezen?

Cerebralna paraliza je bolezen, ki jo je skoraj nemogoče popolnoma pozdraviti. Vendar pa celovita in pravočasna rehabilitacija omogoča otrokom s to diagnozo, da se izobražujejo enako kot zdravi otroci in živijo polno življenje. Pomemben napredek lahko štejemo, če otrok ohrani nekaj simptomov bolezni.

Sodobne metode zdravljenja cerebralne paralize

Glavna naloga otrok s paralizo je postopen razvoj spretnosti in sposobnosti, fizična in socialna prilagoditev. Tehnike, ki jih razvijamo individualno za vsakega otroka, postopoma odpravljajo gibalne napake, izboljšujejo gibalno aktivnost, razvijajo pacienta čustveno, osebno in socialno ter razvijajo sposobnosti samostojnosti v vsakdanjem življenju. Zaradi sistematične rehabilitacije se otrok lahko vključi v družbo in se samostojno prilagodi nadaljnjemu življenju.

Rehabilitacijski program za otroke s cerebralno paralizo vključuje naslednje pristope:

• zdravljenje z vodnimi postopki: plavanje, balneo- ali hidroterapija;
• PET terapija ali zdravljenje z živalmi: hipoterapija, psihofizična rehabilitacija v procesu komuniciranja z delfini in plavanja;
• uporaba ortopedskih pripomočkov, opreme za vadbo, gimnastičnih žog, lestev;
• povečanje bioelektrične aktivnosti mišic;
• terapevtska masaža za zmanjšanje stopnje letargije in mišičnih krčev;
• zdravljenje z zdravili: uporabljajo se Botox, botulinum toksin, Xeomin, Dysport;
• Vojta terapija, ki omogoča povrnitev naravnih vedenjskih vzorcev;
• fizioterapevtsko zdravljenje: mioton, ultrazvok, magnetna terapija, darsonvalizacija;
• Montessori terapija, ki vam omogoča razvoj sposobnosti koncentracije in razvoj neodvisnosti;
• srečanja s psihologom;
• logopedski tečaji, ki odpravljajo govorne motnje (program Logoritmika);
• specialna pedagogika;
• shiatsu terapija - masaža biološko aktivnih točk;
• razredi po metodi Bobath - posebna gimnastika z uporabo določene opreme;
• laserska izpostavljenost refleksogenim conam, konici nosu, sklepom, refleksnim segmentnim conam, območju paretičnih mišic;
• umetniška terapija, namenjena pripravi otroka na učenje;
• Petova tehnika - razdelitev gibov na ločena dejanja in njihovo učenje;
• kirurški ortopedski posegi;
• zdraviliško zdravljenje;
• alternativne metode zdravljenja: osteopatija, manualna terapija, catgut terapija, vakuumska terapija, elektrorefleksoterapija.

Seveda zgoraj niso naštete vse metode rehabilitacije otrok s cerebralno paralizo. Obstaja veliko že pripravljenih programov, ki so jih razvili in trenutno razvijajo rehabilitacijski centri, alternativni pristopi in tehnike.

Fizikalna rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo

Telesno okrevanje bolnega otroka se mora začeti čim prej. Vodilni strokovnjaki na svetu so priznali, da rehabilitacija invalidnega otroka (CP) prinaša najboljše rezultate do treh let, vendar v Rusiji številni centri zavračajo sprejem otrok, mlajših od enega ali treh let, zdravniki pa ne pohitite, da postavite diagnozo in registrirate invalidnost. Še vedno pa je fizična rehabilitacija najpomembnejša faza pri prilagajanju posebnega otroka na poznejše življenje, zato je treba delo z majhnim bolnikom začeti takoj po ugotovitvi diagnoze cerebralne paralize.

Rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo je nujna za preprečevanje oslabitve in atrofije mišic, za preprečevanje razvoja zapletov, uporablja pa se tudi za pospeševanje motoričnega razvoja otroka. Uporabljajo se terapevtska masaža, telesna vzgoja in vaje na posebnih simulatorjih. Na splošno je vsaka telesna dejavnost koristna, nadzor specialista pa bo pomagal oblikovati motorične stereotipe, pravilno razviti telesno pripravljenost in preprečiti odvisnost od patoloških položajev.

Rehabilitacijska Bobath terapija

Najpogostejša oblika rehabilitacije je Bobath terapija v kombinaciji z drugimi enako učinkovitimi tehnikami. Bistvo terapije je, da se okončini postavi v nasprotni položaj od tistega, ki ga zaradi hipertoničnosti teži. Pouk naj poteka v umirjenem okolju, trikrat na dan ali teden, vsak gib se ponovi 3- do 5-krat. Sami gibi se izvajajo počasi, saj je glavni cilj zdravljenja sprostitev mišic. Kompleti vaj se razvijajo individualno. Zdravljenje po metodi Bobath terapije se lahko izvaja tudi doma - za izvajanje tehnik se usposobi starš ali skrbnik s pomočjo specialista v rehabilitacijskem centru.

Sredstva za tehnično rehabilitacijo

Pri fizičnem obnavljanju motorične aktivnosti otroka s cerebralno paralizo se uporabljajo tudi sredstva za tehnično rehabilitacijo otrok. Huda cerebralna paraliza zahteva pripomočke za gibanje (hodulje, invalidski vozički), razvoj (sobna kolesa, posebne mize in stoli) in higieno (sedi za kopalnico, straniščni stoli) otroka. Tudi sredstva za rehabilitacijo otrok s cerebralno paralizo vključujejo uporabo ortopedskih pripomočkov in opreme za vadbo. Uporablja se na primer obleka Adele, ki prerazporedi obremenitev in razvija motorične sposobnosti, "Veloton", ki stimulira mišice, obleka "Spirala", ki omogoča oblikovanje novih stereotipov gibanja itd.

Socialna rehabilitacija invalidnih otrok s cerebralno paralizo

Bližje šolski dobi se več pozornosti posveča socialni prilagoditvi otroka. Prizadevanja so usmerjena v razvijanje veščin samostojnosti, mentalni razvoj in pripravo otroka na kolektivno učenje in komunikacijo. Poleg tega pacienta naučimo samostojnega oblačenja, skrbi zase, izvajanja higiene, gibanja ipd. Vse to bo razbremenilo tiste, ki skrbijo za invalidnega otroka, najmlajši pacient pa se bo lahko prilagodil življenju.

S posebnimi otroki delajo psihologi, logopedi in učitelji. Izredno pomembna je vloga staršev oziroma skrbnikov, ki bodo z otrokom delali doma. Socialna rehabilitacija otrok (CP) zasleduje naslednje cilje:

• širjenje besednega zaklada in obzorja;
• razvoj spomina, pozornosti in razmišljanja;
• razvijanje veščin osebne higiene;
• razvijanje veščin samopostrežnosti;
• razvoj govora, oblikovanje kulture.

Otroci s to diagnozo se lahko učijo v eksperimentalnih razredih, ki se pogosto oblikujejo v zasebnih šolah, če pa obstajajo pomembne omejitve, je bolje razmišljati o internatu ali šolanju na domu. Otrok lahko v internatu komunicira z vrstniki, pridobiva posebne veščine in sodeluje v dejavnostih poklicne orientacije. Šolanje na domu zahteva večjo vpletenost staršev in vsakodnevni zdravniški nadzor.

V mnogih primerih je možna nadaljnja delovna aktivnost osebe z diagnozo cerebralna paraliza. Takšni ljudje lahko obvladajo poklice duševnega dela (učitelji, vendar ne osnovnošolski učitelji, ekonomisti, arhitekti, nižje medicinsko osebje), delajo doma kot programerji, samostojni delavci in celo (če so ohranjeni gibi rok) kot šivilje. Zaposlitev je nemogoča le v hujših primerih.

Invalidnost zaradi cerebralne paralize

Ima več oblik in stopenj resnosti. Invalidnost za cerebralno paralizo se izda, če bolezen spremljajo omejitve v zvezi z običajnimi življenjskimi aktivnostmi, učenjem, samooskrbo in govornim stikom. Registracija invalidnosti je možna le po zdravniškem pregledu. Mati in otrok bosta morala obiskati nevrologa, kirurga, psihiatra, pediatra, ortopeda, oftalmologa in specialista ORL. “Dogodivščine” se tu ne končajo. Kaj sledi:

• pripravi končni sklep vodje zdravstvene ustanove;
• opraviti postopek preverjanja dokumentov v kliniki za odrasle;
• oddajte paket dokumentov na zbirno mesto za zdravstveni in socialni pregled.

Glede na obdobje ugotavljanja invalidnosti je treba po določenem času ponovno opraviti zdravstveni in socialni pregled (in torej ponovno pregledati vse zdravnike). Novo mnenje je potrebno pridobiti tudi, če pride do spremembe opravljenega individualnega rehabilitacijskega programa – na primer, če otrok po predpisu specialista potrebuje novo rehabilitacijsko sredstvo.

Ugodnosti za invalidne otroke s cerebralno paralizo

Registracija invalidnosti za nekatere družine je ključnega pomena, saj omogoča prejemanje denarnih plačil za rehabilitacijo in ugodnosti.

Tako so družine z invalidnimi otroki s cerebralno paralizo upravičene do naslednjih ugodnosti:

• brezplačna rehabilitacija v zveznih in regionalnih centrih in sanatorijih;
• popust v višini najmanj 50% pri plačilu občinskih ali javnih stanovanj ter stanovanjskih in komunalnih storitev;
• pravica do prednostnega prejema zemljiških parcel za individualno gradnjo, vrtnarjenje in gospodinjstvo;
• oskrba z zdravili (na recept zdravnika), izdelki za medicinsko prehrano;
• brezplačno potovanje do in iz kraja sanatorijsko-letoviškega zdravljenja, pa tudi v javnem prevozu (ugodnosti imajo invalidni otrok in en spremljevalec);
• nadomestilo za storitve psihologa, učitelja in logopeda, določeno z individualnim rehabilitacijskim programom (v znesku največ 11,2 tisoč rubljev na leto);
• oprostitev plačila v vrtcih;
• nadomestilo za brezposelne osebe, ki skrbijo za invalidnega otroka (starš, posvojitelj ali skrbnik lahko prejme 5,5 tisoč rubljev, druga oseba - 1,2 tisoč rubljev);
• pokojnina za invalidnega otroka in dodatna plačila (skupaj 14,6 tisoč rubljev od leta 2017);
• obdobje nege invalidnega otroka se šteje v materine delovne izkušnje;
• mati invalidnega otroka s cerebralno paralizo ima številne ugodnosti po delovni zakonodaji: ne more biti vključena v nadurno delo, službena potovanja, ima pravico do dela s krajšim delovnim časom, predčasne upokojitve in tako naprej;
• matere samohranilke, ki vzgaja invalidnega otroka, ni mogoče odpustiti, razen v primeru popolne likvidacije podjetja.

Rehabilitacijski centri v Rusiji

V posebnih centrih se rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo izvaja celovito in pod nadzorom ustreznih strokovnjakov. Praviloma sistematični pouk, individualni program in strokovna medicinska podpora otrokom in staršem omogočajo doseganje pomembnih rezultatov v razmeroma kratkem času. Seveda morate za utrditev rezultatov nadaljevati študij po predlaganem programu doma.

Ruski znanstveni in praktični center za fizično rehabilitacijo in šport (Center Grossko)

V Rusiji je več rehabilitacijskih centrov. Center Grossko v Moskvi deluje po celovitem programu: ob sprejemu se opravi diagnostika, nato s posebnim otrokom delajo specialistični inštruktorji fizikalne rehabilitacije. Fizikalna rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo v Centru Grossko vključuje vadbo fizikalne terapije, plavanje, vadbo s posebnimi simulatorji, ki omogočajo razvoj koordinacije gibov in utrjevanje motoričnih stereotipov, vaje na tekalni stezi in rolanje. Na podlagi rezultatov pedagoškega testiranja se programi prilagajajo tako, da rehabilitacija ustreza potrebam in stanju posameznega malega pacienta.

Stroški rehabilitacije otroka (cerebralna paraliza) v Centru Grossko seveda niso majhni. Na primer, za prvi sestanek boste morali plačati 1.700 rubljev, stroški 10 sej fizikalne terapije (po 45-50 minut) pa so 30 tisoč rubljev. Ena seja z logopedom (traja 30 minut), pa tudi masaža (30-40 minut po navodilih zdravnika) bo stala 1000 rubljev. Res pa so rezultati pouka, sam center Grossko pa je ugledna institucija.

Ruski raziskovalni inštitut za travmatologijo in ortopedijo poimenovan po. R. R. Vredena

Rehabilitacijski center za otroke s cerebralno paralizo po imenu R. R. Vreden (RNIITO - Ruski raziskovalni inštitut za travmatologijo in ortopedijo) v Sankt Peterburgu svojim strankam nudi celotno paleto storitev: od diagnoze do kirurškega posega, vključno seveda z zdravljenjem in okrevanje. Visoko strokovni strokovnjaki centra z dolgoletnimi praktičnimi izkušnjami imajo na voljo več kot dvajset popolnoma opremljenih oddelkov.

Moskovski znanstveni in praktični center za rehabilitacijo invalidov zaradi cerebralne paralize

Moskovski znanstveni in proizvodni center za rehabilitacijo invalidov zaradi cerebralne paralize velja za enega najbolj dostopnih in znanih. Zdravniki centra delujejo na podlagi več deset rehabilitacijskih programov, uporabljajo vse sodobne domače dosežke in najdejo individualni pristop do vsakega bolnika. Center sprejema otroke od treh let. Poleg neposrednega fizičnega okrevanja male bolnike obravnavajo logopedi, logopedi, profesionalni masažni terapevti in konduktologi – učitelji, ki delajo z otroki in odraslimi z motnjami centralnega živčnega sistema.

Inštitut za konduktivno pedagogiko in regenerativno gibalno terapijo v Budimpešti, Madžarska

Rehabilitacija invalidnega otroka (cerebralna paraliza) na Inštitutu poimenovana po. A. Petyo v Budimpešti, glavnem mestu Madžarske, je središče, kamor si prizadeva priti na stotine družin. Institucija je znana po odličnih strokovnjakih, uporabi najsodobnejših dosežkov pri zdravljenju mladih bolnikov, pa tudi po vidnih rezultatih otrok s cerebralno paralizo, ki so zaključili rehabilitacijski tečaj.

Obstaja veliko drugih rehabilitacijskih centrov in sanatorijev, ki sprejemajo otroke s cerebralno paralizo na rehabilitacijo. Samo v Moskvi na primer obstajajo rehabilitacijski center za otroke s cerebralno paralizo »Gibanje«, rehabilitacijski center »Ogonyok«, rehabilitacijski center »Premagovanje« in drugi. Nekatere ustanove ponujajo tudi brezplačno rehabilitacijo otrok s cerebralno paralizo. Družine z invalidnimi otroki podpirajo tudi dobrodelne organizacije in socialni centri.

Tretja skupina je neprava pridobljena cerebralna paraliza. To je lažna, psevdocerebralna paraliza ali sekundarni sindrom pridobljene cerebralne paralize, veliko večja skupina. V tem primeru so bili možgani otrok ob rojstvu biološko in intelektualno popolni, vendar so se zaradi najprej porodnih poškodb pojavile motnje v različnih delih možganov, ki so povzročile kasnejšo paralizo posameznih funkcij. 80 % otrok trpi za pridobljeno cerebralno paralizo. Navzven se takšni otroci malo razlikujejo od otrok s pravo cerebralno paralizo, razen ene stvari - njihova inteligenca je ohranjena. Zato lahko trdimo, da vsi otroci s pametno glavo, z nedotaknjeno inteligenco nikoli niso otroci s pravo cerebralno paralizo. Zato so vsi ti otroci zelo obetavni za ozdravitev, saj je bila vzrok cerebralni paralizi podobnega sindroma pri njih predvsem porodna travma – huda ali zmerna.

Vzrok sekundarne (pridobljene) cerebralne paralize je poleg porodnih poškodb pomanjkanje kisika v možganih med nosečnostjo, blažja krvavitev v možganih, izpostavljenost toksičnim snovem in fizični škodljivi dejavniki.

Nastanek različnih nevroloških nepravilnosti in oblik cerebralne paralize je odvisen od strukture poškodb v možganih. Na primer, žariščna, multifokalna nekroza in periventrikularna levkomalacija živčnih celic se pogosto pozneje razvijejo v multiple ciste, porencefalijo, hidrocefalus, kar vodi v hemiparetično in spastično obliko cerebralne paralize, pogosto v kombinaciji s parcialno epilepsijo, duševno zaostalostjo itd.

Tako so rezidualne motorične motnje, ne glede na njihovo resnost, glavne pri diagnozi cerebralne paralize.

Hkrati ne smemo zanemariti dejstva, da poškodbe možganov v perinatalnem obdobju pogosto niso omejene le na strukture, ki zagotavljajo delovanje motorične sfere, trpijo tudi druge morfofunkcionalne tvorbe. Posledično lahko poleg motoričnih motenj pri cerebralni paralizi opazimo tudi druge patološke sindrome.

Glede na poškodbe možganskih sistemov se pojavijo različne motorične motnje. V zvezi s tem jih je 5 obrazci

1. Spastična diplegija (Littelova bolezen). Za spastično diplegijo so značilne motorične okvare zgornjih in spodnjih okončin, pri čemer so bolj prizadete noge kot roke. Stopnja poškodbe rok je lahko različna - od izrazitih omejitev obsega in moči gibov do blage motorične okornosti. Hude simptome spastične diplegije opazimo že v prvih dneh življenja. Lažji - do 5-6 mesecev življenja. Spastična diplegija je najpogostejša oblika cerebralne paralize.

2. Dvojna hemiplegija. Dvojna hemiplegija je najhujša oblika cerebralne paralize, diagnosticirana v neonatalnem obdobju. Zanj je značilna huda motorična okvara v vseh štirih okončinah, pri čemer otroci ne podpirajo glave, ne stojijo in ne hodijo, ampak zgodnja in sistematična telesna vzgoja v kombinaciji z vsemi vrstami konzervativnega zdravljenja lahko vodi do izboljšanja stanja.

3. Hemipaterična oblika. Za hemipaterično obliko cerebralne paralize so značilne enostranske motorične okvare. Pogostejša je hujša poškodba roke. Če otrok prizadete roke ne uporablja, potem sčasoma pride do skrajšanja in zmanjšanja volumna. V posebni šoli se ta oblika pojavi pri približno 20% otrok.

4. Hiperkinetična oblika. Za hiperkinetično obliko cerebralne paralize so značilne motnje gibanja, ki se kažejo v obliki nehotnih gibov - hiperkinoze. Pri hiperkinetični obliki cerebralne paralize je hiperkineza vodilna motorična motnja. Hiperkineza se pojavi nehote, izgine med spanjem in se zmanjša v mirovanju, stopnjuje se ob gibanju, vznemirjenju in čustvenem stresu. V čisti obliki je hiperkinetična oblika redka, večinoma lahko opazimo kombinacijo oblike, na primer hiperkinetične oblike in spastične diplegije pri enem bolniku.

5. Atonično-astatična oblika (cerebelarna). Za to obliko je značilen predvsem nizek mišični tonus (atonija) in težave pri oblikovanju navpične poravnave (astazija). Pri tej obliki je nezrelost ravnotežnih reakcij, nerazvitost vzravnalnih refleksov in oslabljena koordinacija gibov.

Navodila za zdravljenje.

Od trenutka, ko se v otrokovi zdravstveni kartoteki pojavi kratica cerebralna paraliza, njegove bližnje preganja občutek strahu, žalosti in pogube, saj v njihovem razumevanju takšna diagnoza pomeni nemoč in izoliranost od običajnega, izpolnjujočega življenja. Na žalost cerebralne paralize ni mogoče pozdraviti. Toda v mnogih primerih so starši s pomočjo strokovnjakov povsem sposobni vzgajati bolnega otroka tako, da se počuti srečno in iskano osebo.

Starši invalidnega otroka - premagovanje poti. Skrb v žalosti, obsedenosti, delu. In sreča otroka je taka stvar, za katero je vsaka igra vredna sveče.

- pojav, ki se navadnemu človeku zdi redek. Na žalost to prepričanje ne ustreza resnici. Na tisoč zdravih otrok pride 5-6 otrok s cerebralno paralizo in njihovimi starši, ki so se pripravljali, da bodo dojenčka naučili hoditi, zapisati prvo besedo, ga poslati v vrtec in nato v šolo, ga imeti radi in biti ponosni. od njega, soočeni s strašnim šokom. Njun otrok je invalid. Kot pravijo zdaj, "poseben otrok."

Ne glede na stopnjo poškodbe njegovega telesa je v vsakem primeru prikrajšan za nekaj, kar ima normalen otrok po rojstvu.Ne bo mogel hoditi. Ali uporabite eno roko. Ali pa jasno izgovarjajte besede in trdno stojite na nogah brez bergel.

Nikoli ne bo šel v šolo z navadnimi otroki, če pa bo, kdo ve, kako bodo tam z njim ravnali, morda nima razloga za ponos, vse življenje bo rabil podporno terapijo, ljudi, ki mu bodo lahko pomagali.

Starši invalidnega otroka so prestrašeni zaradi te možnosti. Začnejo kriviti sebe in drug drugega. Starši začnejo klicati prijatelje, iskati sočutje ali pa se, nasprotno, zakopljejo v svojem domu.
Le redki med njimi so sposobni objektivno zaznati trenutno situacijo in otroku zagotoviti pravo vzgojo.

Običajno gredo starši v dve skrajnosti in sledijo dvema na videz različnima, a enako zlobnima potema.

Prva pot: skrb v žalosti

Ko stopijo na to pot, se starši počasi potopijo v brezno svoje bolečine, otroka kot njen izvor pa zavračajo. Takoj mu odrečejo možnost rehabilitacije, zdi se jim nemogoče, da bi živel razmeroma normalno. Starši se trudijo, da bi z njim manj komunicirali - da bi se manj spominjali svojega neuspeha - in otroka znižali na status predmeta, ki ga je nerodno pokazati gostom.

Običajno takšni otroci odrastejo v čim bolj samostojne in čim bolj nesocializirane. Že zelo mladi so bili prikrajšani za sprejem staršev, brez običajne človeške družbe, zato se težko vključijo v družbo, včasih pa se sploh ne morejo vključiti.

Drugi način: obsedenost

Na tej poti se starši, nasprotno, odločijo žrtvovati za otroka, vendar popolnoma napačno razumejo njegove potrebe in ga vedno podcenjujejo. Če otrok iztegne roko in vzame skodelico, je dobro opravil. Če je v kurzivu napisal več krivih črk, je junak in ima kaligrafsko pisavo. Pride do večnega prevrednotenja otroka in odrašča razvajen, prepričan, da se ves svet vrti okoli njega.

Takšni otroci se tudi težko socializirajo, tako kot žrtve prve poti. Soočeni s svetom jih prestrašijo že najmanjše težave, zahtevajo popuste za svoje invalidnosti in težko preživijo.

Seveda sta obe poti neskončno zlobni in samo uničujeta otrokovo življenje, kljub temu, da je druga videti kot pot skrbnih in ljubečih staršev. Pravzaprav to sploh ne drži. Za resnično ljubeče starše obstaja tretja pot.

Tretji način: delo

TO Ne glede na to, koliko nam vcepljajo, da so otroci srčkani, da so otroci prestižni, da bodo otroci življenje napolnili s pomenom in vanj prinesli veselje, je v resnici vse veliko bolj zapleteno. Otroci kričijo in jih je treba navajati na kahlico. Sosedje se pritožujejo nad njimi, zbolijo, ne pojedo kaše in so muhasti. Zato je treba najprej pripraviti starše posebnega otroka - njihovo življenje ne bo videti kot reklamni plakati, sami ne bodo videti kot srečna družina iz reklame za sok ali mleko.

Pred njimi je delo - dolgo, težko, mukotrpno, ki zahteva napor in trud. Delo, ki je zapleteno zaradi pomanjkanja normalnih pogojev za invalide in ustrezne obravnave invalidov. Veliko prijateljev se bo odselilo. Mnogi prijatelji bodo gledali s pomilovanjem.

Pomilovanje je najhujša nadloga invalidov.

Toda sreča otroka je taka stvar, za katero je vsaka igra vredna sveče!

Tretjo pot uberejo starši, ki jih otrok ne glede na vse zanima. Začnejo preučevati posebno literaturo o pedagogiki, najti stike staršev podobnih otrok, da se medsebojno podpirajo, in otroka obravnavajo skoraj kot navadnega otroka.
Malo bolj specifičen kot drugi otroci, a ne več.

Iz tega sledi, da nihče ne pleše okoli njega, od njega zahtevajo največ, kar lahko, in spodbujajo njegovo samostojnost. Pogovarjajo se z otrokom. Zaradi svojih zmogljivosti igrajo izobraževalne igre. Za majhne zmage ga nagrajujejo, a jih ne precenjujejo.

Jesti samega sebe z žlico ni zmaga. Priti do stranišča in se umiti je prava zmaga, še posebej za otroka, ki ne hodi.

Poleg tega obstaja še en pomemben vidik. Otrok ni prikrajšan za družbo. Vsak človek mora biti sposoben preživeti v družbi. Nihče se ne bo normalno razvijal brez socialnih odnosov.

Zato otroka ne zadržujejo med štirimi stenami – vodijo ga na sprehode, na dogodke, kjer se lahko spoprijatelji, in če je le mogoče, ga pošljejo v vrtec, kjer se nauči živeti v skupini.

Na splošno je tretji način, da otroka obravnavamo kot navadnega otroka, le z nekaterimi lastnostmi, ki jih ni mogoče prezreti. Ponavadi ta pristop prinese veliko boljše rezultate kot prva dva.

Regionalna javna dobrodelna organizacija za invalide “Spodbujanje varstva pravic invalidov s posledicami cerebralne paralize” poroča, da je začela postopek za prostovoljno likvidacijo organizacije zaradi pomanjkanja sredstev za najem prostorov za nadaljevanje dejavnosti.
Informacije, objavljene v "Biltenu o državni registraciji" št. 48 (506) z dne 12. 9. 2015
Invalidi s posledicami cerebralne paralize in starši invalidnih otrok se lahko za nasvet obrnejo po elektronski pošti: [e-pošta zaščitena]

V skladu s klasifikacijami in merili za izvajanje MSE, ki veljajo od 2. februarja 2016, so bila vzpostavljena nova merila za določitev skupin invalidnosti in kategorije "invalidni otrok" (Odredba Ministrstva za delo in socialno zaščito Ruske federacije z dne 17. december 2015 št. 1024n ). V prilogi k Odredbi je kvantitativni sistem za ocenjevanje resnosti dolgotrajnih motenj delovanja človeškega telesa, ki jih povzročajo bolezni, v odstotkih (odvisno od njihove oblike in resnosti).

Cerebralna paraliza vključena v POMIKANJE bolezni, okvare, ireverzibilne morfološke spremembe, motnje v delovanju organov in telesnih sistemov..., odobreno pod šifro ICD-10 - G80.

Za vas, Elena, prilagam tabelo razmerij za oceno resnosti okvar pri cerebralni paralizi v odstotkih.

KVANTITATIVNI SISTEM
OCENJEVANJE STOPNJE RESNOSTI TRAJNIH FUNKCIONALNIH OKVAR
ČLOVEŠKEGA TELESA ZARADI BOLEZNI,
POSLEDICE POŠKODB ALI OKVAR (V ODSTOTKIH,
V UPORABI NA KLINIČNE IN FUNKCIONALNE ZNAČILNOSTI
VZTRAJNE MOTNJE FUNKCIJ ČLOVEŠKEGA TELESA)

Aplikacija
do klasifikacij in meril,
uporabljen pri izvedbi
zdravstveni in socialni pregled
državljani zvezne države
zdravstvene in socialne ustanove
pregled odobren z naročilom
Ministrstvo za delo in socialo
zaščito Ruske federacije
z dne 17. decembra 2015 N 1024n
(odlomki)

CEREBRALNA PARALIZA

Opomba k podčlenu 6.4.

Kvantitativna ocena resnosti vztrajnih motenj delovanja človeškega telesa zaradi cerebralne paralize (CP) temelji na klinični obliki bolezni; narava in resnost motoričnih motenj; stopnja okvare prijemanja in držanja predmetov (enostranska ali dvostranska poškodba roke); stopnja prizadetosti opore in gibanja (enostranska ali dvostranska prizadetost); prisotnost in resnost jezikovnih in govornih motenj; stopnja duševne motnje (lahka kognitivna okvara; blaga duševna zaostalost brez jezikovnih in govornih motenj; blaga duševna zaostalost v kombinaciji z dizartrijo; zmerna duševna zaostalost; huda duševna zaostalost; globoka duševna zaostalost); prisotnost in resnost psevdobulbarnega sindroma; prisotnost epileptičnih napadov (njihova narava in pogostost); namenskost dejavnosti, ki ustreza biološki starosti; produktivnost; potencialna sposobnost otroka v skladu z biološko starostjo in strukturo gibalne okvare; možnosti za uresničitev potencialnih sposobnosti (dejavniki, ki olajšujejo uresničevanje, dejavniki, ki ovirajo uresničevanje, dejavniki

Preverite pri svojih zdravnikih: kako kvantificirajo (v odstotkih) okvare, ki jih povzroča ta bolezen pri vašem otroku?

To je zelo pomembno, saj se po novem pri ugotavljanju invalidnosti stopnja resnosti trajne okvare telesnih funkcij ocenjuje v odstotkih in se določa v razponu od 10 do 100 v korakih po 10 odstotkov.

Izstopajte 4 stopnje resnosti trajnih motenj telesnih funkcij oseba:

POMEMBEN DODATEK

Pogosto starši vprašaj: Toda kje lahko izvem, zakaj mi ne dajo dosmrtne ječe? Konec koncev ni sprememb, z injekcijami vsak dan je presaditev pod vprašajem. Kdaj in kako to doseči?

odgovorim:

Pri tako imenovani »trajni invalidnosti« pa seveda ne govorimo o ugotavljanju »doživljenjske« invalidnosti otroka. Pomembno je, da starši dosežejo določitev kategorije "invalidni otrok" pred 18. letom in nato ugotovitev invalidnosti "brez obdobja za ponovni pregled" - vendar kot invalid od otroštva, ker Vse osebe, ki so razvrščene kot "invalidni otrok", so podvržene ponovnemu pregledu, ko dopolnijo 18 let (že v "odraslem" biroju ITU). Tam lahko zahtevate ustanovitev skupine invalidnosti "brez obdobja za ponovni pregled".
Žal, ko se postopek izvajanja MSE “izboljšuje” (z vidika uradnikov), ga starši vedno bolj dojemajo kot precej ponižujoč postopek, saj so prisiljeni dokazovati, da je njihov otrok invalid, zdravniki izvedenskega urada pa precej pristransko ocenjujejo stopnjo omejenosti otrokove življenjske aktivnosti.

Kaj morate upoštevati in kaj morate vedeti pri pregledu invalidnega otroka s katero koli boleznijo (od 2016)?

• PRAVILA priznanje osebe kot invalida (odobreno z Odlokom Vlade Ruske federacije št. 95 z dne 20.02.2006 in tiste točke, ki je začel veljati 1. januarja 2016(predstavljeno).
• POMIKANJE bolezni, okvare, nepopravljive morfološke spremembe, disfunkcije organov in sistemov telesa, pri katerih je skupina invalidnosti brez določitve obdobja za ponovni pregled (kategorija "invalidni otrok", preden državljan dopolni 18 let) ugotovljena za državljane št. pozneje kot 2 leti po začetnem priznanju invalidnosti (uvedba kategorije "invalidni otrok") (uvedeno).
• KLASIFIKACIJE IN KRITERIJI, ki se uporablja pri izvajanju zdravstvenega in socialnega pregleda državljanov zveznih državnih ustanov za zdravstveni in socialni pregled (odobren z odredbo Ministrstva za delo in socialno zaščito Ruske federacije z dne 17. decembra 2015 št. 1024n)

V odsotnosti pozitivnih rezultatov rehabilitacijskih ali habilitacijskih ukrepov, ki se izvajajo na otroku (državljanu), preden je poslan na zdravstveni in socialni pregled, je mogoče doseči določitev kategorije "invalidni otrok", preden državljan dopolni 18 let: to mora biti formalizirano v napotitvi na MSA, ki jo državljanu izda zdravstvena organizacija, ki mu nudi zdravstveno oskrbo, ali v zdravstvenih dokumentih (če je otrok poslan na ponovni pregled).

Če zdravnik ob ponovnem pregledu otroka ugotovi, da omejitve otrokove življenjske aktivnosti, ki so bile ugotovljene pri prvem pregledu, ne samo da ostajajo, ampak jih med rehabilitacijskimi/habilitacijskimi ukrepi ni mogoče odpraviti ali zmanjšati, potem ireverzibilnost otrokove bolezni je očitna, zato je priporočljivo ugotoviti invalidnost, preden doseže starost 18 let.
V skladu s PRAVILNIKOM se invalidnost skupine I ugotovi za 2 leti, skupine II in III - za 1 leto. Ponovni pregled invalidov skupine I se opravi enkrat na 2 leti, invalidov skupine II in III - enkrat letno, in invalidnih otrok - enkrat v obdobju, za katerega je otrok razvrščen kot "invalidni otrok" ( 39. člen Pravil).

Kategorija "invalidni otrok" se določi za 1 leto, 2 leti, 5 let ali dokler državljan ne dopolni 18 let. Za 5 let se ta kategorija določi po ponovnem pregledu v primeru doseganja prve popolne remisije maligne neoplazme, vključno s katero koli obliko akutne ali kronične levkemije (točka 10 Pravil)

Kdaj se določi skupina invalidnosti brez določitve obdobja za ponovni pregled (kategorija "invalidni otrok", preden državljan dopolni 18 let)?

Tukaj so možne možnosti (točka 13 PRAVIL):

1. Najkasneje 2 leti po prvem pregledu - kadar so življenjske omejitve otroka povezane z boleznimi, okvarami, okvarami organov in telesnih sistemov po SEZNAMU bolezni.

2. Najkasneje v 4 letih po prvem priznanju otroka kot invalida - če se ugotovi, da med rehabilitacijskimi ali habilitacijskimi ukrepi ni mogoče nadalje odpraviti ali zmanjšati stopnje omejitve otrokove življenjske aktivnosti.

Praksa je pokazala, da v 4 letih zdravniki in strokovnjaki ITU, ki lahko sestavijo in vztrajajo pri izvajanju programa dodatnega pregleda otroka, kopičijo dejstva, ki potrjujejo nepovratnost njegove bolezni.

3. Najkasneje v 6 letih po začetni določitvi kategorije "invalidni otrok" - v primeru ponavljajočega se ali zapletenega poteka maligne neoplazme pri otrocih, vključno s katero koli obliko akutne ali kronične levkemije, pa tudi v primeru dodajanja drugih bolezni, ki zaplete potek maligne neoplazme.

4. To je mogoče tudi, če je otrok prvotno priznan kot invalid(kot smo že omenili zgoraj) – če se izkaže, da omejitve njegove življenjske aktivnosti ni mogoče odpraviti ali zmanjšati. preden ga pošljejo na zdravstveno-socialni pregled, tj.

Ugotovljene so bile bolezni, ki jih s sodobnimi metodami ni mogoče pozdraviti,

Obstajajo dokumenti, ki potrjujejo pomanjkanje pozitivne dinamike izvedenih rehabilitacijskih/habilitacijskih ukrepov.

Glavno je, da zdaj z uporabo SEZNAMA bolezni, okvar, ireverzibilnih morfoloških sprememb... to težavo lahko rešite 2 leti prej, prihrani otroka in sebe pred številnimi postopki. V SEZNAMU je 23 skupin najpogostejših bolezni in okvar, ki povzročajo invalidnost in na podlagi katerih lahko (po ponovnem pregledu) vztrajate pri ugotovitvi invalidnosti otroka, preden dopolni 18 let.

Zakaj matere otrok s cerebralno paralizo pijejo baldrijan pred obiskom zdravniškega pregleda, prijava invalidnosti pa lahko traja leta?

V vozičku za informacije

Državni program »Dostopno okolje«, katerega cilj je do leta 2016 zagotoviti neoviran dostop invalidov »do prednostnih objektov in storitev na prednostnih področjih življenja«, bi moral izboljšati tudi mehanizem državnega sistema zdravstvenega in socialnega pregleda. Kaj je problem s tem pregledom? Njen prehod starše pogosto stane grenkih solz, za družine pa se spremeni v težko delo in ponižanje.

Na srečo Moskovčanov imajo isto bolnišnico št. 18, ki je bila omenjena v zvezi z obiskom D.A. Medvedjev. Tam delajo vsi specialisti, ki so potrebni za preiskavo, obstaja posebna soba za izvajanje MSE in mamica z bolnim otrokom opravi preiskavo relativno neboleče. Zakaj to ni postalo pravilo? Zakaj istega dela ITU ni mogoče organizirati na podlagi okrožne klinike ali bolnišnice?

Na žalost je danes norma poseg, ki je izjemno boleč za mater in otroka s cerebralno paralizo. Najprej morate obiskati pediatra, nevrologa, psihiatra, kirurga, ortopeda, oftalmologa, specialista ORL, po predhodnem dogovoru z vsakim. Klinika nima vedno vseh specialistov, kar pomeni, da jih ne boste mogli obiti v enem dnevu ali na enem mestu. Če otrok ne hodi, pride mati z njim v ambulanto v naročju in prosi druge paciente, ki sedijo pred ordinacijo, da jo spustijo mimo. Da, ima zakonsko pravico iti prva, vendar je to ne reši pred sovražnostjo in včasih nevljudnostjo, toda mati resno bolnega otroka ima v življenju že dovolj negativnih čustev.

Ko vsak specialist pregleda pacienta in napiše svoje poročilo, morate priti na sestanek z vodjo otroške klinike, da sestavite končno poročilo, nato pa se postavite v ogromno vrsto invalidov na območju na kliniki za odrasle in pojdite s postopkom usklajevanja zbranih listin. Sem je priporočljivo priti brez otroka, kar pomeni, da si vnaprej poiščete nekoga, ki bo z njim preživel dan, kar je tudi težava, če družina nima v bližini nedelujoče, a močne babice.

A to še ni vse. Paket podpisanih papirjev je treba oddati na zbiralnici dokumentov za zdravstveno-socialni pregled, ki ni v ambulanti, kar pomeni, da je to še ena pot, ki je za mamo otroka s cerebralno paralizo vedno problematična. Natalya Koroleva, mati devetletne deklice s cerebralno paralizo in koordinatorka projektov dobrodelne fundacije Naši otroci, mi je povedala, da mesto Zheleznodorozhny, kjer živi njena družina, sploh nima svojega strokovnega znanja. Za vsak ponovni pregled morata s hčerko odpotovati v mesto Elektrostal in dan preživeti v čakalnih vrstah, najprej za pregled, nato za registracijo individualnega rehabilitacijskega programa (IRP).

»Še vedno imamo srečo- pravi Natalya, - Invalidnost moje Maše je bila ugotovljena do oktobra 2021, do njenega 18. leta. So pa komisije, kjer starše s hudo bolnim otrokom preprosto ustrahujejo, jih prisilijo k zdravniškemu pregledu enkrat na dve leti.« .Poleg tega, ko invalidni otrok po predpisu specialista potrebuje novo tehnično rehabilitacijsko sredstvo, ki ni vključeno v veljavno IPR, je treba ponovno opraviti celoten postopek zdravstveno-socialnega pregleda in izdelati novo IPR. sestavljeno! »Zakaj se v IPR ne da priložiti sklepa zdravnikov, da ga otrok potrebuje? Zakaj bi nas spet spravil skozi to nočno moro?« - grenko se pritožujejo starši.

Registracija invalidnosti je ključnega pomena za družino otroka s cerebralno paralizo, saj gre za pokojnino in ugodnosti. Z ugodnostmi pa ni vse tako preprosto. Če je prej po zakonu družina imela pravico do nakupa potrebnih tehničnih pripomočkov in rehabilitacijske opreme (stezniki, opornice, ortoze, vozički, bergle) in nato od države prejemati denarno nadomestilo, potem je ta zakon od februarja 2011 dalje. ne velja več, starši bolnega otroka pa morate bodisi vzeti tisto, kar je država kupila na razpisu - torej najcenejše in najslabše kakovosti - ali pa plačati drago in kakovostno stvar iz svojega žepa in se zadovoljiti z samo delno nadomestilo. Par visokokakovostnih ortopedskih čevljev, ki jih proizvaja Perseus LLC, stane približno 30.000 rubljev, odškodnina v moskovski regiji pa le 9300. Dostopno okolje zunaj doma ne bo postalo dostopno niti z rampami, posebej opremljenimi stranišči in dvigali v metroju. če družina nima denarja za dober par ortopedskih čevljev.

Registrirana invalidnost je priložnost za brezplačno zdravljenje v zveznih in regionalnih sanatorijih in rehabilitacijskih centrih. In tukaj se družina z bolnim otrokom sooči z drugim protislovjem med izjavami zdravnikov in uradnikov ter surovo resničnostjo. Priznano je po vsem svetu in pri nas: najboljši čas za rehabilitacijo je od rojstva do treh let, žal pa številni rehabilitacijski centri nočejo sprejeti otrok brez statusa invalida in invalidnost pogosto ni mogoče prijaviti prej. kot tri leta, saj zdravniki ne hitijo z diagnozo. A če bomo ogroženim otrokom omogočili dostop do rehabilitacijskih centrov, se bo zmanjšalo število tistih, ki se bodo morali prijaviti za invalidnost pri treh letih. Ne bo imel koristi le otrok in njegova družina, ampak tudi država, ki ji ne bo treba porabljati dodatnih sredstev za podporo nezdravemu članu družbe vse življenje.

Od vseh »družbeno pomembnih objektov«, obravnavanih v programu »Dostopno okolje«, je za otroka seveda najpomembnejša otroška izobraževalna ustanova, vendar za otroke z zmerno in težko cerebralno paralizo ni posebnih vrtcev ali skupin na navadnih vrtovih. Ko je čas za odhod v šolo, se starši spet znajdejo v položaju, ko se morajo boriti za pravice otroka, ki jih razglašata ustava in zakon Ruske federacije "o izobraževanju".

PMPK – Psihološko-medicinsko-pedagoška komisija – postaja prava nočna mora za otroke in starše. Po zakonu je odločba PMPC svetovalne narave in velja samo za vrsto programa: na primer otroci z lezijami mišično-skeletnega sistema študirajo po programu 6. vrste, obstaja program 7. vrste - popravni, 8. tip - pomožni, za otroke z ugotovljeno motnjo v duševnem razvoju.

Starši imajo pravico do izbire oblike izobraževanja (šola, dom, družina) in izobraževalne ustanove za svojega otroka, a jim to pogosto odrekajo s sklicevanjem na odločbo PMPC: če v odločbi piše »program tipa 8, ” potem je otrok vpisan v šolo tipa 6, ki je ne bodo sprejeli. Nekaj ​​dni pred obiskom komisije matere in celo očetje pijejo baldrijan, ker je zanje slabši od najtežjega izpita: v 20-40 minutah komunikacije s sinom ali hčerko bodo strokovnjaki naredili zaključke o otrokovih sposobnostih. in njegovo pripravljenost za učenje in obvladovanje programa. Ne bodo upoštevali otrokovega vznemirjenja zaradi neznanega okolja, prisotnosti številnih novih ljudi ali pretiranega vznemirjenja zaradi dolgega čakanja na hodniku, temveč bo njihova sodba določila način življenja otroka in družine za naslednje leto, ali celo več let, odvisno od tega, koliko bo na voljo izobrazbe, ki bo dejansko ustrezala otrokovim zmožnostim, ali se bo znal sporazumevati z vrstniki in sodelovati v življenju otroške skupine.

Pogosto otroci s cerebralno paralizo, z nedotaknjenimi intelektualnimi sposobnostmi, končajo v šolah tipa 8, v izobraževanju na domu (z enim gostujočim učiteljem) ali v pouku na daljavo brez možnosti druženja. Žalostno je, da pri ponovnem prehodu PMPC specialisti ponavadi pustijo odločitev prejšnje komisije v veljavi. Hkrati ni stalnih komisij, strokovnjaki se menjajo in nihče ne spremlja dinamike otrokovega razvoja v več letih. Kako je malemu človeku vsakič znova stopiti pred nove strice in tete, da pokaže, kaj zmore? Tukaj bo celo odrasel izgubil živce.

Obstaja še en boleč problem. Cerebralna paraliza se pogosto kaže s tem, kar je v jeziku PMPK znano kot "kompleksna invalidnost". In s tem »kompleksnim karakterjem« je popolnoma težko organizirati izobraževanje za otroka, vsaj doma, saj za nekoga, ki ne govori, se ne giblje samostojno, ima pa nedotaknjeno inteligenco, ali hodi, govori, a hkrati čas skoraj ne vidi, programi usposabljanja niso bili razviti.

Luč na koncu tunela

Alla Sablina, predsednica dobrodelne fundacije za otroke s cerebralno paralizo Naši otroci, pravi: »Okolje brez ovir v šolah je čudovito, vendar to niso le klančine in druge tehnične naprave. S fizičnimi ovirami se je enostavno soočiti, saj so v zveznem proračunu za to dodeljena sredstva. Veliko težje je podreti ovire v glavah ljudi; finančne naložbe tega ne bodo storile.«

Alla ima popolnoma prav, vsaj preberite ocene o članku Anstasia Otroshchenko, iz katerih je razvidno, da mnogi bralci še vedno ne razumejo, kaj je inkluzija, in so resno zaskrbljeni, da so njihovi zdravi otroci v nevarnosti zmanjšanja kakovosti znanja zaradi bližine otrok s posebnimi potrebami. Toda članek zelo smiselno in razumljivo pojasnjuje, kakšna je prednost tega pristopa k poučevanju za absolutno vse otroke, ne da bi jih delili na bolne in zdrave. Žalostno je tudi brati oceno mame otroka s posebnimi potrebami, ki piše o tem, da so njenega sina pretepli sošolci. To so ovire v glavah tako odraslih kot otrok, za premagovanje katerih bo potrebno leta in leta trdega dela.

In vendar so preboji. Na srednji šoli št. 8 v mestu Zheleznodorozhny v moskovski regiji že drugo leto deluje inkluzivni razred. To je skupni izobraževalni projekt Fundacije Naši otroci, Zveznega inštituta za razvoj izobraževanja in Ministrstva za izobraževanje Moskovske regije. Stroške opreme (posebni sedeži, posebne tipkovnice za računalnike itd.), metodološke podpore in prekvalifikacije strokovnjakov so plačali dobrodelniki preko fundacije Naši otroci. Status eksperimenta je omogočil zmanjšanje velikosti razreda: v razredu je le 20 učencev, od tega sta dva otroka s hudimi oblikami cerebralne paralize, ki se ne moreta samostojno gibati. Zdelo bi se kot kaplja v morje, a kako pomembna je ta izkušnja za vse nas. S prizadevanji staršev, entuziastov in dobrodelnikov nastaja vzgojni model, ki ga bo država prej ali slej prisiljena kopirati: vanj se uveljavlja ves civiliziran svet, ki je spoznal uničevalnost delitve otrok na »normo« in otroke. "nenorma".

»Veliko smo delali s starši navadnih otrok, učence učili prijaznosti,« pravi Alla, »in danes vsi opažajo, kako topel je odnos med otroki v razredu, kako otroci poskušajo pomagati svojim prijateljem z omejenimi mobilnost. Sošolci pogrešajo otroke s cerebralno paralizo, ko kateri od njih zboli in več dni ni v šoli. Zdi se presenetljivo, a starši zdravih otrok iz tega razreda so zdaj prepričani: inkluzija spremeni življenje na bolje za vse, ne le za bolne otroke.«

V drugem eksperimentalnem razredu šole št. 8 študira tudi 9-letna Masha Koroleva, ki ima cerebralno paralizo s kompleksno strukturo okvare. Deklica rada hodi v šolo, čeprav ji ni lahko. Maši je težko pisati, zdaj pa obvlada tipkovnico, matematika ni lahka, a kakovost njenega novega življenja je neprimerljiva s prejšnjim. Zunaj stanovanja in bolnišnice se je odprl cel svet, pojavili so se prijatelji, najljubši učitelj, dnevnik z nalogami, šolske ure in zabavne počitnice.

Zelo si želim, da se podrejo ovire ne le za Mašo, ampak tudi za druge otroke s cerebralno paralizo in njihove starše, za družbo kot celoto, za zdrave in bolne, močne in šibke, da bi v vsaki življenjski situaciji okolje ostaja dostopno vsakemu izmed nas, Podnebje pa je sončno.

domov » Uporabniki » Katero skupino dobijo otroci s cerebralno paralizo? Skupine cerebralne paralize