С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая . Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

С ДЦП рождается, по разным данным, 3-8 младенцев из 1000. Большинство (до 85 %) имеет легкую и среднюю тяжесть заболевания. Это значит, что многие люди просто не связывают особенности их походки или речи со «страшным» диагнозом и считают, что в их окружении ДЦПшников нет. Поэтому единственный источник сведений для них — публикации в СМИ, которые отнюдь не стремятся к объективности…

Миф второй: ДЦП излечим

Для большинства родителей детей с ДЦП этот миф крайне привлекателен. Не задумываясь о том, что нарушения в работе мозга сегодня не исправляются никакими средствами, они пренебрегают «неэффективными» советами рядовых врачей, тратя все сбережения и собирая огромные суммы с помощью благотворительных фондов, чтобы оплатить дорогостоящий курс в очередном популярном центре. Между тем, секрет облегчения последствий ДЦП отнюдь не столько в модных процедурах, сколько в постоянной работе с малышом начиная с первых недель жизни. Ванны, обычные массажи, игры с распрямлением ножек и ручек, поворотами головы и выработкой точности движений, общение — вот та база, которая в большинстве случаев помогает организму ребенка частично компенсировать нарушения. Ведь главная задача раннего лечения последствий ДЦП — не исправление самого дефекта, а предупреждение неправильного развития мышц и суставов. А этого можно достичь только ежедневным трудом.

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Разумеется, это не значит, что людей с ДЦП надо содержать в тепличных условиях. Наоборот: чем крепче организм человека, тем легче он адаптируется к неблагоприятным факторам. Однако если процедура или физическое упражнение регулярно вызывают, к примеру, усиление спастики, от них нужно отказаться. Ни в коем случае нельзя делать что-либо через «не могу»!

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Особенно забавно фраза «У вас же ДЦП, чего вы хотите!» звучит в устах врачей. Не раз и не два я слышала ее от докторов разных специальностей. В этом случае приходится терпеливо и настойчиво объяснять, что хочу я того же, что и любой другой человек, – облегчения собственного состояния. Как правило, врач сдается и назначает те процедуры, которые мне необходимы. В крайнем случае, помогает поход к заведующему. Но в любом случае, сталкиваясь с тем или иным заболеванием, человеку с ДЦП приходится быть особенно внимательным к себе и порой подсказывать врачам нужное лечение, чтобы свести к минимуму негативное воздействие процедур.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Здесь утверждать что-либо с опорой на статистику крайне сложно, ибо надежных данных попросту нет. Однако, если судить по выпускникам массовых классов спецшколы-интерната № 17 г. Москвы, где я работаю, лишь единицы после школы остаются сидеть дома. Примерно половина поступает в специализированные колледжи или отделения вузов, треть — в обычные вузы и колледжи, кое-кто сразу идет работать. В дальнейшем трудоустраивается не менее половины выпускников. Иногда девушки после окончания школы быстро выходят замуж и начинают «работать» мамой. С выпускниками классов для детей с умственной отсталостью ситуация сложнее, однако и там около половины выпускников продолжает учебу в специализированных колледжах.

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

Второе – не уповайте на то, что рано или поздно ваш ребенок будет здоровым. Примите его таким, какой он есть. Не следует думать, что в первые годы жизни все силы надо бросить на лечение, оставив развитие интеллекта «на потом». Развитие ума, души и тела взаимосвязаны. Очень многое в преодолении последствий ДЦП зависит от желания ребенка их преодолеть, а без развития интеллекта оно просто не возникнет. Если же малыш не понимает, зачем нужно терпеть дискомфорт и трудности, связанные с лечением, пользы от таких процедур будет немного.

Третье – будьте снисходительны к тем, кто задает нетактичные вопросы и дает «глупые» советы. Помните: недавно вы сами знали о ДЦП не больше, чем они. Постарайтесь спокойно вести такие разговоры, ведь от того, как вы будете общаться с окружающими, зависит их отношение к вашему ребенку.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

<\> код для сайта или блога

No related articles yet.

Анастасия

Прочитала статью. Моя тема:)
32 года, правосторонний гемипарез (лёгкая форма ДЦП). Обычный детский сад, обычная школа, ВУЗ, самостоятельные поиски работы (на ней, собственно, сейчас и нахожусь), путешествия, друзья,обычная жизнь….
И через "хромоногую" прошла, и через "косолапую", и через бог весть что. И многое ещё будет, я уверенна!
НО! Главное это позитивный настрой и сила характера, оптимизм!!

Нана

А действительно с возрастом следует ждать ухудшений? У меня легкая степень, спастика в ногах

Анжела

А меня отношение людей, не благоприятные условия жизни сломали. В 36 лет у меня не ни образования, ни работы, ни семьи хотя легкая форма (правосторонний гемипарез).

Наташа

После прививок появилось много "дцп". Хотя детки и вовсе и не дцп. Там ничего врожденного и внутриутробного нет. Но приписывают к дцп и соответственно неправильно "залечивают". В результате — действительно разновидность паралича получают.
Часто причина "врожденного" дцп вовсе и не травма, а внутриутробная инфекция.

Елена

Замечательная статья, поднимающая огромную проблему — как "с этим" жить. Хорошо показано, что одинаково плохо и не учитывать наличие связанных с заболеванием ограничений и придавать им избыточное значение. Не стоит фокусировать внимание на том, чего ты не можешь, а нужно сосредоточиться на том, что доступно.
И действительно очень важно уделять внимание интеллектуальному развитию. Мы даже Цереброкурин кололи, он нам дал огромный толчок в развитии, всё-таки эмбриональные нейропептиды действительно помогают использовать имеющиеся возможности мозга. Моё мнение, что не нужно ждать чуда, но и опускать руки тоже нельзя. Автор прав: «этого можно достичь только ежедневным трудом» самих родителей и чем раньше они эти займутся, тем продуктивнее. Начинать «предупреждение неправильного развития мышц и суставов» после полуторагодовалого возраста поздно — «паровоз ушел». Знаю на личном опыте и на опыте других родителей.
Екатерина, всего Вам хорошего.

* Кинесте́зия (др.-греч. κινέω — «двигаю, прикасаюсь» + αἴσθησις — «чувство, ощущение») — так называемое «мышечное чувство», чувство положения и перемещения как отдельных членов, так и всего человеческого тела. (Википедиия)

Ольга

не согласна абсолютно с автором. во-первых, почему при рассмотрении форм дцп ничего не сказали про двойную гемиплегию? она отличается от обычной гемиплегии и от спастического тетрапареза. во-вторых, дцп действительно излечим. если подразумевать развитие компенсаторных возможностей мозга и улучшение состояния пациента. в-третьих, автор в глаза тяжелых детей видела??? таких, о которых и речи нет вынести поиграться в песочницу. когда чуть не так посмотри на ребенка и его трясет от судорог. и крик не прекращается. и он выгибается дугой так, что синяки на руках у мамы, когда она пытается его держать. когда не только сидеть — лежать ребенок не может. в-четвертых. форма дцп — это вообще ни о чем. главное — тяжесть заболевания. я видела спастическую диплегию у двоих детей — один почти не отличается от сверстников, другой — весь скрюченный и с судорогами, разумеется, даже ровно сидеть в коляске не может. а диагноз один.

Елена

не совсем согласна со статьей как мама ребенка с ДЦП-спастическая диплегия, средней степени тяжести. Как маме мне легче жить и бороться думая, что это если и неизлечимо, то поправимо-возможно максимально приблизить ребенка к "норм." социальной жизни. за 5 лет успели наслушаться что сына лучше в интернат сдать, а самим родить здорового…и это-от двух разных врачей-ортопедов! сказано было при ребенке, у которого сохраненный интеллект и он все слышал…конечно замкнулся, стал сторониться чужих….но у нас огромный скачок-сын ходит сам, правда плохо с равновесием и колени согнуты…но мы боремся.начали довольно поздно-с 10мес, до этого лечили другие последствия преждевременных родов и пофигизма врачей…

На сайте Change.org, где указала на множество казуистических ситуаций в российском законодательстве, фактически лишающих возможности на абилитацию и реабилитацию инвалидов с детства с диагнозом ДЦП и серьезными неврологическими заболеваниями. Петиция адресована общественности, российским властям, врачам и юристам.

В петиции указано, что положения многих законодательных актов, регламентирующих проведение реабилитационных мероприятий, санаторно-курортное лечение, обеспечение средствами реабилитации очень часто не соответствуют положениям основных законов об инвалидах, а нередко и вовсе противоречат друг другу.

Так, к примеру, ст.11 Федерального закона № 195 «О социальной защите инвалидов в России» предписывает обязательное выполнение указанных в ИПР медицинских, профессиональных и реабилитационных мероприятий, однако многие ведомственные документы Минздрава лишают людей с инвалидностью этого права. Примером может служить приказ Минздрава РФ от 05.05.2016 № 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения», где в приложении 1 «Перечень медицинских показаний для санаторно-курортного лечения взрослого населения» пункт G80 «Детские церебральные параличи» вообще не упоминается. В нем также нет целого ряда серьезных неврологических заболеваний.

Еще один пример: прописанные в приказе Минздрава РФ от 18 октября 1999 г. № 378 «Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича» положения о специальных отделениях для реабилитации больных с последствиями паралича фактически невыполнимы. Все дело в том, что специализированных центров для реабилитации пациентов с последствиями ДЦП - единицы по всей России (по большому счету, их всего два - в Москве и Челябинске) и они физически не в состоянии принять всех пациентов, тем более из других регионов РФ. Реабилитация же таких пациентов в поликлиниках и дневных стационарах - обычная профанация.

В петиции также утверждается, что Минздрав использует юридические лазейки в законодательстве, чтобы лишить инвалидов с детства права на абилитацию и реабилитацию, санаторно-курортное лечение, льгот на проезд в пригородном и междугородном транспорте, а также предпринимает попытки ликвидировать институт сопровождающих. Кроме того, после 18 лет всякая специализированная помощь больным ДЦП фактически прекращается, в системе российского здравоохранения они имеют право лишь на посещение врача-невролога в рамках полиса ОМС.

Не выдерживают никакой критики и средства реабилитации, которые инвалиды с детства получают по программе реабилитации. Ортопедическая обувь, корсеты, воротники Шанца, инвалидные коляски имеют крайне низкое качество и пользоваться ими зачастую просто невозможно. Многим инвалидам приходится приобретать аналогичную продукцию зарубежного производства на свою более чем скромную пенсию.

Выходом из сложившейся ситуации, по мнению автора петиции, может стать приведение в порядок российского законодательства и исключение из него казуистических ситуаций, а также изменение регламентов Госдумы и Совета Федерации РФ, куда необходимо включить контроль за редакциями федеральных законов. Такие изменения, в частности, необходимо внести в приказ Минздрава РФ от 05.05.2016 № 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения». В петиции также предлагается изменить федеральное законодательство в отношении размера компенсаций за приобретаемые средства реабилитации, увеличив их до 70-80% стоимости таких изделий. Кроме того, указывается на необходимость создания системы реабилитации инвалидов с детства старше 18 лет, для чего необходимо открыть по 2-3 отделения реабилитации в каждом федеральном округе. И, наконец, автор петиции предлагает создать в России организацию, которая бы занималась проблемами людей с ДЦП, наподобие американской Сerebral Рalsy Worldwide, сопровождающей больных с ДЦП с самого рождения и помогающей им в течение всей жизни.

ДЦП – эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка – при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» - это диагноз весьма условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП – это еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления ребенка. Если этим заняться своевременно, как показывает моя медицинская практика, дети до 5 лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми».

ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10% . Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, - у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Кроме диагноза ДЦП стоит остановиться на диагнозе «угроза ДЦП». Он ставится в основном на первом году жизни ребенка. При этом необходимо учесть: пока не выявлены основные причины парализации нервной системы, опорно-двигательного аппарата, пока не проведено современное комплексное обследование ребенка и пока не наступили нормальные, естественные сроки появления ходьбы, нельзя преждевременно ставить диагноз «угроза ДЦП». О таких детях до одного года необходимо много хлопотать прежде всего родителям, консультировать их в самых лучших центрах, у самых лучших врачей для того, чтобы окончательно разобраться в перспективах развития подобного заболевания у ребенка.

Важную и многочисленную группу больных с диагнозом ДЦП составляют дети с так называемым вторичным ДЦП, то есть первично на момент рождения этим детям не было оснований ставить диагноз «ДЦП». Природа таких заболеваний не создает. Откуда же они берутся? Оказывается, все эти дети лишь с ДЦП-подобными заболеваниями, с последствиями родовых травм или воздействия других патологических факторов. Но вследствие неправильного лечения к 7-10 годам они становятся детьми со вторичным ДЦП – абсолютно неперспективными, с необратимыми функциональными нарушениями, с медико-биологическими последствиями, то есть глубокими инвалидами. Эта группа детей полностью лежит на совести врачей. В силу разных причин к ним годами применяли схему лечения ДЦП, не выясняя истинных причин развития двигательных нарушений и других расстройств. Как для лечения ДЦП, использовали сильнодействующие лекарственные средства, поражающие мозг, назначали неадекватные физиопроцедуры, прежде всего, электропроцедуры, применяли мануальную терапию без обоснований, назначали активный массаж тех участков тела, где он нежелателен, использовали методы обкалывания, как при лечении истинного ДЦП, методы электростимуляции, назначали препараты гормонального характера и т.д. Таким образом, неправильное лечение, проводимое годами (5, 7, 10 лет) формирует большую группу инвалидов со вторичным детским параличом. Данная группа детей является большим грехом современной медицины. Прежде всего, детской неврологии. Родителям необходимо об этом знать, чтобы не допустить в нашем обществе формирования и дальше такой группы больных, как дети с ДЦП неистинного, приобретенного, вторичного характера. При правильной современной диагностике, при правильном реабилитационном лечении все эти дети могут восстановиться до нормального состояния, т.е. они могут осваивать определенную рабочую специальность в зависимости от возраста и срока начала адекватной реабилитации.

Как же должны вести себя родители ребенка при диагнозах «угроза ДЦП» или «ДЦП»?

Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет – в 90% случаев, до 10 лет – около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.

Екатерина СЕРГЕЕВА

МОСКВА И МОСКОВСКАЯ ОБЛАСТЬ:

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ И ЛЕНИГРАДСКАЯ ОБЛАСТЬ:

РЕГИОНЫ, ФЕДЕРАЛЬНЫЙ НОМЕР:

ДЦП: причины возникновения и основные симптомы

Детский церебральный паралич (ДЦП) является хронической болезнью головного мозга, имеющей не прогрессирующий характер. Она состоит из целого ряда симптомокомплексов: нарушений в двигательной сфере и вторичных отклонений, возникающих из-за недоразвития либо повреждения структур головного мозга во время беременности или родов.

Хоть современная медицина характеризуется многими достижениями и профилактическими мероприятиями, детским церебральным параличом болеет большое число: 1,7-5,9 на тысячу новорожденных малышей. Мальчики болеют чаще девочек в соотношении 1,3:1.

Что становится причиной ДЦП?

Почему рождаются дети с ДЦП? Во всех случаях этой болезни речь идёт о патологии нейронов, когда у них есть структурные нарушения, которые не совместимы с нормальным функционированием.

ДЦП может вызвать действие неблагоприятных факторов в самые разные периоды формирования головного мозга. С первого дня беременности на протяжении всех 38-40 недель и первых недель жизни, когда мозг ребёнка является очень ранимым. Статистика говорит о том, что в восьмидесяти процентах случаев причина заключается в негативном воздействии во внутриутробном периоде и во время родов, остальные 20 % происходят в период после родов.

Самые частые причины появления ДЦП

1. Нарушено развитие структур головного мозга (потому что из поколения в поколение передаются генетические нарушения либо дело в спонтанной мутации генов).

2. Могут быть перенесены внутриутробно и в первые месяцы жизни инфекционные болезни (внутриутробные инфекции, особенно энцефалиты, менингиты, группа ТОРЧ, арахноидиты, менингоэнцефалиты).

3. Также причиной может быть нехватка кислорода (гипоксия головного мозга): острая (асфиксия в родах, стремительные роды, преждевременная отслойка плаценты, обвитие пуповиной) либо хроническая (недостаточный кровоток в сосудах плаценты по причине фетоплацентарной недостаточности).

4. Токсическое влияние на ребёнка (из-за курения, алкоголя, наркотиков, профессиональных вредностей, сильных лекарственных средств, радиации).

5. Хронические болезни матери (наличие бронхиальной астмы, пороков сердца, сахарного диабета).

6. Несовместимость плода и матери по разным причинам (наличие конфликта по группе крови с развитием гемолитической болезни, резус-конфликта).

7. Механические травмы (к примеру, внутричерепная травма при родах).

Есть высокий риск у детей, которые родились недоношенными. Кроме того, существует высокий риск у детей, чья масса тела при рождении составила менее 2 000 г, у детей при многоплодной беременности (двойня, тройня).

Ни одна из вышеупомянутых причин не является стопроцентной. Если беременная больна сахарным диабетом или перенесла грипп, то совсем не обязательно это станет причиной развития у ребёнка ДЦП. Риск рождения малыша с ДЦП в этом случае возрастает по сравнению со здоровыми женщинами, но не более. Естественно, несколько факторов увеличивают риск патологии. В случаях ДЦП редко бывает наличие только одной существенной причины. Зачастую в анамнезе присутствует несколько факторов.

Поэтому нужна такая профилактика данного состояния: беременность должна планироваться с санацией хронических очагов инфекции. Должны быть своевременные обследования при беременности. А если в этом есть необходимость, должно обеспечиваться соответствующее лечение. Также продумывают индивидуальную тактику проведения родов. Упомянутые факторы считаются самыми эффективными мерами профилактики ДЦП.

Симптомы у детей

Симптомы ДЦП зачастую касаются двигательных нарушений. Вид этих нарушений и их выраженность отличаются зависимо от возраста малыша. В связи с этим выделяются такие стадии болезни:

1) ранняя – до пяти месяцев жизни;

2) начальная резидуальная – с полугода до трёх лет;

3) поздняя резидуальная – после трёх лет.

На ранней стадии диагноз редко ставят, потому как этих двигательных навыков в таком возрасте мало. Но всё же есть конкретные признаки, которые могут быть первыми симптомами:

· у детей есть безусловные рефлексы, угасающие к конкретному возрасту. Если эти рефлексы присутствуют и после определённого возраста – это является знаком патологии. К примеру, если говорить о хватательном рефлексе (надавливание на ладонь ребёнка пальцем вызывает реакцию захвата этого пальца, сжимания ладони), то у здоровых детей после четырёх-пяти месяцев он пропадает. Если рефлекс по-прежнему остаётся, то это повод более тщательно обследовать ребёнка;

· задержка в двигательном развитии: есть средние сроки появления конкретных навыков (когда ребёнок сам держит головку, переворачивается с живота на спину, целенаправленно тянется за игрушкой, сидит, ползает, ходит). Отсутствие данных навыков в определённый промежуток времени должно насторожить доктора;

· нарушен мышечный тонус: пониженный либо повышенный тонус может быть определён невропатологом во время осмотра. В результате изменения мышечного тонуса могут быть бесцельные, избыточные, внезапные или медленные червеобразные движения конечностей;

· частое использование одной из конечностей для выполнения действий. К примеру, обычный ребёнок тянется к игрушке двумя руками с одинаковым рвением. И на это не влияет, будет ли малыш левшой или правшой. Если он всё время использует только одну руку, то это должно насторожить родителей.

Дети, у которых на плановом осмотре выявили незначительные нарушения, проходят осмотр каждые две-три недели. Во время повторных осмотров обращается внимание на динамичность двигательных изменений (остаются ли нарушения, уменьшаются или нарастают), как формируются двигательные реакции и так далее.

Большинство симптомов ДЦП проявляются в начальный резидуальный период, а именно – после полугода жизни. К данным симптомам относятся нарушенные движения, нарушения мышечного тонуса, умственного развития, речи, зрения и слуха, глотания, дефекации и мочеиспускания, формирование скелетных деформаций и контрактур, наличие судорог.

В зависимости от клинической формы заболевания, на первый план будут выходить те или иные симптомы болезни.

Всего есть четыре формы:

1) смешанная;

2) дискинетическая (гиперкинетическая);

3) атаксическая (атонически-астатическая);

4) спастическая (гемиплегия, спастическая дисплегия, спастическая тетраплегия (двойная гемиплегия)).

Признаки ДЦП у новорожденного до года

Два месяца и старше

1. Есть трудности контроля головы при её поднятии.

2. Ноги становятся жёсткими, они могут перекрещиваться или становиться «ножницеобразными» при поднятии.

3. Дрожащие или жёсткие ноги или руки.

4. Есть проблемы с кормлением (у ребёнка наблюдается слабое сосание, затруднённые укусы в положении на животе или на спине, упирающийся язык).

Полгода и старше

1. Продолжается плохой контроль головы при поднятии.

2. Малыш протягивает только одну руку, а другую сжимает в кулак.

3. Есть проблемы с приемом пищи.

4. Ребёнок не поворачивается без посторонней помощи.

Десять месяцев и старше

1. Малыш может с трудом перемещаться, отталкиваясь одной ногой и рукой и перетаскивая при этом одну ногу, руку.

2. Ребёнок не лепечет.

3. Он не может сам садиться.

4. Никак не реагирует на своё имя.

Год и старше

1. Ребёнок не ползает.

2. Не может стоять без поддержки.

3. Малыш не ищет те вещи, которые прячут таким образом, чтобы он это видел.

4. Ребёнок не выговаривает отдельные слова, такие как «папа», «мама».

Инвалидность при ДЦП

Инвалидность при ДЦП дают не из-за имеющегося диагноза, а если заболевание сопровождается ограничением жизнедеятельности. В этом случае подразумеваются ограниченные способности к передвижению, самообслуживанию, речевому контакту, обучаемости. У детского церебрального паралича есть разные степени тяжести, но во многих случаях он приводит к инвалидности. Это заболевание не считается генетическим, у него врождённый характер. В этом и заключается его особенность.

Что инвалидность даёт детям с ДЦП?

Главное основание, призывающее оформить инвалидность ребёнку с ДЦП, - , которые осуществляются государством. Средства предназначены для покупки необходимых медикаментов и разных средств по уходу за ребёнком-инвалидом.

Кроме пенсионных начислений ребёнок с инвалидностью имеет право на такие преимущества:

1) льготы на проезд на речном, воздушном и железнодорожном транспорте;

2) безоплатный проезд в городском общественном транспорте (исключением является такси);

3) безвозмездное санаторное лечение;

4) бесплатное получение лекарств в аптеках по выписанным докторами рецептам;

5) обеспечение инвалида нужным медицинским оборудованием.

Эти права есть не только у детей-инвалидов, но и у их матерей. Имеется в виду льгота при расчёте налоговой выплаты с полученного дохода, право на дополнительный отпуск, сокращённый рабочий график и срочный выход на пенсию. Льготы зависят от того, какую группу инвалидности присвоили ребёнку.

Первая группа – самая опасная. Она присваивается детям, не имеющим способности без посторонней помощи выполнять самостоятельный уход (одеваться, есть, двигаться и так далее). Также у инвалида нет возможности полноценно общаться с окружающими людьми, потому за ним нужно регулярное наблюдение.

Для второй группы инвалидности характерны определённые ограничения в вышеуказанных манипуляциях.

Также у детей, получивших вторую группу , нет способностей к обучению. Но есть возможность получать знания в заведениях, специально отведённых для этих целей для детей-инвалидов с отклонениями.

Третью группу присваивают инвалидам, способным индивидуально выполнять движения, обучаться, контактировать. При этом у детей замедленная реакция, потому требуется дополнительный контроль по состоянию здоровья.

Оформление инвалидности при ДЦП

Как уже говорилось выше, инвалидность присваивают детям во время диагностирования детского церебрального паралича. Обязательная помощь в документальном оформлении инвалидности оказывается врачом на участке. К тому же, врач даёт направление на прохождение медкомиссии. На последующем этапе (МСЭ), при помощи которой подтверждается диагноз. Во время подготовки к её прохождению уточняется, насколько выражены двигательные нарушения, степень нарушения опоры, степень поражения кисти, психического расстройства, речи и прочих факторов.

Родители должны подготовить нужную документацию для с ДЦП. Комплект состоит из: направления, полученного в поликлинике, итогов проведённых исследований, паспорта одного из родителей, свидетельства о рождении, заявления, справки о прописке из ЖЭКа, ксерокопий всех необходимых документов. Кроме перечисленного, может пригодиться другая документация, являющаяся подтверждением общего состояния здоровья (больничные выписки или результат экспертизы).

Примерно на протяжении месяца родители должны получить справку, на основании которой ребёнку присвоят определённую группу инвалидности. С этим документом надо обращаться в Пенсионный фонд, чтобы оформить пенсионные выплаты.

Так детские болезни могут быть довольно серьёзными, как и в случае детского церебрального паралича. Если у ребёнка есть эта патология, ему обязательно вышестоящий орган должен присвоить группу инвалидности. У детей-инвалидов есть право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарств для поддержания жизни.

Кроме медицинского обслуживания детям с ДЦП нужна и педагогическая помощь. Также родители и педагоги должны составить комплексный . В него входят занятия по обучению правильным движениям, массаж, лечебная гимнастика, работа на тренажёрах. Важнейшая роль у ранней логопедической деятельности.

Можно ли вылечить ДЦП у ребенка полностью?

Полностью ДЦП не лечится. Но если вовремя оказать меры, если родители и педагоги будут правильно себя вести – можно достичь больших успехов в обретении навыков и самостоятельном обслуживании.

Сколько живут дети с ДЦП?

Родители, которые столкнулись с этим тяжёлым диагнозом у их ребёнка, интересуются вопросом: «Сколько обычно живут дети с ДЦП?» Ещё в середине прошлого столетия пациенты с этой болезнью не доживали даже до совершеннолетия. В наше время ребёнок с диагнозом ДЦП при комфортных условиях жизни, правильном лечении, уходе, реабилитации доживает до сорока лет и даже до пенсионного возраста. Это зависит от стадии болезни и лечебного процесса. Если во время заболевания снизить активность лечения, которое направлено на борьбу с нарушениями головного мозга, то это существенно сокращает продолжительность жизни ребёнка с ДЦП, как и в отношении любой другой болезни.

Дети с ДЦП получают этот диагноз в восьмидесяти процентах случаев при рождении. Оставшаяся часть пациентов получает заключение врача в период раннего младенчества из-за инфекционных болезней либо травм мозга. Если всё время заниматься с этими детьми, то возможно добиться существенного развития их интеллекта. Потому многие могут обучаться в специальных учреждениях, а потом получить среднее или высшее образование и профессию. Жизнь ребёнка полностью зависит от родителей и перманентной реабилитации.

К сожалению, в наше время не было зафиксировано ни единого случая полного выздоровления от этого заболевания.

Какую помощь получают от государства дети-инвалиды и инвалиды детства

Вам нужна по этому вопросу? и наши юристы свяжутся с вами в ближайшее время.

Жилищные льготы

Льготы на передвижение в общественном транспорте

Инвалиды детства, а также сопровождающие их лица, получают право бесплатного использования общественного транспорта, курсирующего по городским и пригородным маршрутам.

Детям-инвалидам государство предоставляет бесплатный проезд к месту лечения и реабилитации. Возможность бесплатного проезда существует и для родителей и социальных работников, но только когда их сопровождение требуется инвалиду 1 группы.

Кроме этого, инвалиды детства 1 и 2 групп и дети-инвалиды получают скидку до 50% на поездку на воздушном, речном или железнодорожном транспорте в период с октября по май. Скидка предоставляется один раз в течение года в любом выбранном периоде.

Чтобы получить льготы, необходимо при покупке билета предъявить пенсионное удостоверение. Для родственников в органах социальной опеки выдают специальную справку.

Данная льгота не распространяется на такси.

Сфера обучения и реабилитации

Налоговые льготы

Для родителей или опекунов ребенка-инвалида Налоговым кодексом предусмотрен ряд льгот:

• Ежемесячный вычет НДФЛ из заработной платы родителей (в размере 3000 рублей на каждого родителя, или в размере 6000 рублей на родителя, воспитывающего ребенка в одиночку).
• Иные вычеты, например, на оплату лечения.
• Освобождение ребенка от налога на имущество.

Дорогие читатели!

Мы описываем типовые способы решения юридических вопросов, но каждый случай уникален и требует индивидуальной юридической помощи.

Для оперативного решения вашей проблемы мы рекомендуем обратиться к квалифицированным юристам нашего сайта.

Главная » Веселый праздник » Дети с диагнозом ДЦП - грех современной медицины? Получение жилья, если имеется ребенок-инвалид с дцп.