Рады приветствовать постоянных и новых посетителей нашего портала. В текущем материале будем обсуждать вопрос, дают ли инвалидность при ДЦП и всегда ли можно получить хотя бы третью группу. Расскажем, что дает ребенку особый статус, какие преимущества получает с ним лицо с ограничениями и его родители.

ДЦП проявляет себя с детства, больному ребенку нужна посторонняя помощь и поддержка взрослого. Назначенная инвалидность предполагает некоторые послабления. Претенденту, его представителям важно знать свои права, чтоб защитить их в случае необходимости. Для этого следует изучить основания и сам порядок.

Общие понятия

Какую группу при ДЦП определяют

Какая группа инвалидности будет присвоена инвалиду детства по достижении им 18 летнего возраста, будет зависеть от степени его ограниченности. С минимальными отклонениями человек может успешно посещать коллектив, трудоустраиваться на несложные работы, обслуживать себя в быту. На МСЭ оцениваются определенные критерии, факторы.

Первая группа

Назначается она лицам, которые не способны себя обслуживать самостоятельно. Речь идет о приеме пищи, переодевании, походе в туалет, прогулке и других бытовых потребностях. Способность пациента к общению с окружающими людьми, ориентации в пространстве нарушена. При нужен уход и контроль со стороны.

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая . Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

С ДЦП рождается, по разным данным, 3-8 младенцев из 1000. Большинство (до 85 %) имеет легкую и среднюю тяжесть заболевания. Это значит, что многие люди просто не связывают особенности их походки или речи со «страшным» диагнозом и считают, что в их окружении ДЦПшников нет. Поэтому единственный источник сведений для них — публикации в СМИ, которые отнюдь не стремятся к объективности…

Миф второй: ДЦП излечим

Для большинства родителей детей с ДЦП этот миф крайне привлекателен. Не задумываясь о том, что нарушения в работе мозга сегодня не исправляются никакими средствами, они пренебрегают «неэффективными» советами рядовых врачей, тратя все сбережения и собирая огромные суммы с помощью благотворительных фондов, чтобы оплатить дорогостоящий курс в очередном популярном центре. Между тем, секрет облегчения последствий ДЦП отнюдь не столько в модных процедурах, сколько в постоянной работе с малышом начиная с первых недель жизни. Ванны, обычные массажи, игры с распрямлением ножек и ручек, поворотами головы и выработкой точности движений, общение — вот та база, которая в большинстве случаев помогает организму ребенка частично компенсировать нарушения. Ведь главная задача раннего лечения последствий ДЦП — не исправление самого дефекта, а предупреждение неправильного развития мышц и суставов. А этого можно достичь только ежедневным трудом.

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Разумеется, это не значит, что людей с ДЦП надо содержать в тепличных условиях. Наоборот: чем крепче организм человека, тем легче он адаптируется к неблагоприятным факторам. Однако если процедура или физическое упражнение регулярно вызывают, к примеру, усиление спастики, от них нужно отказаться. Ни в коем случае нельзя делать что-либо через «не могу»!

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Особенно забавно фраза «У вас же ДЦП, чего вы хотите!» звучит в устах врачей. Не раз и не два я слышала ее от докторов разных специальностей. В этом случае приходится терпеливо и настойчиво объяснять, что хочу я того же, что и любой другой человек, – облегчения собственного состояния. Как правило, врач сдается и назначает те процедуры, которые мне необходимы. В крайнем случае, помогает поход к заведующему. Но в любом случае, сталкиваясь с тем или иным заболеванием, человеку с ДЦП приходится быть особенно внимательным к себе и порой подсказывать врачам нужное лечение, чтобы свести к минимуму негативное воздействие процедур.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Здесь утверждать что-либо с опорой на статистику крайне сложно, ибо надежных данных попросту нет. Однако, если судить по выпускникам массовых классов спецшколы-интерната № 17 г. Москвы, где я работаю, лишь единицы после школы остаются сидеть дома. Примерно половина поступает в специализированные колледжи или отделения вузов, треть — в обычные вузы и колледжи, кое-кто сразу идет работать. В дальнейшем трудоустраивается не менее половины выпускников. Иногда девушки после окончания школы быстро выходят замуж и начинают «работать» мамой. С выпускниками классов для детей с умственной отсталостью ситуация сложнее, однако и там около половины выпускников продолжает учебу в специализированных колледжах.

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

Второе – не уповайте на то, что рано или поздно ваш ребенок будет здоровым. Примите его таким, какой он есть. Не следует думать, что в первые годы жизни все силы надо бросить на лечение, оставив развитие интеллекта «на потом». Развитие ума, души и тела взаимосвязаны. Очень многое в преодолении последствий ДЦП зависит от желания ребенка их преодолеть, а без развития интеллекта оно просто не возникнет. Если же малыш не понимает, зачем нужно терпеть дискомфорт и трудности, связанные с лечением, пользы от таких процедур будет немного.

Третье – будьте снисходительны к тем, кто задает нетактичные вопросы и дает «глупые» советы. Помните: недавно вы сами знали о ДЦП не больше, чем они. Постарайтесь спокойно вести такие разговоры, ведь от того, как вы будете общаться с окружающими, зависит их отношение к вашему ребенку.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

<\> код для сайта или блога

No related articles yet.

Анастасия

Прочитала статью. Моя тема:)
32 года, правосторонний гемипарез (лёгкая форма ДЦП). Обычный детский сад, обычная школа, ВУЗ, самостоятельные поиски работы (на ней, собственно, сейчас и нахожусь), путешествия, друзья,обычная жизнь….
И через "хромоногую" прошла, и через "косолапую", и через бог весть что. И многое ещё будет, я уверенна!
НО! Главное это позитивный настрой и сила характера, оптимизм!!

Нана

А действительно с возрастом следует ждать ухудшений? У меня легкая степень, спастика в ногах

Анжела

А меня отношение людей, не благоприятные условия жизни сломали. В 36 лет у меня не ни образования, ни работы, ни семьи хотя легкая форма (правосторонний гемипарез).

Наташа

После прививок появилось много "дцп". Хотя детки и вовсе и не дцп. Там ничего врожденного и внутриутробного нет. Но приписывают к дцп и соответственно неправильно "залечивают". В результате — действительно разновидность паралича получают.
Часто причина "врожденного" дцп вовсе и не травма, а внутриутробная инфекция.

Елена

Замечательная статья, поднимающая огромную проблему — как "с этим" жить. Хорошо показано, что одинаково плохо и не учитывать наличие связанных с заболеванием ограничений и придавать им избыточное значение. Не стоит фокусировать внимание на том, чего ты не можешь, а нужно сосредоточиться на том, что доступно.
И действительно очень важно уделять внимание интеллектуальному развитию. Мы даже Цереброкурин кололи, он нам дал огромный толчок в развитии, всё-таки эмбриональные нейропептиды действительно помогают использовать имеющиеся возможности мозга. Моё мнение, что не нужно ждать чуда, но и опускать руки тоже нельзя. Автор прав: «этого можно достичь только ежедневным трудом» самих родителей и чем раньше они эти займутся, тем продуктивнее. Начинать «предупреждение неправильного развития мышц и суставов» после полуторагодовалого возраста поздно — «паровоз ушел». Знаю на личном опыте и на опыте других родителей.
Екатерина, всего Вам хорошего.

* Кинесте́зия (др.-греч. κινέω — «двигаю, прикасаюсь» + αἴσθησις — «чувство, ощущение») — так называемое «мышечное чувство», чувство положения и перемещения как отдельных членов, так и всего человеческого тела. (Википедиия)

Ольга

не согласна абсолютно с автором. во-первых, почему при рассмотрении форм дцп ничего не сказали про двойную гемиплегию? она отличается от обычной гемиплегии и от спастического тетрапареза. во-вторых, дцп действительно излечим. если подразумевать развитие компенсаторных возможностей мозга и улучшение состояния пациента. в-третьих, автор в глаза тяжелых детей видела??? таких, о которых и речи нет вынести поиграться в песочницу. когда чуть не так посмотри на ребенка и его трясет от судорог. и крик не прекращается. и он выгибается дугой так, что синяки на руках у мамы, когда она пытается его держать. когда не только сидеть — лежать ребенок не может. в-четвертых. форма дцп — это вообще ни о чем. главное — тяжесть заболевания. я видела спастическую диплегию у двоих детей — один почти не отличается от сверстников, другой — весь скрюченный и с судорогами, разумеется, даже ровно сидеть в коляске не может. а диагноз один.

Елена

не совсем согласна со статьей как мама ребенка с ДЦП-спастическая диплегия, средней степени тяжести. Как маме мне легче жить и бороться думая, что это если и неизлечимо, то поправимо-возможно максимально приблизить ребенка к "норм." социальной жизни. за 5 лет успели наслушаться что сына лучше в интернат сдать, а самим родить здорового…и это-от двух разных врачей-ортопедов! сказано было при ребенке, у которого сохраненный интеллект и он все слышал…конечно замкнулся, стал сторониться чужих….но у нас огромный скачок-сын ходит сам, правда плохо с равновесием и колени согнуты…но мы боремся.начали довольно поздно-с 10мес, до этого лечили другие последствия преждевременных родов и пофигизма врачей…

Почему перед посещением медкомиссии мамы детей с ДЦП пьют валерианку, а оформление инвалидности может занять годы?

На коляске за справками

Государственная программа «Доступная среда», которая ставит целью к 2016 году сделать беспрепятственным доступ инвалидов «к приоритетным объектам и услугам в приоритетных сферах жизнедеятельности», также должна усовершенствовать механизм государственной системы медико-социальной экспертизы. В чем же проблема с этой экспертизой? Ее прохождение зачастую стоит родителям горьких слез, и оборачивается для семей тяжким трудом и унижением.

К счастью для москвичей, у них есть та самая больница №18, которая упоминалась в в связи с визитом Д.А. Медведева. Там работают все необходимые для освидетельствования специалисты, есть специальное помещение для проведения МСЭ, и маме с больным ребенком удается пройти экспертизу сравнительно безболезненно. Почему же это не стало нормой? Почему нельзя организовать такую же работу МСЭ на базе районной поликлиники или больницы?

К сожалению, нормой в настоящее время является мучительнейшая для мамы и больного церебральным параличом ребенка процедура. Для начала нужно пройти педиатра, невролога, психиатра, хирурга, ортопеда, окулиста, лора, предварительно записавшись к каждому на прием. Не всегда поликлинике есть все специалисты, значит обойти их не получится ни за один день, ни в одном месте. Если ребенок не ходячий, то мама приходит в поликлинику на руках с ним и просит других пациентов, сидящих перед кабинетом, пропустить ее вне очереди. Да, у нее есть законное право пройти первой, но это не избавляет ее от недоброжелательности, а порой и грубости, а ведь маме тяжело больного ребенка и так хватает в жизни отрицательных эмоций.

После того, как каждый специалист осмотрит пациента и напишет свое заключение, нужно прийти на прием к заведующей детской поликлиникой для оформления итогового заключения, дальше - отстоять во взрослой поликлинике огромную очередь из инвалидов района и пройти процедуру сверки собранных документов. Сюда желательно прийти без ребенка, а значит заранее найти кого-то, кто бы провел с ним день, что тоже проблема, если в семье нет неработающей, но крепкой бабушки, живущей поблизости.

Но и это еще не все. Пакет подписанных бумаг нужно сдать на пункт приема документов для медико-социальной экспертизы, который находится не в поликлинике, а значит это еще одно путешествие, что всегда проблематично для мамы ребенка с церебральным параличом. Наталья Королева, мама девятилетней девочки с ДЦП и координатор проектов благотворительного фонда «Наши дети», рассказала мне, что в городе Железнодорожном, где живет ее семья, вообще нет своей экспертизы. Ей с дочкой для каждого переосвидетельствования приходится ездить в город Электросталь и проводить день в очередях, сначала на экспертизу, потом на оформление индивидуальной программы реабилитации (ИПР).

«Нам еще повезло, - говорит Наталья, - инвалидность моей Маше установили до октября 2021 года, до18 лет. Но есть комиссии, где над родителями с тяжелобольным ребенком просто измываются, заставляя проходить МСЭ раз в два года» .Кроме того, когда ребенку-инвалиду по назначению специалиста требуется новое техническое средство реабилитации, не вписанное в действующую ИПР, то всю процедуру медико-социальной экспертизы нужно проходить заново и оформлять новую ИПР!«Почему нельзя вписать в ИПР новое средство реабилитации и приложить заключение врачей о том, что оно ребенку необходимо? Зачем прогонять нас снова через весь этот кошмар?» - горько сетуют родители.

Оформление инвалидности - жизненно важный вопрос для семьи ребенка с церебральным параличом, потому что это пенсия и льготы. С льготами, правда, не все так просто. Если раньше по закону семья имела право приобрести необходимые технические вспомогательные и реабилитационные средства (корсеты, туторы, ортезы, коляски, костыли), а затем получить от государства денежную компенсацию, то с февраля 2011 года этот закон не действует, и родители больного ребенка должны либо взять то, что государство закупило на тендерной основе - то есть самое дешевое и некачественное - либо платить за дорогое и качественное из своего кармана, удовлетворившись лишь частичной компенсацией. Пара качественной ортопедической обуви производства ООО «Персей» стоит порядка 30000 рублей, а компенсация в Московской области составляет лишь 9300. Доступная среда за пределами дома не станет доступной даже при наличии пандусов, специально оборудованных туалетов и подъемников в метро, если у семьи не окажется денег на хорошую пару ортопедической обуви.

Оформленная инвалидность - это возможность бесплатного лечения в федеральных и региональных санаториях и реабилитационных центрах. И здесь семью с больным ребенком поджидает очередное противоречие между декларациями врачей и чиновников и суровой реальностью. Во всем мире и у нас в стране признано: лучшая пора для реабилитации - с рождения до трех лет, но -увы - целый ряд реабилитационных центров отказываются принять детей без статуса инвалида, а оформить инвалидность удается часто не ранее трех лет, так как врачи не спешат с диагнозом. Но если сделать реабилитационные центры доступными для малышей из группы риска, то снизится количество тех, кому в возрасте трех лет придется оформлять инвалидность. Выиграют не только ребенок и его семья, но и государство, которому не придется затрачивать дополнительные средства на поддержание нездорового члена общества на протяжении всей его жизни.

Из всех «социально-значимых объектов», о которых идет речь в программе «Доступная среда», самым значимым для ребенка, безусловно, является детское образовательное учреждение.Но для детей со средней и тяжелой степенью детского церебрального паралича нет ни специальных садиков, ни групп пребывания в обычных садах. Когда подходит время идти в школу, родители опять оказываются в ситуации, когда за права ребенка, декларируемые Конституцией и Законом Российской Федерации «Об образовании», приходится бороться.

Настоящим кошмаром для детей и родителей становится ПМПК - Психолого-медико-педагогическая комиссия. По закону решение ПМПК носит рекомендательный характер и распространяется только на вид программы: например, дети с поражением опорно-двигательного аппарата учатся по программе 6-го вида, есть программа 7-го вида - коррекционная, 8-го вида - вспомогательная, для детишек с диагностированной интеллектуальной недостаточностью.

Родители имеют право выбрать форму образования (школьное, надомное, семейное) и учебное заведение для своего ребенка, однако сплошь и рядом им отказывают в этом, ссылаясь на решение ПМПК: если написано в решении «программа 8 вида», то в школу 6 вида ребенка не возьмут. За несколько дней до посещения комиссии мамы, и даже папы, пьют валерьянку, потому что для них это страшнее самого сложного экзамена: за 20-40 минут общения с их сыном или дочерью специалисты сделают выводы о способностях ребенка и его готовности учиться и усваивать программу. Они не сделают скидку на волнение ребенка, вызванное незнакомой обстановкой, присутствием множества новых людей, на перевозбуждение, вызванное долгим ожиданием в коридоре, но их вердикт определит образ жизни ребенка и семьи на ближайший год, а то и несколько лет, от него зависит, насколько доступным будет образование, реально соответствующее возможностям ребенка, сможет ли он общаться со сверстниками, участвовать в жизни детского коллектива.

Часто дети с ДЦП при сохранных интеллектуальных способностях оказываются в школах 8-го вида, на надомном обучении (с одним приходящим педагогом), либо на дистанционном без возможности социализироваться. Печально то, что при повторном прохождении ПМПК специалисты склонны оставить в силе решение предыдущей комиссии. При этом нет постоянно действующих комиссий, специалисты меняются, никто не отслеживает динамику развития ребенка в течение нескольких лет. А каково маленькому человечку каждый раз представать перед новыми дядями и тетями, чтобы показать, что он умеет? Тут и у взрослого нервы сдадут.

Есть и еще одна болезненная проблема. Детский церебральный паралич часто представляет собой то, что на языке ПМПК называется «сложный характер дефекта». И вот с этим «сложным характером» и совсем уже сложно организовать обучение ребенка хотя бы на дому, потому что для того, кто не говорит, самостоятельно не передвигается, но имеет сохранный интеллект, либо ходит, говорит, но при этом почти не видит, учебных программ не разработано.

Свет в конце туннеля

Говорит Алла Саблина, президент благотворительного фонда помощи детям, больным церебральным параличом «Наши дети»: «Безбарьерная среда в школах - это замечательно, но это ведь не только пандусы и прочие технические приспособления. С барьерами физическими разобраться просто, благо федеральный бюджет выделил на это средства. Куда сложнее сломать барьеры в головах людей, финансовыми вложениями тут не обойдешься».

Алла совершенно права, почитайте хотя бы отзывы на статью Анстасии Отрощенко , из которых ясно, что многие читатели так и не поняли, что же такое инклюзия, и всерьез обеспокоились тем, что их здоровым детям грозит снижение качества знаний из-за соседства детей с особыми нуждами. А ведь в статье очень толково и доходчиво объясняется, в чем преимущество такого подхода к обучению абсолютно для всех детей без деления на больных и здоровых. Грустно читать и отзыв мамы особого ребенка, пишущего про то, что ее сына избили одноклассники. Вот они, барьеры в головах и взрослых и детей, на преодоление которых потребуются годы и годы упорного труда.

И все-таки прорывы есть. Вот уже второй год работает класс инклюзии в средней школе № 8 города Железнодорожный Московской области. Это совместный образовательный проект фонда «Наши дети», Федерального Института Развития Образования и Министерства Образования Московской области. Затраты на оборудование (специальные сидения, специальная клавиатура для компьютеров и прочее), методическое сопровождение, переподготовку специалистов оплатили благотворители через фонд «Наши дети». Статус эксперимента позволил снизить наполняемость: всего в классе 20 учеников, двое из них - дети с тяжелыми формами церебрального паралича, не передвигающиеся самостоятельно. Казалось бы, капля в море, но как важен этот опыт для всех нас. Усилиями родителей, энтузиастов и благотворителей создается образовательная модель, которую рано или поздно государство вынуждено будет скопировать: на нее переходит весь цивилизованный мир, осознавший губительность деления детей на «норму» и «не-норму» .

«Мы очень много работали с родителями обычных детишек, с учениками проводили уроки доброты, - рассказывает Алла, - и сегодня все отмечают, какие теплые отношение в классе между детьми, как стараются помочь ребята своим товарищам, ограниченным в передвижении. Одноклассники скучают по детишкам с ДЦП, когда кто-то из них заболевает и несколько дней не посещает школу. Кажется удивительным, но и родители здоровых детей из этого класса теперь уверены: инклюзия меняет жизнь к лучшему для всех, а не только для больных детей».

Во втором экспериментальном классе школы №8 учится и 9-летняя Маша Королева, у которой ДЦП со сложной структурой дефекта. Девочка с удовольствием посещает школу, хотя ей приходится непросто. Маше трудно писать, и сейчас она осваивает клавиатуру, нелегко дается математика, но качество ее новой жизни несравнимо с тем, что было раньше. Открылся целый мир за пределами квартиры и больницы, появились друзья, любимый учитель, дневник с заданиями, школьные уроки и веселые каникулы.

Очень хочется, чтобы барьеры рухнули не только для Маши, но и для других детей с ДЦП и их родителей, для общества в целом, для здоровых и больных, сильных и слабых, чтобы в любой жизненной ситуации для каждого из нас среда оставалась доступной, а климат -солнечным.

Группы ДЦП

Первая группа – истинный детский церебральный паралич. Это наиболее сложная форма заболевания, которая характеризуется наличием наследственных факторов и генетическими нарушениями в эмбриональном развитии плода.

Плод с такими поражениями недоразвит, у него слабо выражены извилины головного мозга, кора головного мозга также недоразвита, нет четкой дифференциации серого и белого вещества головного мозга. На момент рождения такой плод оказывается интеллектуально и биологически неполноценным, у него отмечается ряд других достаточно серьезных анатомических и функциональных поражений головного мозга.

Причин для развития первичного детского паралича оказывается несколько, к ним относятся генетические нарушения и воздействие на мозг плода различных неблагоприятных факторов. В большинстве таких случаях тяжесть поражения головного мозга оказывается несовместимой с жизнью. Если такого ребенка удается спасти, восстановить нормальное функционирование его головного и спинного мозга оказывается невозможным. Согласно официальной статистике, детей с таким тяжелым диагнозом насчитывается не больше 10% от общего количества больных детским церебральным параличом.

Вторая группа ДЦП. К этой группе относятся случаи приобретенного истинного ДЦП. Причин развития этого тяжелого заболевания также оказывается несколько:

Тяжелые родовые травмы с кровоизлиянием в головной мозг;
- травмирующее действие ядовитых веществ на головной мозг плода, в том числе действие наркоза;
- тяжелое инфекционное поражение головного мозга на поздних сроках беременности или во время родов.

Все эти состояния способны оказывать травмирующее воздействие на клетки головного мозга, вызвать их гибель и сформировать тяжелую картину заболевания.

Главный отличительный признак ДЦП второго типа от первой группы – отсутствие наследственного характера поражения. При активной восстановительной терапии такие больные могут быть более или менее адаптированы к жизни в социуме, чтобы во взрослой жизни обслуживать себя самостоятельно и передвигаться автономно. Статистические данные говорят о том, что количество больных с этой формой ДЦП также не превышает 10%.

Третья группа заболевания – неприобретенный, неистинный детский церебральный паралич. В большинстве случаев это заболевание может считаться вторичным синдромом ДЦП. Эта группа наиболее многочисленная – порядка 80% больных страдают именно этой формой церебрального паралича. Такие дети на момент рождения имеют полностью сформировавшийся, интеллектуально и биологически полноценный мозг. Причиной различных нарушений функционирования отделов головного мозга служат родовые травмы, что приводит к нарушению отдельных функций.

Главное отличие таких детей от первых двух групп – они сохраняют интеллект, имеют хорошие возможности для восстановления нарушенных функций. Основными причинами развития ДЦП третьей группы оказывается кислородное голодание головного мозга плода в период перинатального развития, воздействие отравляющих веществ или неправильная техника ведения родов.

Подробнее о заболевании и его лечении

Популярные статьи сайта из раздела «Медицина и здоровье»

Популярные статьи сайта из раздела «Сны и магия»

Когда снятся вещие сны?

Главная » Фотолюбительство » Испуг у детей инвалидов с рождение дцп. Дают ли инвалидность при ДЦП? Гарантии детям инвалидам с ДЦП