Почему в России сложно жить людям с ограниченными возможностями? Инвалид и жизнь в обществе.
Независимая жизнь инвалидов для россии - фантастика, в англии - реальность.
Сейчас, дорогой Читатель, ты спросишь: зачем мне нужно читать о жизни инвалидов за рубежом? У нас другие проблемы, иная жизнь.
Неправда! Боль, страдание, мужество и терпение человека одни и те же по всему свету.
Да, наши инвалиды в массе своей унижены и забиты! Нам еще предстоит понять, что только социальная активность, сплоченность в борьбе за свои права могут изменить наше положение. Нигде благополучие инвалидов не пришло само собой. За него боролись и пикетами, и митингами протеста.
Борьба шла по двум направлениям: за право иметь равные условия и возможности с другими людьми и за право на развитие врожденных способностей личности. Почувствуйте разницу - у нас сражаются за материальные льготы. В результате каждый наш человек, волею случая ставший инвалидом, все начинает сначала: отчаивается, надеется и борется за свои права.
Общественные организации инвалидов, их в Англии более 200, отстаивая свои права и интересы, считают, что лишенные права выбора, каким транспортом пользоваться - личным или городским, люди с инвалидностью подвергаются тем самым дискриминации со стороны общества. При этом каждое муниципальное транспортное хозяйство имеет в арсенале доступные автобусы и такси, готовые обслужить группу или отдельного человека. Поэтому основной спор идет о метро, рейсовых автобусах, трамваях.
Если ребенка-инвалида воспитывает семья, это поощряется государством. Родители решают в дальнейшем вопрос обучения своего ребенка либо в закрытом интернате, где основной упор делается на физиотерапию, либо в обычной школе. В принципе, школы совместного обучения - норма жизни в Англии, но только наиболее прогрессивные родители отдают своих детей в такие школы, обеспечивая тем самым их независимое будущее. Как правило, в общих школах дети с инвалидностью набираются большого опыта и лучше адаптируются в обществе. Они заканчивают колледжи, университеты, получают работу.
В стране очень развита система волонтерства - работа по душе, по свободному графику, без денежного вознаграждения. Пенсионеры и инвалиды идут в волонтеры, чтобы чувствовать себя в гуще общественной жизни, а школьники и студенты - чтобы приобрести опыт и уверенность.
С 90-х годов многие общественные организации инвалидов стали пропагандировать философию независимой жизни инвалидов. Более того, экономически выгоднее, чтобы инвалид жил самостоятельно вне интерната, при необходимости имея личного помощника, чьи услуги оплачивало бы государство, решая при этом и проблему занятости населения.
Главная задача организаций инвалидов заключается в том, чтобы предоставить инвалидам необходимую информацию о правах, о средствах реабилитации, жилье, учебе, работе, доступном отдыхе. Формируются группы поддержки, в которых учат инвалидов отстаивать свои права.
Очень популярны акции прямого реагирования на случаи дискриминации инвалида: например, если не пропустили инвалида в дорогой супермаркет или престижный кинотеатр, на следующий же день у дверей этого заведения может состояться акция протеста с привлечением прессы. В этих случаях действует правило, что любая негативная информация уже есть антиреклама, влекущая убытки. Вот так английские инвалиды отстаивают свои права.
Можно подумать, что инвалиды в Англии - привилегированный класс? Вовсе нет. Но страна вступила в третье тысячелетие с вековыми демократическими традициями.
В Международный год инвалида законом "О дискриминации инвалидов" был принят новый стандарт по строительству частного жилья.
С 2000 года все дома в Англии будут проектировать и строить с учетом требований инвалидов. Такая планировка жилья обходится государству дорого, но другого выхода нет.
Далекая и близкая англия.
Уже в аэропорту Лондона российские инвалиды попали в удивительный и доступный мир, где все было приспособлено для свободного перемещения людей на колясках. В Англии их сопровождали удобные автобусы с автоматическими подъемниками. Можно было без проблем перемещаться по улице, заезжать в любые здания, подниматься наверх в широких лифтах и, что немаловажно, пользоваться специально оборудованными для колясочников туалетами, которые были в любом общественном месте. Впервые наши инвалиды испытали здесь захватывающее чувство независимости.
Делегацию российских инвалидов приглашали на встречу многие мэры городов. Многие из этих высокопоставленных людей, что поразительно, приветствовали инвалидов на коленях. Это было знаком их глубокого уважения к людям с ограниченными возможностями.
Инвалиды из России с интересом познакомились с работой центра инвалидов. Основные принципы центра: интеграция; использование жизненного опыта человека с инвалидностью; создание условий для независимой жизни. В центре работают вместе здоровые сотрудники и инвалиды, причем, многие из них передвигаются при помощи колясок. Инвалиды трудятся в качестве экспертов, советников, преподавателей, а также ведущих различных семинаров и тренингов.
Независимость определяется как право выбора и принятия самостоятельного решения, возможность реально распоряжаться своей жизнью.
Познакомьтесь и вы с представителем Британской сети прямого действия. Его имя Крис. Вот он перед вами на мощной коляске с электроприводом, в руках его наручники, как атрибут "бунтарской" деятельности. Крис - участник многочисленных акций по защите прав и интересов инвалидов. За свою деятельность он неоднократно оказывался в тюрьме, но долго его там не держали. Крис расскажет вам, что его организация проводит в год две национальные акции, в которых принимают участие до 2000 человек. Акции в основном направлены на создание без барьерной среды. "Buses for all" - Автобусы для всех!" - таков лозунг одной из акций, которую можно увидеть на его фотографиях.
Российские инвалиды проживали в семьях и поэтому смогли получить более объективное представление о быте людей с ограниченными возможностями. Увиденное превзошло все их ожидания.
Вот, например, семья из двух добродушных супругов-колясочников Кена и Мэриэн Смит. Они имеют двухэтажный кирпичный домик, который оборудован всеми необходимыми для этих людей приспособлениями. Внутри есть специальный мини-лифт для подъема на второй этаж.
Поразило то, что эти люди живут одни, не испытывая при этом каких-либо бытовых трудностей, а ведь Кен имеет тяжелейшую форму детского церебрального паралича и не в состоянии даже самостоятельно принимать пищу (его кормит жена). Оба супруга работают, Мэриэн - ассистентом преподавателя в школе, а Кен - преподавателем в центре. Просто фантастика! Но это только на первый взгляд, на самом деле все это реально при хорошо развитой системе персональной помощи, которая действует в Англии. Личный ассистент поможет человеку справиться с трудностями и дома, и на работе, и в общественных местах.
Однако, и в этой благополучной стране не решены все проблемы инвалидов. Одной из проблем является стремление государственной системы социальной помощи к изолированию инвалидов в специальные школы, специальные интернаты, центры дневного пребывания. Здесь создаются тепличные условия, что приводит к иждивенчеству и беспомощности людей с ограниченными возможностями.
Приехав в Москву, в аэропорт Шереметьево российские инвалиды остановились перед крутой лестницей и вновь ощутили себя совершенно беспомощными. У всех на лицах промелькнула горькая усмешка: "Ну, что ж, мы дома, и это родное, привычное..." Но было и радостно, ведь с собой они привезли из Англии "дорогой подарок" - опыт независимой жизни людей с инвалидностью.
А в Англии:
· Принцесса Анна, кроме многочисленных прочих обязанностей, состоит президентом ассоциации верховой езды для инвалидов.
· В составе Кабинета Министров Великобритании слепой - это Девид Бланкет. Он министр образования и занятости. Его обычно сопровождает собака-поводырь.
· Ворота Букингемского Королевского дворца с августа 1993 года открыты для посетителей. Инвалиды на колясках пользуются специальным входом, которым обычно пользовались только члены королевской семьи. Во дворце имеется консультант, пользующийся инвалидным креслом-коляской. Он изучил маршрут колясок по дворцу и стремится сделать экскурсию полноценной и интересной. Разрешается вход во Дворец слепым с собаками-поводырями. Ведется подготовка путеводителей для глухих людей. Для "колясочников" сделаны туалеты, соответствующие общему стилю Дворца.
Интересно, а есть ли подобное в Кремле?
· В Лондонском Национальном Музее Трамваев, признанном одним из лучших музеев, на трамваях прежних лет могут прокатиться не только обычные посетители, но и инвалиды на креслах-колясках.
· В крупных городах имеются швейные центры по шитью модной одежды для инвалидов. Выпускается каталог одежды специально для инвалидов-колясочников. Проводятся конкурсы моды для инвалидов.
· Сегодня в кресло-коляски встраиваются компьютеры, которые управляются речью, движением языка, пальцев рук и даже "нервными сигналами".
· Создано 80 телефонных справочных линий для инвалидов, чтобы помочь им в трудную минуту.
· Скоро у инвалидов не будет проблем по поиску туалетов. В 2000 году выйдет "Атлас-путеводитель доступных туалетов в Англии". Разработан проект снабдить каждого инвалида-колясочника ключом от 4250 туалетов.
А почему бы и нам не составить такой атлас?
· Проводятся конкурсы на новые технические идеи по разработке оборудования для инвалидов. Денежные призы за лучшие предложения.
· Дом будущего для всех. Представьте дом, подходящий для каждого: молодого и старого, инвалида и совершенно здорового человека. Этим занимается Английский Комитет по Доступности. Доступные входы, широкие коридоры, двери, лестницы, подъемники, туалеты на первом этаже. Причем стоимость таких домов не высокая.
· Существует более 500 клубов для инвалидов.
· Два инвалида на колясках проехали 2 тыс.км по Великобритании и собрали 500 тысяч фунтов на исследование повреждений позвоночника.
· Английское судно "Время и течение" успешно завершило свое плавание, пройдя за 10 месяцев огромное расстояние. Его команда целиком состояла из инвалидов.
· Примерно 3 процентов студентов высших учебных заведений - инвалиды. Причем этот процент повышается. Во время учебы в целом они не испытывают дискриминации и серьезных неудобств.
· Перед окончанием обязательной учебы в школе детей-инвалидов посещают специальные агенты, советующие им или продолжить учебу, или поступить в колледж, или подготовиться к самостоятельной работе.
· 400 курортов предлагают всевозможный сервис специально для инвалидов.
· Инвалиды с умственными недостатками выиграли на судебном процессе 12 тысяч долларов. Группа из десяти инвалидов пришла в бар, чтобы отдохнуть. Хозяйка бара отказалась их обслуживать Чувства инвалидов были задеты: им напомнили об их инвалидности. Зная о законе по поводу дискриминации инвалидов, они подали в суд. Суд быстро рассмотрел иск и присудил хозяйке выплатить по 1200 долларов каждому инвалиду за моральный ущерб и впредь не допускать дискриминации при обслуживании.
Сегодня, 5 мая, - Международный день борьбы за права инвалидов. К сожалению, в нашей стране инвалидов принято как будто бы не замечать и даже делать вид, что их не существует вовсе. Видя редкого инвалида, отважившегося выйти из дома, многие стыдливо отводят глаза. О том, что эти люди могут быть полноценными членами общества, пока не может идти и речи.
Однако мы очень надеемся, что эта позорная для общества ситуация все-таки начнет меняться. Сегодня мы хотим начать с малого и предлагаем вам не отводить глаза, а посмотреть на инвалидов и узнать истории их жизни, полноценности которой могут позавидовать многие люди с «неограниченными» физическими возможностями.
(Всего 7 фото)
Ник Вуйчич
Ник Вуйчич родился с синдромом Тетра-Амелия - редким наследственным заболеванием, приводящим к отсутствию четырех конечностей. В возрасте 10 лет он пытался утопиться в ванне, чтобы не доставлять больше своим близким неудобств. Сейчас Ник - один из самых известных и популярных мотивационных спикеров в мире, имеет красавицу-жену и сына. И одним своим существованием дает надежду на «нормальную» жизнь тысячам людей.
Кэрри Браун
17-летняя Кэрри Браун - носитель синдрома Дауна. Не так давно, благодаря активной поддержке своих знакомых и интернета, одного из американских производителей молодежной одежды. Кэрри выкладывала свои фотографии в одежде Wet Seal на страничке в социальной сети, которая приобрела такую популярность, что девушку пригласили стать лицом марки.
Тейлор Моррис
Эта облетела интернет несколько лет назад. Ветеран войны в Афганистане, подорвавшись на бомбе, потерял все конечности, но чудом остался жив. По возвращении домой его 23-летняя невеста Келли не только не бросила любимого, но и помогла ему в буквальном смысле снова «встать на ноги», даже несмотря на то, что ног у него больше нет.
Джессика Лонг
Маленькой обитательнице иркутского приюта Тане Кирилловой повезло - в 13 месяцев ее, родившуюся без малых берцовых костей и костей стопы, усыновила американская семья. Так появилась Джессика Лонг - знаменитая пловчиха, обладательница 12 золотых паралимпийских медалей и рекордсменка мира среди спортсменов без ног.
Марк Инглис
Новозеландец Марк Инглис в 2006 году , за двадцать лет до этого лишившись обеих ног. Альпинист отморозил их в одной из предыдущих экспедиций, но не расстался со своей мечтой об Эвересте и осуществил восхождение на вершину, с трудом поддающуюся даже «обычным» людям.
Татьяна Макфадден
Татьяна - еще одна американская спортсменка-инвалид российского происхождения с параличом нижних конечностей. Она многократный победитель гонок на инвалидных колясках среди женщин, в том числе Бостонского марафона 2013 года. Татьяна очень хотела поехать на паралимпийские игры в Сочи и ради этого специально освоила совершенно новый для себя вид спорта - беговые лыжи и биатлон.
Лиззи Веласкес
В один не слишком прекрасный день Лиззи увидела выложенный в интернете ролик под названием «Самая страшная женщина на свете» с множеством просмотров и соответствующих комментариев. Несложно догадаться, что ролик демонстрировал… саму Лиззи, родившуюся с редчайшим синдромом, из-за которого у нее полностью отсутствует жировая ткань. Первым порывом Лиззи было ринуться в неравный «бой» с комментаторами и ответить им все, что она о них думает. Но вместо этого она взяла себя в руки и доказала всему миру, что необязательно быть красавицей, чтобы вдохновлять людей. Она уже выпустила две книги и успешно выступает с мотивационными речами.
Конечно, их не семеро. Таких людей, обладающих невероятной волей к жизни и способных заражать ей других, гораздо больше. А еще больше вокруг нас людей, которые очень нуждаются в том, чтобы их наконец-то заметили, а заметив - не отвернулись с ужасом или отвращением, а попытались помочь и поддержать.
В записки колясочника
Оригинал взят у karma_amrak в записки колясочника
Побывали тут в пятницу на выставке «Интеграция. Жизнь. Общество», посвященной людям с ограниченными возможностями, то есть, перевожу с толерантного, инвалидам.
Дело полезное, с какой стороны не посмотри. Да и зрелище было, что называется, позитивное - по всему павильону ловко лавировали на колясках бодрые инвалиды; дети кучковались возле стенда с собаками-поводырями – флегматичными ретриверами и лабрадорами; пройдясь по рядам, можно было собрать информацию о чем угодно, от трудоустройства до схемы каких-то суперреактивных колясок, и получить бесплатную консультацию у врачей, юристов и психологов.
Можно было надеть очки с залепленными линзами и пройти вслепую по учебному маршруту, положившись только на белую палочку и собаку-поводыря. Можно было поваляться в обнимку с ретриверами, выдрессированными специально для того, чтобы приучать детей-аутистов не бояться прикосновений и контактов. Организаторы сетовали, что нельзя было привести в павильон лошадь, чтобы продемонстрировать эффект иппотерапии.
Люди обменивались телефонами, договаривались о встречах, прямо на месте организовывали клубы по интересам, и даже делились драгоценными спонсорами. Колясочники вполне успешно, как выяснилось, могут помогать невидящим. Невидящие - аутистам. А родители нестандартных детей вообще, насколько я поняла, предпочитают выступать единым фронтом, так проще держаться на плаву.
Одним словом, все выглядело так, как будто инвалиды остро хотят жить. Работать, учиться, общаться. Проблема в том, что для всего этого инвалидам нужна помощь неинвалидов.
Когда я сидела в коляске и не знала, встану ли когда-нибудь, труднее всего было научиться принимать помощь. Постепенно приучать себя к мысли, что помощь может быть бескорыстной и сама по себе приносить удовлетворение тому, кто помогает. Пришлось поменять кое-какие привычные установки, выдохнуть и расширить зону доверия. Должна сказать, что жить вот так постоянно нараспашку тяжело. Все равно, что в доме, лишенном дверей. И хочешь запереться, да не можешь. Это делает человека, возможности которого вдруг по какой-то причине стали ограниченными, уязвимым, но одновременно ко всему готовым. Новоприобретенный фатализм нейтрализует застарелые страхи и помогает справляться с новыми. Редко, но встречались мне люди, умеющие занять по отношению к инвалиду такое аккуратное положение, при котором возможно и равенство соблюсти, и ничем не ранить.
Общество, слава богу, уже в целом согласно с тем, что не стоит нас, физически инаких, сбрасывать со скалы. Выяснилось, что мы вполне можем быть полезны. Большинству из нас доступны любые виды интеллектуального труда. Неслышащие замечательно рисуют. Невидящие бывают удивительно одарены музыкально. «Колясочники» и вовсе ограничены обычно только в передвижении. Последним, казалось бы, невзятым рубежом был спорт. Но на колясках новейших конструкций и это стало возможным – баскетбол, регби, спортивные бальные танцы, и даже, вы будете смеяться, хоккей.
Степень воспитанности и порядочности запросто можно оценивать по тому, как человек ведет себя с инвалидом. Но есть такая тема, об которую спотыкаются даже самые интеллигентные сочувствующие.
Сексуальная девушка-инвалидка – это такой оксюморон, который не каждый мужчина может себе позволить, не вывихнув при этом мозг. В мире «зачотных сисег» черт его знает, как оценивать красивую и стильную женщину в коляске. И если у нее хватает сил и гонору украшать себя, то как ее после этого жалеть? Знаю людей, которых просто оскорбляет попытка инвалидов выглядеть модно и независимо. Тем самым мы как бы лишаем «полноценного» человека его законного удовольствия от собственной снисходительности. Инвалид должен одеваться тускло, держать глазки долу и соответствовать собственному скорбному положению.
Право инвалида на сексуальность – это и есть последний невзятый рубеж.
И поэтому показ мод в рамках Международного fashion-конкурса "Bezgraniz" меня действительно впечатлил.
Фотографий много, за качество прошу прощения, снимала с коляски подручными средствами.
Вы ощущаете радость жизни, просыпаясь по утрам? От солнечного света, что заливает комнату, нового дня, предстоящих дел? Задумывались ли вы, что с самого утра многое делаете машинально?
Осознание каждого совершаемого действия появляется вместе с лишениями, и тогда способность, скажем, пойти на работу, это счастье. Инвалиду встать, умыться, позавтракать - цепочка обычных дел любого человека - дается героическими усилиями.
- Когда потеряла возможность передвигаться на ногах, думала, жизнь закончена, - вспоминает Юля. К инвалидности ее привела долгая болезнь.
Человеку с ограниченными возможностями каждую минуту нужно доказывать себе и окружающим свою состоятельность, более того - бороться за свои права. По мнению инвалидов, само законодательство, касающееся их, а точнее, его исполнение - слепое и хромое. Например, согласно Федеральному закону "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" инвалид может рассчитывать на беспрепятственный доступ к объектам социальной инфраструктуры. Эта статья в законе с 1995 года, но в полной мере в силу вступить все никак не может.
Без права доступа
В магазины шаговой доступности или в кафе нам не попасть, - сетует казанец Владимир Гаранин. - В Казани, пожалуй, меньше десяти процентов всех объектов доступно людям с ограниченными возможностями. Хотя первый указ, где говорилось о безбарьерности и необходимости приспосабливать архитектуру города для инвалидов, вышел аж девятнадцать лет назад, 2 октября 1992 года.
Мой собеседник надеется, что с нынешнего года вместе с предполагаемым стартом госпрограммы "Доступная среда" меньше станет непреодолимых препятствий для инвалидов и людей с тяжелыми заболеваниями.
О проблеме безбарьерной среды в последнее время много говорит и Президент, и Премьер-министр России, - замечает Владимир. - Возможно, проблема начнет все-таки разрешаться.
Отметим, что Гаранин - инвалид с детства, но, как пишут в резюме, с активной жизненной позицией. Профессиональный журналист, передвигающийся на костылях или с помощью коляски, к тому же концертирующий автор и исполнитель песен.
Таких, как он, - единицы, - говорит Георгий Цыпцын, председатель Советской районной организации города Казани Татарстанского регионального отделения Всероссийского общества инвалидов.
Миражи безбарьерного рая
И современное строительство в республике не всегда отвечает потребностям инвалидов. К такому выводу пришли депутаты после того, как оценили доступность объектов Универсиады для инвалидов и других маломобильных людей. Депутат Рифат Ганибаев отметил, что преимущественно на спортивных объектах не соблюдались требования к подъездам, парковке, проходам в здания. Лестницы и пандусы не были оборудованы с обеих сторон поручнями и бортиками. Не установили указатели по пути движения инвалидов.
Владимир Гаранин говорит:
У меня в подъезде пандус отсутствует, но я могу и на костылях передвигаться. А те, кто всегда в коляске? Видимо, дома должны сидеть. К пятидесяти годам тоже буду вынужден пересесть в инвалидное кресло, организм слабеет... Некоторые пандусы для галочки делают. Пользоваться ими невозможно, даже смертельно опасно - они крутые. Угол подъема должен быть не более девяти градусов, - разъясняет он.
Мы же не ставим дом без окон и дверей! - удивляется Владимир. - Почему элемент в виде пандуса, который, кстати, удобен не только инвалидам, становится камнем преткновения? Лет пятнадцать назад я был в Германии - днем с огнем не сыскать там здание, куда бы не мог пройти инвалид. И чиновники нашей республики бывают за границей, они все это видят, понимают... Некоторые служащие госструктур вопрошают: "Зачем создавать безбарьерную среду, все равно же инвалидов на улицах нет?" И такое, бывает, услышишь!
Я в синий троллейбус сажусь на ходу...
Что касается общественного транспорта, - продолжает Гаранин, - у казанских красных автобусов есть аппарель (пологий спуск). Но очень редко им можно воспользоваться. Водителям пандус лень откидывать, они предпочитают погрузить коляску и - дело с концом. Поверьте: мало приятного ощущать, что все смотрят, как тебя всем миром в автобус затаскивают. Возникают и курьезы в самом транспорте, когда барьером становятся... сердобольные бабушки. Как правило, я на костылях самостоятельно поднимаюсь в автобус: запрыгиваю и за поручень хватаюсь. Но бабушкам кажется, что это ужасно тяжело. Они тут же подскакивают, дергают за шкирку и пытаются затащить в салон. В итоге роняют на грязные ступеньки. И смех и грех: приходится отбиваться.
Джентльмены случая
Еще один вид курьезов со мной случается, - рассказывает мой собеседник. - Иногда самому хочется в магазин отправиться, но, когда на коляске куда-нибудь выезжаешь, пытаются милостыню подать. Особенно стараются подвыпившие мужчины, тем более, если с дамой, - им хочется джентльменский жест сделать: всем якобы помогают... Если человек навеселе, лучше взять его подаяние, потому что он навязчиво будет предлагать, идя за тобою следом.
А еще вот какой ракурс. Существуют организованные группы мошенников, которые и о жилье для инвалидов, и об их занятости позаботятся, только место трудоустройства будет не в офисе, а в местах скопления людей. Выпрошенные деньги, конечно, себе заберут, а крохи от них оставят на еду и выпивку.
Моего знакомого однажды пытались в такую группу вовлечь, - рассказывает Владимир. - Замечу, инвалиды тоже бывают разные. Есть талантливые и трудолюбивые, а есть алкоголики, бездельники и попрошайки. Срез морально-этических и личностных характеристик тот же самый, что и у здоровых людей.
Не болейте в праздники
Рассказывает Георгий Цыпцын:
Инвалид обществу часто начинает мешать, портить настроение своим, так сказать, неэстетическим видом. Указывать на то, что в жизни не все хорошо. Нередко он хуже одет, видимо, семья не озабочена его внешним видом... Поэтому многие люди с физическими недостатками, находясь к тому же в подавленном психическом состоянии, ведут затворнический образ жизни, ожидая абстрактного чуда. Но жить полноценно надо до конца, воплощая свои идеи и не падая духом.
Георгий Цыпцын - инвалид 2-й группы: почечная недостаточность, гипертония. Десять лет назад у него случилась почечная колика. Вызвали скорую помощь, отвезли в пустую больницу. Праздник был... Лежал, мучался, и никто к нему не подходил. Шевеление в лечебнице началось, когда его супруга добралась до дежурного Минздрава, и больного наконец прооперировали. Подобное случается, увы, сплошь и рядом.
Любить жизнь вопреки
"Быть или не быть инвалидом - зависит от самоощущения человека", - так утверждают люди, мужественно принявшие свои ограничения. Преодолевая себя, можно приспособиться к новым условиям существования. Например, большинство незрячих молодых людей нашли выход, сегодня они ориентируются в пространстве с помощью GPS-навигации для слепых.
Но помимо адаптации и реабилитации необходимо трудо-устройство. Это еще один больной вопрос в жизни инвалида.
Была у нас волна трудо-устройств в 90-е годы, - говорит Георгий Цыпцын. - Сейчас, если по принуждению возьмут инвалида на работу, через полгода попытаются отделаться от него. Ведь многие из них до старости остаются как дети. Хотя часто встречаются люди талантливые, мыслящие по-иному. Мой знакомый за десять минут лишь два шага делает, а стихи пишет - добрые, светлые...
Не все могут и не все хотят приспособиться к полноценной жизни.
У кого-то характер непробивной, у кого-то и вовсе с ленцой. А кто-то привыкает сидеть дома, довольствуется только самым необходимым, - рассказывает Владимир Гаранин. - Но есть среди моих знакомых с серьезными нарушениями здоровья люди, которые, сидя даже дома, стараются зарабатывать как диспетчеры, программисты, дизайнеры. Воспитывают собственных детей и даже помогают родственникам.
Сейчас мне седьмой десяток, - говорит Георгий Цыпцын. - Научился делать мебель. Часто чувствую себя очень плохо, но стараюсь не сидеть сложа руки. Интерес к жизни, сильнее боли, сильнее ограничений!
Альсина Хуснуллина
Источник.www.dislife.ru
Люди с ограниченными возможностями вошли в «переходный период», говорят эксперты. Выживут не все
Пятое мая – Международный день защиты прав инвалидов. Согласно Федеральной службе государственной статистики РФ , за последние два года количество людей с инвалидностью снизилось примерно на 200 тысяч. Если в начале 2014 года насчитывалось 12 млн 946 тыс. инвалидов, то к 2016 году этот показатель упал до 12 млн 751 тыс. Некоторые связывают это со старением населения.
«Просто количество людей, которые находятся в пожилом возрасте, инвалиды войны, их количество уменьшается, к сожалению, объективно», – заявил министр труда и социальной защиты Максим Топилин.
Однако благотворительные организации уверены, что число людей с ограниченными возможностями только растет, а вот критерии, по которым людей признают инвалидами, сокращаются.
Как в России живут люди с инвалидностью, рассказывают руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир» Ирина Долотова и президент фонда помощи детям-инвалидам с первичным иммунодефицитом «Подсолнух» Виолетта Кожерева.
Почему людей с инвалидностью, согласно статистике, стало меньше?
В 2015 году в России вступил в силу приказ Минтруда N664н. Документ впервые устанавливал систему оценки инвалидности по степени утраты той или иной функции организма (потеря зрения или ограничение в двигательной активности). Например, для получения III группы инвалидности одна из функций должна быть утрачена на 40 процентов. Диагноз при этом не играл никакой роли.
В итоге «за борт» инвалидности могут попасть люди с синдромом Дауна, сахарным диабетом, астмой, многими генетическими заболеваниями и гормональными нарушениями.
Президент фонда «Подсолнух» Виолетта Кожерева признается, что «их» дети уже столкнулись с проблемой.
Президент фонда «Подсолнух» Виолетта Кожерева
«Началось с прошлого года, с внедрения очередных изменений в приказ Минтруда. Первичный иммунодефицит – группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких механизмов иммунной защиты, которые проявляются повышенной склонностью к тяжело протекающим инфекциям, аутоиммунным заболеваниям и развитию злокачественных новообразований на клеточном уровне.
Глядя на этого ребенка, нельзя сказать внешне, что он – инвалид. У него нет выраженных физических изменений. Несмотря на то, что ПИД входит в эту шкалу, инвалидность с «наших» детей тоже снимают. Они это мотивируют незначительностью изменений. И больные дети остаются абсолютно беззащитными перед любыми вирусами и инфекциями, так как по диагнозу в России больные ПИД лекарства не получают, только по инвалидности.
Отсутствие адекватной заместительной и профилактической терапии приводит не только к реальной инвалидности, но и к развитию необратимых повреждений внутренних органов и преждевременной смерти пациентов», — говорит Виолетта Кожерева.
Позже Минтруда скорректировал указ – 2 февраля 2016 года появилась новая версия документа – приказ N1024н . В нем к 40-процентному критерию добавилась необходимость указывать и конкретный диагноз.
В итоге инвалидность в России могут получить только те люди, чей диагноз указан в приказе, и кто имеет ограничения в физической или ментальной сфере не ниже 40 процентов.
«Чиновники, сидящие там, и придумывающие эти приказы и законы даже близко не представляют всю тяжесть заболевания. Они рассуждают так, если ребенок может самостоятельно говорить, есть и ходить значит он здоров!», – пишет в своей петиции мать ребенка-инвалида из Магнитогорска Марина Нижегородова.
У мальчика тяжелая форма врожденного адреногенитального синдрома, он пожизненно нуждается в заместительной гормональной терапии. В октябре 2015 года его лишили инвалидности.
Действительно ли инвалидов в России стало меньше?
Число людей с инвалидностью увеличивается с каждым годом, уверены общественные организации. На это влияет несколько факторов.
Ирина Долотова, руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир»
«Не знаю, как с общей статистикой по количеству людей с инвалидностью, но реально детей и взрослых людей с инвалидностью стало больше, и это видно в общественных местах.
Связано это, прежде всего, с тем, что в России раньше не оставляли таких детей в семьях – они все были в интернатах. Сейчас значительно больше родителей оставляют детей с нарушениями в семьях.
Вероятно, что детей с тяжелыми нарушениями становится несколько больше, так как медицина научилась спасать и поддерживать жизнь в достаточно сложных случая. Часть таких людей раньше умирала. Я не говорю, что достаточная поддержка оказывается. Она хоть какая-то оказывается», – говорит Ирина Долотова из организации «Дорога в мир».
С другой стороны, врачи не всегда могут правильно поставить предварительный диагноз, что может негативно отразится на здоровье человека в условиях, когда необходима неотложная помощь.
«Количество беды, которое мы ежедневно наблюдаем вокруг себя, оно только растет. Если начать людей вовремя диагностировать, то они не будут инвалидами в прямом смысле этого слова. У них не будет тяжелых, а порой несовместимых с жизнью осложнений, с момента постановки диагноза», – уверена Виолетта Кожерева, президент фонда «Подсолнух».
Жизнь без барьеров
По различным оценкам, в России проживают от 200 до 300 тысяч инвалидов-колясочников. В большинстве своем они могли бы сами работать и заботиться о себе. Но делать этого они не могут – многие офисы, школы, магазины не оборудованы пандусами и подъемниками.
«Сейчас новостройки оборудованы пандусами обычно. Ведь не обязательно ими пользуются люди с нарушениями, колясками пользуются и мамы с маленьким ребенком. Пандусы сделаны более правильно. Но иногда бывает, что построят такой пандус, на который кладут плитку, что вы по ней только сползать можете или угол будет такой, что не сможете пользоваться, или он будет упираться в стену», – рассказывает руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир» Ирина Долотова.
Однако, если в Москве и Петербурге для людей с ограниченными физическими возможностями «среда» становится доступнее, то до меньших городов этот «тренд» до конца еще не дошел.
В Хакасии, например, колясочникам, не дождавшись помощи чиновников, приходится самим строить себе подъемники.
В начале года Настоящее Время рассказывало о специальных лифтах, которые установили в подземных переходах Ростова-на-Дону к Чемпионату мира по футболу 2018 года. В феврале 2016 подъемники были спрятаны в железные ящики, к тому же они не работали без диспетчеров. После выхода сюжета в эфир диспетчеры в переходах появились, но не круглосуточно.
«Оттепель»
В благотворительных организациях отмечают, что не смотря на реальное растущее число людей с инвалидностью, за последние годы российское общество значительно «потеплело».
«Общество меняется как количество неравнодушных людей, которые берут на себя решение социальных проблем, которые должно решать государство», – уверена президент фонда помощи детям-инвалидам с первичным иммунодефицитом «Подсолнух» Виолетта Кожерева.
Больше людей стали жертвовать на благотворительность.
«Вообще сильно изменилось в лучшую сторону отношение к людям с инвалидностью. Может, это не очень видно за один-два года, но если смотреть на перспективу 10-15 лет – эти изменения заметны. Когда дети начинают учиться в одном классе, люди сталкиваются чаще в общественном транспорте, какие-то передачи по телевидению появляются, в сетях много акций проходят – постепенно изменятся отношение к инвалидности в целом. Становится понятно, что это все не так страшно. Десять лет назад на улицах не висели плакаты и социальные рекламы, о том, что пусть все дети учатся вместе», – рассказывает Ирина Долотова из общественной организации «Дорога в мир».
«Все такое пока недоделанное»
В России все льготы на бесплатную медицинскую помощь, квартплату и поездки в оздоровительные центры привязаны исключительно к инвалидности, не к диагнозу. Как только она снимается – все эти льготы пропадают. Но если раньше с получением инвалидности у людей были определенные гарантии со стороны государства на обеспечение дорогостоящими медицинскими препаратами и была возможность их добиться, то сейчас это становится сложнее.
«Несмотря на то, что большинство наших подопечных часто получали свои рецепты на жизненно важные лекарства по решению суда, не по рецепту врача, раньше активно подключалась прокуратура. Нарушения прав ребенка-инвалида было проще доказать и эти нарушенные права восстановить.
Сейчас с детей снимают статус ребенка-инвалида. В некоторых регионах даже со стороны работников прокуратуры меньше содействия и желания разбираться в тонкостях нормативных хитросплетений.
Мы работаем и с экспертным сообществом, и к органам государственной власти мы, конечно, обращались, но здесь, можем предположить, что отвечают чиновники: «работа идет». А то, что она растягивается на долгие годы, и кто-то из больных не доживает до своего диагноза, ну, это вот так», – рассказывает Виолетта Кожерева.
По мнению руководителя проектов общественной организации «Дорога в мир», инициативы, с которыми выступает российское правительство, действительно могут помочь людям с инвалидностью, но если будут продуманы всесторонне.
«Закон лучше, чем практика. Здесь много, чего не хватает. Все нужно развивать. Практика часто запаздывает за законом.
Например, принят закон о школьной инклюзии [обучение детей с нарушениями развития в обычных школах вместе с другими детьми – НВ]. Хороший закон. Но учителей не готовят. Программу – не сделали. Классы и школы готовы брать ребенка с нарушениями? Мы часто видим, что там над одним ребенком смеялись, здесь родители не захотели, чтобы в класс пришел ребенок с нарушениями. И коляска может еще не проедет где-нибудь. Но с другой стороны, вам расскажут про другую школу, где все сделано и ребенок с нарушениями там прекрасно учится.
Все такое пока недоделанное. Переходный период. Надеемся, что он будет не очень длинный», – говорит Ирина Долотова, руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир».
